全身性強皮症の私

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zoom RSS やっと連絡が来た♪

<<   作成日時 : 2011/04/09 09:31   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 23

大学病院からの電話連絡が来て
来週の火曜日に、検査入院となった
この病院へかかったことはないが
診察券が、作られているようだ(笑)
医師たちの配慮のおかげです!(有難い)

久しぶりにぐっすりと寝られた♪
4時間ほど、起きることなく!
疲れもあるでしょうが、動ける
どうも、調子がいいようだ(やったね)
だいぶ回復してきたのかもしれない
心臓は、バクバク早いけど、息が切れない
ハァハァ忙しくないので楽だ・・・
息切れがひどくなって2カ月
良くなってきたのかな〜〜〜

検査入院も早いかも(むふふ)

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コメント(23件)

内 容 ニックネーム/日時
入院って嫌だけど・・
休養できると思って、、
ゆっくりしてきてください。。
ぽぽ
2011/04/10 19:51
ぽぽちゃん>ありがとうございます♪
我が家にパソコンが無ければ、何も知らずに過ごしていただろうと思います。ゆっくりして来ますね・・・
キノ
2011/04/10 19:54
入院のご連絡は良かったですね・・・・・・

休養にすること(家の事は、任せましょう)
医療に専念すること(主治医を信頼して)

早く主婦に現役復帰できる事をお祈り致します。
せいちゃん
2011/04/11 10:20
せいちゃん>ありがとうございます♪
足の親指が巻入爪になって、痛みと息苦しさで、ベッドで眠れませんでした(苦笑)横になると、苦しいです。今日は、昼寝せず、買い物に行って来ます。しばらく家事出来ないから、頑張ります(笑)
キノ
2011/04/11 12:38
サチュレーション90じゃダメらしい!90越えたから退院になったのに(笑)酸素2リットルで吸入してます! 
動脈血失敗されました(苦笑)
検査いっぱいしてから、治療開始らしい・・・
キノ
2011/04/12 20:19
本日病名確定しました♪
膠原病性肺高血圧で間違いないそうです。
病名は『肺静脈性肺高血圧症』珍しいらしい
月曜日からトラクリアを試します。 
キノ
2011/04/21 22:01
病名確定されたようですね。
家の事が気になるでしょうが
ゆっくり養生して下さいね。

早く楽になりますように...☆
3
2011/04/22 13:45
いつも前向きなキノさん
応援していますよ〜

家の事が気になるでしょうけれど
ゆっくり養生して下さいね。

3
2011/04/22 13:50
ごめんなさ〜い
コメ欄がおかしくなっていたので
ダブっちゃて!
一つ消してね。
3
2011/04/22 13:53
みどぴぃさんが
トラクリアを飲んでいらっしゃったようです。

http://blogs.yahoo.co.jp/melody_kiki1220

今は元気にお勤めをされているようです。
3
2011/04/23 10:14
★3さん>ありがとうございます♪
一生酸素が必要ですが、楽しく生きます!(笑)
キノ
2011/04/24 22:08
キノさん、御無沙汰です。
早く良くなってください。
応援しています。
tora
2011/04/28 21:25
toraさん>ありがとうございます♪
みとぴぃさんのように、心臓が元気ないから、ステロイドは出来ませんが、色々試します!幸い軽いので、大丈夫です(笑)
キノ
2011/04/28 23:22
>幸い軽いので、大丈夫です(笑)
安心しました。
早く退院できますように・・・
tora
2011/04/30 15:29
キノさん、こんにちは♪
まだ入院されているのですね。
治療によって病状が落ち着いてくるといいですね。
お帰りになるのを待っています。
てまり
2011/05/01 12:06
てまりさん>ありがとうございます♪
たぶんトラクリア(朝のみ〜朝晩に)増量になります。心臓の心不全が早く回復するといいなぁ。毎日レントゲンして、肺水腫や腹水がないか見てます。
キノ
2011/05/02 02:31
キノさん、御無沙汰です〜。
おウチの事気になると思いますが
今は自分の事一番に考えて
じっくり治療に専念して下さいね。
心不全、早く回復しますように!
しーど
2011/05/05 01:20
キノさん♪
巷はGWですが、キノさんは入院中で…
トラクリアって、肺動脈性肺高血圧症のお薬なんですね。
それで、キノさんの心不全が良くなりますように。
早く、退院されるの待ってま〜す。
いつも前向きなキノさんに、励まされてる"でこ"より
でこ
2011/05/05 20:54
私より若いあなた、私より幼い子がいるあなた。私も生きていきます。生きて行こうね。
なっちん
2011/05/08 01:16
キノさんの事、みんなが応援しています。
入院生活でゆっくりと、身体を休めて
体力をつけてくださいね、
だんなさん、お子達が待っています(^_^)☆
ヒラク
2011/05/08 03:36
心臓回復してきたようで良かったです。
前向きなキノさんなら大丈夫!

奇跡を起こして下さい。
お大事に!

2011/05/08 09:20
キノさん
早く帰られますようにっ!!
子供さんも、私も首を長くして待っています。
美味しいもん食べていますか?
ガンバレェ〜〜!!
*マザー
2011/05/08 18:55
キノさん
きついならお返事いいですからね。
頑張っておられますか??
美味しくイランもんも食べていますか??
退院はもう決まりましたか??
帰ってきてまたまたキノさんの言葉を待っていますよ。
返事は良いですから、安静にしていてね。
毎日覗いては、まだかなぁと・・・
首を長くして待っていますからね!!
*マザー
2011/05/21 13:58

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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