全身性強皮症の私

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zoom RSS 検査入院待ち

<<   作成日時 : 2011/04/01 14:58   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 13

大学病院からの、連絡待ちです♪
検査入院が決まって、ほっとしたけど
なかなか連絡が来なくって(苦笑)
循環器の医師が医大系なので、違う病院へ(笑)
入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても
連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ
そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか?(まさかね)
でも、見逃すのはヤブだしね・・・
動作時の酸素が低くなってるのを知りながら、退院させたんだもの
動作時は、酸素が必要な状態なんだろうと思う
在宅酸素、酸素費用もレンタル代も、薬扱いで自己負担なし♪
特定疾患さまさまだ・・・

大学生になる長男が、本日巣立ちし、下宿に入った
何も手伝えぬ母だ
次男は、速く残りの荷物を片づけて、自分の部屋にしたいらしい
私が全部出来るはずもなく、ゆっくりできるだけやろうと思う

昼ご飯は、特に汗が出る
室温が、気温で高いのもあるだろう
食べただけで、息苦しく、汗をかくほど暑い
食べると酸欠になるしね、ひどく疲れる
横になっただけで、心臓がバクバクし
トイレに行っただけで息切れする
動くとそうとうきつく、買い物はゆっくり、ゆっくり歩くよ

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ガッツ(がんばれ!)

コメント(13件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
きつそうで大変ですね。
肺高血圧症?息が出来ないんだ〜?
早く入院になってちゃんと治療が出来ると良いですね。
もう少しで楽になるよ!!
今何かをしてやりたいでしょうにね。
でも子供さんちゃんと分かっていますから、我慢ですね。
お兄ちゃんおめでとう〜!!
大人への第1歩がんばれぇ〜!!
キノさんもがんばれぇ〜!!
*マザー
2011/04/01 15:19
ご無沙汰してます。お辛そうですが、大丈夫?ちゃんときちんと治療してくださいね。いろいろ大変かもしれないけどお大事にしてください。
ろば
2011/04/01 17:12
ブログ拝見しました。私もです。
私は28才ですが、20才位からレイノー現象で指先が少しずつ壊死しては、治るを繰り返しています。
一番ひどい指では1cm程短くなってしまいました。

お恥ずかしい話、今まで診断を聞くのが怖く通院をためらっていました。
来週特定疾患の申請をする予定です。

強皮症に関して知らない事だらけですので、またアドバイス頂けたら幸いです。
はじめまして
2011/04/02 01:50
キノちゃん、かなりきつそうね・・・
息子たちは、大丈夫。ちゃんとわかってくれてるよ。キノちゃんが頑張ってることo( ̄へ ̄o)
食べることって、けっこう体力使うのよね。私も、汗だくで食べてたことが・・( ̄ー ̄;) 
入院まで、無理しないでね!!
おにばば
2011/04/02 09:59
キノさん こんにちは
だいぶ辛そうですね。
きちんと治療をして、良くなると良いね。
早く病院から入院出来るように連絡入ると良いね!!
お大事にしてね。
えっこ
2011/04/02 17:50
つらそうだな・・・早く検査入院の連絡がくればいいのに・・・。検査が始まるだけでちょっとは進展するし・・・。治療が早くできる。
ちゃんとみてもらってくださいね。

長男君。
とうとう一人暮らしですか・・
最初は楽しいんですよね。けど、2週間もたつと家はありがたいと気づくはず。
母は、感謝されるはずですよ

ちび
2011/04/02 20:59
私は特別な治療はしてないです・・。
併用で、プロサイリンとメインテート+ヘルベッサーの組み合わせです。何が効いているのかわからないけど、一番辛い時と比べたらすっごく楽になりました。

長男くんの巣立ちは少し淋しいけど、
男の子だし、大丈夫ですよ♪
ぽぽ
2011/04/03 00:10
長男さんおめでとうございます。
お母さんとしては、寂しくにりますけど
その分また一回り成長して帰ってきて
頼もしい息子さんにになってくれますよ。
期待しちゃおう!!
無理しないでくださいね。
ご家族の皆さまちゃんとわかってらっしゃいますから。
早く良い治療が始まるといいですね。
keiko
2011/04/03 09:38
検査入院待ちって、待つのも辛いですね。
早く入院になって、キノさんが少しでも楽になればいいなぁ。

肺高血圧症って、大変な病気と聞いてはいましたが、キノさん、とっても辛そうで、ホントに大変!
息がきつくなるのは、たまらないですね。

そんな状況の時に、長男君の巣立ちを迎えられて…
母としては、申し訳ないやら、淋しいやら、嬉しいやら、とっても複雑だったでしょう。
私なんかそんな日が来たら、息子について行きたいくらい淋しく思うような気がしますぅ。(笑)
しっかし、兄弟ってゲンキンですよね。
次男君がお部屋のことで喜んでるのも目に浮かびますよぉ。(クスッ 笑)

家事ができなくてもキノさん大丈夫ですよ。
きっと家族はわかってくれてると思いますよぉ。
私は、家事したくなくてぐうたら兼業主婦してるのに…(反省)

キノさん、少しでも楽になって、家事ができるようになりますように(>人<)★*:;;:*☆

でこ
2011/04/04 09:20
入院待ちも大変だね
ご飯食べるだけど苦しいなんて
辛いね
無理はしないでくださいよ
でも偉いです(゜ー゜*)ネッ!
どんなにつらくても家事をこなしてるキノさん
尊敬しちゃいます
ayuはダメダメですね
キノさんを見習わばくっちゃね

でも無理はしないでくださいね
ayu
2011/04/04 09:52
大変なのにコメントありがとうございます<(_ _)>
肺高血圧症、稀に起きるので血圧が高くなったらすぐに知らせて下さいって主治医に言われた事があります。血圧とかは大丈夫だったんですか?
無理に動かないでくださいね。しんどくなるだけですから…
大丈夫ですか?
2011/04/05 22:57
2月にコメントした者です。大変ですね・・
とっても辛そうで気にかかってました。
適切な治療をうけて早く安定しますように!
私はイレウスで救急車のお世話になったり、キノさんと同じく長男の引っ越し(就職)があったりと、バタバタでした。子供が一人離れるという事は淋しいものですね。キノさんも色々大変な時期ですね、体の事がなくても大変な時だもの。いい結果を待ってます!
なっちん
2011/04/07 00:15
ごめんなさい、名無しで投稿しちゃいました(^^;)
肺高血圧症の早期発見は無理なんですか…
でも入院決まってよかったですね。長引きそうですか?
おはな
2011/04/09 01:39

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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