キノのまったりな日常

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help リーダーに追加 RSS 痛みとの闘いじゃ!

<<   作成日時 : 2008/05/16 10:03   >>

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左足首が動かなくなってきて、始めは座る時にドスンと落ちるように座っていたけど、今じゃスムーズに座ったり立ったりができるようになった!歩くのもそうだけど、慣れるもんだなぁ。

このところ、暑く感じることが増えてきた!
室温や、外気温じゃなく、体感(体温)だ…
そろそろ来たか!今年の微熱…
自律神経失調症だしね!体温調整が難しい体らしい。
朝、晩に体温が上がって暑く感じる。
まだ寒さが来てないので大丈夫だが…
足の痛みで上がってる!!って気がする!
体が疲れて、筋肉も力が入るので鍛えられてると思うが
やたらと食べてる!食欲大盛!たぶん家族で1番(爆))
吐くこと無く、朝も夕も食べてる!!以前の2〜3倍はね!
体重は増えない(食わなきゃやせるぞ!笑)
顔や首の脂肪は減ってるし…ムーンフェイスさよならだ!
ステロイドが減ってかなり経つので
忘れた頃に減るんだな〜!って実感。
胃液が多量に出てるのか、消耗が激しいのか…
胃酸を抑えるパリエットは、朝夕のんでる。
不整脈もリスモダン100mgじゃ治まらなくなってる。
さらに1錠、200mgのんでみたらやっと痛みが抑えられた。
でも、医師の処方を守らなきゃね!倍はのまないように(笑)
実験してみたりするだけよ。
季節じゃなく、やはり皮膚の乾燥が激しい。
皮膚はバリヤーのような働きがある。
粉をふく状態も、広範囲だと体がだるく、やたらと疲れた状態になる!
保湿も大切!ヒルドイドローションや、化粧水をぺたぺた。
手の指先が、潰瘍だらけじゃないおかげ様で
頭皮がすごく硬いってことに気がついた!
血行が悪いのかな〜、薄毛の原因ここだね。
手の爪の端が亀裂だらけで、すぐに血がでる!
プロテクターをこまめに塗るとよい。
プロテクターも、規定の量で足りるようになった(喜)

それにしても痛む、毎日痛む…

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
痛み大変ですね。お気の毒です。って私も数日に1度はボルタレンのお世話になってますが。でも、家族のためうごいているキノさん偉い!
プロテクトX1は、私まだサンプルが残ってます。すごく伸びるんだもの。
ろば
2008/05/16 12:34
ろばさん>痛みは嫌ですねー!ロキソニンの世話になってます…
やっと規定の量で良くなりました〜!(どんだけ浸み込むんだか)
キノ
2008/05/16 16:23
食欲あるって事はいいとですよ〜。元気でてくるかな?お薬も規定の量で足りてきてるみたいだし暖かくなったから調子でてきたかしら。私も今の季節すごく乾燥してかゆいです。季節の変わり目は何やってもダメみたいです
ちび
2008/05/16 21:42
食べても太らないなんて羨ましい!
私、完全にムーンフェイスですよぉ(涙)恐ろしい〜。ムーンフェイスは嫌だけど、少しでも楽な生活したいし。
そうそう!お薬は規定量ね(笑)
ぽぽ
2008/05/16 22:56
太らないだなんてホントうらやましい
あたしはプレ飲みだしてから17〜8キロも太っちゃって
薬の量減ったのに体重は減らず・・
だからがんばってダイエットして元の体重に
戻したんだけどリバウンドで7キロも戻ってしまった
ガ━l|li_| ̄|●il|li━ン

ナオ
2008/05/17 07:41
ちびちゃん>繊維筋痛症仲間は10キロ痩せたらしい(すごいよ)食べれてるのはいい方だからでしょうね!でもひどい痛み…入院になるかも。
キノ
2008/05/17 08:29
ぽぽちゃん>ムーンは、薬が減ってもすぐには戻らないようですが、後から徐々に減るようです!食べなきゃ減るでしょうに…ははは。
キノ
2008/05/17 08:31
ナオさん>プレで体重は10キロ以上増えましたよ〜!まだ5キロ戻ってません!(笑)
めちゃくちゃ食べてます!異常かも…
リバウンド怖いです!でもよくぞ頑張って戻しましたね〜!!あと7キロですね。お互いまだ先が長いです(苦笑)
キノ
2008/05/17 08:34
ねぇ、もうよくなった・・・なんか聞いてられないよ〜。ねぇ病院に行って痛みをどうにかしてもらったら??こんな便利な世の中だもん、きっとそうしてくれるはずだよ〜。痛みをとめる方法あると思うよ。
脳が勝手に痛みを認識するの??痛いんだ〜って指令を出すの??
なら脳の神経を緩める薬を出してもらったら・・・ないの???
もう聞いてられない。キノさん、いつも冷静な考え方をする人で我慢強い人のように思ったのに、そのキノさんがもうだめだって言うんだもん、どうしてあげたらいいか分かりません。役に立たなくてごめんね!!
ち千歳の病院、連絡してみたの?動けるのなら手を打ってみてね。
マザー
2008/05/18 21:49
マザーさん>千歳の先生と話しました!強皮症による痛みだろうから、麻薬系の薬を出してもらうようにとのこと。入院するなら、整形などがある、大学病院の方がいいでしょう・・・とのこと。薬だけ出してもらえないか、主治医に相談です!主人に取りに行ってもらわないと、外へ出れません・・・
キノ
2008/05/19 11:29

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、男女比1対7くらい、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれんしゅくしたり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのが病的レイノー。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなった。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン、ドルナー、プロサイリン)が有効、コレは血流改善(血栓予防)などで使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)