全身性強皮症の私

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<<   作成日時 : 2011/04/07 09:29   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

     <兄の話>
私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・
私の兄が、宮城に入ってます!
不明者を発見し続ける毎日(涙)
朝は、6時半に起床、7時朝礼
9時半捜索開始!終了15時らしいが
やることは、山ほどあるのかな?
ミーティングを終え、寝れるのが23時過ぎだ・・・
兄は、元々筋肉質で太ってはいない
なのに、6s!痩せたらしい(大丈夫か!)
復興支援、支援する方も大変だ!
動ける被災者さんも、動いてほしい
お任せじゃ〜大変だと思う


     <私の話>
今、大学病院から電話が来た♪
忘れられてなかったのね〜(笑)
入院日決定!来週の火曜日、12日
昼までに、食事を済ませて来るようにって!
良かった〜♪
検査さえ、失敗されなければ大丈夫?かな?
ま、なるようになる


     <あほ息子の話>
卒業時にもらっている、卒業証明書を忘れただと!!
おバカだ・・・
何処にあるんじゃ〜!
発行してもらうには、ホームページの申請書をダウンロード
プリントし、収入証紙を貼って、捺印し、自筆で!
どうすりゃいいんだか・・・
息子のメール待ちだ(まったくもう)
大きくなっても、振り回される母です(苦笑)

 娘は、今日から高校2年生
朝から、上靴持った?
ロッカーのカギ持った?と、声掛けしてました(笑)

 次男には、ハンカチ、ティッシュ持った?って・・・

1学期、始動です!長男は、早速テストらしい(頑張れ!)

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ガッツ(がんばれ!)

コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
入院日決まってよかったね♪ちょっとだけひと安心?
お兄さん、無理しないでほしいよね。でもTVの映像みてるとやることは山ほどある。
でもお兄様のような方がいるから、なりたってるんだろうな・・・。私もやれることやろう。

ちび
2011/04/07 12:35
やっと決まりましたか!良かったよかった。
今最前線で働くみなさまに、心から敬意を表したいと思います。
したくても私にはできないことをしてくれて、どうもありがとうございます。
体もキツそうですが、心のほうも、大変なのでしょうね・・・
ぐうたらぷー
2011/04/07 14:28
兄は大変だろうと思います。明日は、休みで、待ちに待ったお風呂に入れます!週に1度の風呂じゃあ、被災者さんより少ないかも(苦笑)
キノ
2011/04/07 23:59
入院決まったんです(゜ー゜*)ネッ!
早く結果がでると安心ですよね
くれぐれも無理はしないでくださいね
ayu
2011/04/08 10:48

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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