全身性強皮症の私

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<<   作成日時 : 2010/09/01 10:41   >>

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父が21日に亡くなりました
最後まで私達を気使い「早く帰って休みなさい」と言ってました
眠らせる薬を追加し、そのまま行ってしまいましたが
苦しむことなく、眠ったのです・・・
肺なもので、酸素飽和度が70くらいまで落ちたけど
苦しくないようで、眠らせて80くらいになって
勿論鼻や口からの酸素はマックス!
メモリを振り切ってましたよ・・・
父の気配がなくなったのに、心拍数が表示されてて変な気分だった

そのまま私は札幌に残り、ダンナくんは1度帰って休みをもらった
ばたばたとあれこれが進み
通夜や葬儀の時も、父の気配がないので、寂しくも悲しくもなかった
兄弟も同じだった
次男いわく「じいちゃん天国に行ったからいないよ!」
まんざらでもないかも(私ら話してないから)
懐かしい従姉にもあったし(よかった)

妹の友人の店(カレーの店とハンバーグの店2軒)にも行った
彼はスープカレーの店を、全国展開してるらしい
奥さんも昔の遊び仲間らしい
夫婦で車まで出迎えてくれたが、結局忙しすぎて話せず

妹の友達の店と同じ、チェーンの店で『タピオカジュース』をいただく
ミルクティ―に、甘さをさっぱりにしたプリンと、もっちもちのタピオカ
こんなに旨いものだったのね〜♪

妹には、はじめてフォアグラなるものを食べさせてもらったり
服を買ってくれたり、いっぱい使わせた(金)
だから、いただきものの旅行券を数万円分プレゼントした

モデルさんでモデル事務所の社長してる妹の友達も来た
お子たちを連れてごはんを一緒に生家で・・・
彼女の友人、知人は、芸能人だったりで別世界の人だ
ウォ―キングの先生でもあるので、ショーが近くて忙しいらしい

車でDVDをみた
『アリスインワンダーランド』
『ダレンシャン』
その他は、夢の中で覚えてるのが断片的(笑)

私と娘の誕生日を迎えた(私39歳!娘16歳!)

父の〜で、次男の参観日に行けなかった(ごめんよ)

母も年だ・・・元気で歩けるが(私より足は若いぞ!!)
この先が心配だ
兄が昨年から札幌に転勤願いを出してるらしいが・・・
札幌市の区画整理工事も来年から着工になるらしい
家も移らなければならないだろう・・・
お役所の説明が不十分で未だ何も分からない
説明会に来たのは、土木部のみだった
部署が違うので答えられませんじゃあね〜(苦笑)
札幌市も注目して行かなければ・・・

やっぱり札幌は夜涼しい〜ってか、寒いくらいだったが
こっちは夜も暑いよう・・・

私は打撲様が太ももにいくつもでき(今までは膝下)
手の指に潰瘍が2つ
足の指が巻入爪で膿が溜まり(破って消毒)
右足の甲がむくんで触ると痛んだ
でも、かなりむくみもひいたよ
手の甲が右だけ毛深くなってます
半端に硬化してるんだろうな・・・
指の痛みも治まったし、回復した(たぶん)

先月の月始め頃でヘモグロビンが7.7だった
鉄剤を送り忘れた(主人)ので、のみ始めが最近だ
回復してるかな〜?
出血が多いと、止血剤のめないから困るよ・・・
不正出血は2週間以上続いて止まったの
今月は生理もありませんように・・・
貧血は動悸や疲れがひどいから〜

ささくれくん、モコモコ靴下はかなかったら
足の裏にも出来てしまって、ひっかっかって痛いのよ!
ヤスリかけたよ
ダンナくん、着替え持って来てくれたけど
靴下忘れてさ・・・
母さんの普通の靴下を・・・
足首のゴム部分4ヶ所切れ目入れて履いたよ!
薄い靴下じゃ〜レイノーが出るってもんさ
これが原因で巻入爪だ(まったくもう)
左足の親指の隣指がね、ちょっと腫れてる
痛みはたいしたことないのよ
右足の甲の方が痛むから

私は動けてるし、元気です♪


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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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