全身性強皮症の私

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zoom RSS やっと退院ですよ

<<   作成日時 : 2011/07/24 15:44   >>

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入院105日目やっと退院まであと2日
大学病院に来る前の病院へ戻ります!
肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て
薬剤によるものだろうけど、
『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し
肝臓薬ウルソを9錠に増やせた
当然ながら、体がだるい!が
肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい
介護タクシーは、18万くらいで、
病院のよく使うところで、7万代らしい!無理
迎えに来てくれることになった
地元の病院は、肺高血圧を言わなかった!が、
酸素導入するのに、呼吸器内科に戻ります!
在宅酸素の導入と内部障害での身体障害者申請です
すぐに退院になるでしょうが、黙ってたことを指摘し
申請に不利にならないか心配です(苦笑)
こちらでは、また色々ありました
腹痛で、一瞬意識がなくなった←迷走神経反射かな(~▽~
めまいに襲われる←中枢神経系?リプル?
リプルは、また左の中指先が壊死したからです!
そんな最近です
下剤は、プレゼニド4錠が、保険適用上限らしく
他に、マグラックス6錠、アローゼン3袋、ピコスルファートナトリウム、パントシン散を1日にのんでます!

家に帰ったら、またアップしますね!

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
退院、といっても転院、まだ入院生活続くんですね。
相変わらず、壮絶な(意識が飛ぶ?!)日々のようですが、地元に戻れるだけでも、家族が近くなるし、良かったですね。
たまには家にも帰れるのかな?
でも無理はしないで、お大事に!
ぐうたらぷー
2011/07/25 19:59
長い入院生活でしたね。
退院おめでとうございます!
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*
お子達も、待ちに待ったかぁちゃんの帰り♫
まだまだ身体は、ツライと思います。だるさが抜ければ…と思います。。( ;´Д`)
がんばるキノさん、応援しています!
ヒラク
2011/07/25 20:53
長い入院生活おつかれさま。
やっと地元に帰れますね。まだ少し入院があるみたいですが、早く家に戻れますように・・・。
地元なら家族の方も、行きやすいし、ちょっと安心かも。
それにしてもタクシー代ってすごいかかるんですね。びっくりです。
今年も暑い日が続いてるので、無理しないように・・。ってそっちは涼しいのかしら?
ちび
2011/07/25 21:22
明日退院かな?
キノさん、遠く離れての入院お疲れ様でした。
転院だけど、家族が近くなって、顔を見て話せるんだもん、転院も悪くない。
次男君、喜ぶでしょうね。
*マザー
2011/07/25 22:25
こんばんわ。私の母も血管炎と言われました。ブログ読ませて頂いて母の症状と同じものや似てる症状だと思うものがあります。母も閉塞性動脈硬化と言われ右足の指が壊死して切断しました(2番目の指)。手の指先(左中指)も壊死で黒く固くなっています。こちらの方は今は何もしない方がいいと言われてるのでそのままです。少しづつ黒い部分が広がっているので本当に何もしなくていいのかと心配になります。母は61才です。体重も30キロくらいしかありません。入院して2カ月以上になりました。何回かカテーテルも行いました。明日は腕に出来たこぶの手術をします。血管の炎症によるものらしいです。難しい手術になると言われました。普通の血管の人ならなんて事のない手術らしいですが母の血管はもろい状態なので。うまくいけばいいのですが。長文になってしまってすいません。母と二人きりの家族で頼れる人もなくて…誰かに聞いてもらいたくて書きました。これから先どうなるのか不安だらけです。
ねこ
2011/07/25 22:38
介護タクシー
転院の為だけで?

身内が転院する時は県外だったけど
救急車をだして頂けました。

お近くならお力になれたのに...
どうか一日も早く楽になりますように
応援しています...☆
3
2011/07/26 22:07
同じく入院中ですが、元の病院に戻られる? 良くはなられたのかな? 転院するにも大変ですね。でもお迎え来てくれるそうでよかった。
なんだか新しい病名をまたお聞きしてびっくりしてます。お大事になさってくださいね。
ろば
2011/07/29 11:00
良くなってはいない
薬のコントロールしただけ
薬剤性肝機能障害で、かえってだるく体調いまいちになった
HOT(在宅酸素)導入と、内部障害の申請をします
来週火曜日に退院予定してます
キノ
2011/07/29 14:39
キノさん
退院といっても、転院なんですね。
薬剤性肝機能障害…
薬のせいなんですよね。
だるくて辛いでしょう。
HOTの導入などなど、まだまだ大変です。
無理しないで、体大事にしてくださいね。
でこ
2011/07/30 20:19
皆さんありがとうございます♪
そう言えば、腸もなんたら粘膜剥離云々病名ついてたような(苦笑)
地元病院は、血液検査や尿検査もなく、胸部X線、2秒心電図、心エコー、肺活量検査のみ
ここで色々あって・・・
それは、また今度の機会に
火曜日、退院帰ります!
キノ
2011/07/31 01:32

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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