全身性強皮症の私

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zoom RSS 昨日退院しました♪

<<   作成日時 : 2011/03/19 14:26   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 6 / トラックバック 0 / コメント 8

肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり
肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻った
サチュレーションは、動作後が低くなってしまうものの
もう治療はないので、退院させてもらいました!
リリカ(神経痛の薬)の副作用であろう・・・
初めは、必ずしもそうとは言い切れないから
特定疾患は、使えないと言われた(そんなぁ)
このままではいけないと思い
病気を持っていなければ、この年で心不全などなろうはずもなく
可能性があるなら使ってほしいと、お願いした
『医師の見解によりけり』またこれか!!
可能性があるなら、医大では、婦人科でも使ってくれることや
SLEで、慢性心不全の方が近くにいることも伝え
使っていただいた
何しろイレッサ(肺がんの薬)を、多く使うような医師らだ・・・
信用ならん(苦笑)
外来にかかった分は、初めて
外来費として請求が来たが、使ってくれた
入院費用もバカにならない
入院した時は、80代半ばの心臓の数値だった
病気がなけりゃ〜ぁありえん数値だ
今は、若返ったようだ(笑)
動いた後や、食べてると苦しくなるが
やはり、家が良い(ほっとする)
子供たちも、大喜びしてくれた
何の役にも立たない母だが、いるだけでいいようだ・・・

皆さん、コメントありがとうございます♪
動いては苦しくなり、横になっては苦しくなり
弱った心臓に悩まされますが、少しずつ動いてます!
被災したヒラクちゃんも、無事でよかった〜〜〜!!
入れ替わりにろばさんが入院されたようで、心配しています・・・

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コメント(8件)

内 容 ニックネーム/日時
退院おめでとうございます!
新薬は何があるか怖いですよね。。。
私もリリカが以前処方されたのですが、
新薬で怖いのもあり飲まないで(汗)適当に、医師に効かない〜みたいなこと言いました。
ぽぽ
2011/03/19 19:55
キノさん。おうちは安心しますね。
お子さんたちの喜ぶ姿を想像して、
ほっこり♪( ´▽`)
家に母ちゃんがいないと、さみしいったらないですよね。

特定疾患が使えて良かったです。
医師の見解によりけり。これ。腹立ちます!

ゆっくり過ごしてくださいね。
ヒラク
2011/03/19 20:26
退院できてよかったですね♪やっぱり家が一番ですよね。(これは入院してわかりました〜)
それにお子様たちもやっぱりお母さんがいるって安心ですよ〜。
いてくれるだけでいいんだと思う。
特定疾患も使えて言ってみるもんですね。
入院費やお薬ばかにならないからね
退院後はゆっくり休んでくださいね
ちび
2011/03/19 21:50
キノさん
退院おめでとう〜!!
ほっこりしていますか?
そっか、副作用だったん?
り李下呑んでいるから、水は抜けても体の症状はあるんですね。
お大事にされてね。
特定疾患を強く言えて、よかったです。
言わなきゃぁね・・・でも言えない気もする。
少しゆっくりしてくださいね。
お子達喜んだことでしょう〜!!
よかった!!
*マザー
2011/03/20 17:12
よかったよかった。ん?結局特定疾患適用されたんですね? だったらラッキーですけれど。因果関係がはっきりしない場合は適用されないことが多いのかな? 私も喉の違和感が酷くて紹介状で同じ大学病院内の呼吸器科に回してもらえたけど、適用してもらえませんでした。1個4000円もする吸引剤を2個も「試し」に処方されたんですけど…。

退院して慣れるまでゆっくりまったり始動してくださいね。地震のほうの被害は大丈夫ですか?

入れ違いに私が明日から入院です。携帯からは毎日、PCはたまに開くのでまたお邪魔しますね。
ろば
2011/03/21 15:22
おかえりなさい!
ステロイド治療に比べたら早く帰れて、
良かったですね。
進学などで落ち着かない春、子供たちにとってもよかったです。
ぐうたらぷー
2011/03/21 18:06
退院おめでとうございます。
やっぱり我が家が一番ですよね。
子供達には、母ですよ。
お母さんがいてくれるだけで、
安心なんだと思います。
keiko
2011/03/23 22:51
ミクシーで言ったけど、改めまして、退院おめでとうございます。
SSCの特定疾患受給者証を使えてよかったですね、同じ月に外来と入院では両方の最低負担額が適用されます。
自分の今は、全部の疾患が同じ病院だから、SSC、FMS、RA、糖尿病も使えます。
この前は、右眼の周りが痛く、CTを撮り、眼病かもと、目薬まで使えました。
せいちゃん
2011/03/25 15:22

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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