全身性強皮症の私

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zoom RSS こきゅう

<<   作成日時 : 2011/02/23 23:33   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

冬だからか?!ちょっと動くだけでハァハァ息が上がる
台所へ行って帰ってくると、もうハァハァ(苦笑)
動悸、息切れってやつだ・・・
通院なんてしんどい(笑)車から当然移動するんだけど
あまりに息が上がってるもんで「大丈夫ですか?」と
周りの患者さんに声をかけられる(笑)
苦しいので、ほっといてほしいんだが(苦笑)
横になってもハァハァ、息切れが苦しいのよ
運動不足もあろうが、ここまではこの冬初めてだ!!
血管炎が原因?治療法あるんだろうか・・・
心臓が痛いとかはないし・・・
ま、動けるからいいや(笑)

次男の学級方針が決まり
長男の卒業式がもうすぐ♪
行ったことのない学校へ初めて行く・・・
階段多し!頑張ろう(苦笑)

胃腸の状態が良い
どうなってるのか、腸が動き出し
下剤を多く使うことがないここ数日だ
続いてほしいな〜♪

味噌汁って、冬は特に飲み込みにくい
むせやすいし、ごくんと行きにくい
この前、鼻から出てしまってショックだった(苦笑)
味噌汁は、胃がん予防に1日1杯飲みたいから、要注意だ
何でも食べれるが、ゼリーとかのど越しの良いものが好きだ

湿疹とか痒み
頬のフェイスライン付近や胸の上の方が痒い
鎖骨付近とか、何度もかいて出血ちょっぴり(苦笑)
背中の真ん中も、よくかゆい・・・
日光湿疹だろうか・・・かゆい

口の渇きがあって、歯で傷ついたりするが
マウスピースが必要なほどじゃないと思う

肩こりに、壁腕立てや、軽ーい首伸ばしがいいらしい
かる〜くね!かる〜く(笑)

鎮痛剤は、ほとんどのんでいない
この頃痛みは強くない♪


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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさんも、はぁはぁ…ですか!!
私も、ここ一か月位 動悸が激しくって すごく苦しいです。

この間も、病院でめちゃくちゃ激しい動悸に襲われ、歩くこともままならず やっとのこと診察室にたどりつき 先生に訴えたところ すぐに心電図を取り調べたところ
不整脈もなく、大丈夫でしょうとのこと。
( 脈拍は、激しかったのですが・・・ )
でも、本人としては なんとかしてくれぇぇー!! って、感じでした!!
本当、辛いですよね・・・
どうにか、ならないんでしょうか・・・
じぇいる
2011/02/24 09:55
じぇいるさん>ありますかー!(動悸、息切れ)苦しいですよね〜(苦笑)次回、内科ででもレントゲン(念のため)とってもらおうかと思います。肺じゃなければ、治療は無いのかしら・・・と、不安です。苦しくってたまらんですよ(笑)
キノ
2011/02/24 15:40
私も呼吸症状あります。ちょっと動くとぜーはーぜーはーです(^▽^;)
肺の状態は変化ナシっぽいんですけど、息切れとかは相変わらずです。
キノさんもムリをしないで下さいね☆
おはな
2011/02/26 23:26
おはなさん>おはなさんもハァハァなるんですね〜苦しいですね(苦笑)
冷たい空気を吸うと、両肺が痛みます。
キノ
2011/02/27 14:00

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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