全身性強皮症の私

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zoom RSS 潰瘍め!

<<   作成日時 : 2011/01/11 14:18   >>

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小林卓之さん(強皮症)の、処遇改善を求める署名活動は、目標を上回り、第1次が10日に終了しました(ご協力ありがとうございました!)出来ることを、みんなで行動しましょう♪

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昨年から、人指し指にレイノーがでるようになってる
そこに潰瘍ができた
数週間後、血豆ができた(ぷっくり膨れた)
黒い点が出てきた・・・(壊死か?)
潰瘍が時々ひどく痛む(朝、特に夜寝る頃)
(;一_一)今日は、痛みで目が覚めたのが2時半!(早っ!)
歯を磨くのも、高く指を上げるので、レイノーで痛くなり
左手で、やっとこみがいてる
マウスも中指で使いにくい・・・
潰瘍側の指が痩せてきてる
付け根はぷっくり腫れ、動脈が時々痛い、痛い
動脈炎だろうな〜どくどくしてる
指先は、ポコポコ凹みが出来る(血管潰れてるね)
骨に響く痛さだ!
たまらん(寝不足だし)

次男の冬休みの宿題!まだよ(苦笑)
家族みんなでサポートしてるが・・・進まない
ギリギリか、遅れるの覚悟だわ(笑)
自由研究は、ストローで作った橋♪

昨日は、結婚記念日だった♡
もちろん覚えているはずもないダンナくんに
少し前から伝え・・・前日も、本日も(笑)
始めて祝った♪(すし〜ワイン、スイーツ)
妻は満足じゃ(爆)
結婚20年目に突入した(よくぞもった)
結婚した頃を思い出す
仕事が忙しく、翌年まで入籍を伸ばした
仕事に、車の免許に、アマチュア無線の免許
他に着物の着付けも習ってた
自分が5人くらい欲しかったっけ(笑)
おまけに長男を身ごもってた(苦笑)
家事も頑張ってたっけ・・・
ビーフシチュ-も、肉とかワインに漬けたりした
今じゃ〜ビーフシチューの素だよ!(笑)
子供はカレーの方が好きで、めったに作らないし
でも、手伝ってくれて助かってます
自分の部屋、掃除機かけてくれるし
難関の洗濯物干しを、手伝ってくれる♪
休みも悪くない

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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
ご結婚記念日おめでとう♪
そして早速に有難うございます!

前回の診察の時に先生にスルーされてしまって”
ステロイドを塗ってみます。

指ズキズキ痛そ〜うですね!
注射でなんとかならないかしら?

私は今のところ特定疾患で医療費はかからない範囲ですが、ご主人の健康保険によっては上限が決められていて、それ以上だと高額医療費で請求すると戻ってくるとか?

そんな事を聞いたことがありますが、何方かお詳しい方いらっしゃらないかしら?

保健所に聞いても駄目かしら?

温暖なところに住んでますが今日は10度以下なので大きなカイロを貼って出かけてきました。

これから益々寒くなりそうですからお大事にして下さいね。

3
2011/01/11 16:58
ホネにひびく痛みってところが、
聞いてるだけで(×_×)痛そうです。
暖かくなれば、良くなるかなぁ。
指先は小さな傷でも、冷えると痛みますね。
暖めてもそれはそれで痛みますが。(汗)
ぐうたらぷー
2011/01/11 17:39
キノさん
ご結婚記念日おめでとうございます。
因みに自分の所は1月27日で36年の記念日です。忘れたことも有りません、もちろんお花のアレンジと高級いちごのセットを毎年渡しています。
レイノー症状が酷いですね、痛いでしょう!
しかし、CQのハム免許とか色々と免許をお持ちですね、素晴らしいことです。
お大事にしてください。

特定疾患医療受給者証での質問の回答
SSC(強皮症/特定疾患)は前年度の収入を査定して上限額が通院と入院で支払い金額が決まります。
自分は外来は¥2750入院は¥5500まで、今回、糖尿病関連の治療費も今の所含まれそうです。最終確認は出来ていませんが?
昨年度より半額近くになりました。
特定疾患医療受給者証に記載してあるはずですが・・・・・・・
それと来月からRA(間接リウマチ)でレミケードの点滴1アンプル¥11万を2本するんですが、特定疾患医療受給者証の利用で、入院費のみです。もちろん他の疾患のお薬ももらえています。
せいちゃん
2011/01/11 18:04
洗濯干しはお子たちの仕事にしましょ!そんな手じゃ出来るわけないです(><。)。。お子たち三人は洗濯ものも、山のようでしょう・・
キノさんと同じところ潰瘍になりましたが奇跡的に?3ヶ月で治りました。でもキノさんの潰瘍より小さい。。ひどくならないうちに・・どうか注射なぞ・・お大事にしてください!
キノさん結婚記念日おめでとうございます☆20年すごいです(*^_^*)
若い母ちゃんっていいなぁ〜♪
ヒラク
2011/01/11 21:44
みな様ありがとうございます♪
昨夜夫に病院費用をいただいたので、本日予約を入れました!急ぐと言うと、明日入れれました〜♪また、注射しに行きます(朝が早いよ〜)
私は年だけ若い?母ちゃんだけど・・・ボロボロよ(笑)顔は皮剥けるし、髪は艶がなく細く切れ毛だらけだし、太ったし!(爆)
キノ
2011/01/12 11:33

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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