全身性強皮症の私

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zoom RSS ただいま!HOT導入ですよ

<<   作成日時 : 2011/08/03 01:44   >>

驚いた ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 7

地元病院に入院(なぜか小児科・婦人科病棟)線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている
確か呼吸器のこの医師にも、子供(特に女の子)の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・
現れた呼吸器主治医・・・
「今回の入院は、在宅酸素(HOT)導入だけだから
 いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜とかでも。」
(は???何言ってるの!不安・・・)
私「身障の申請もしたいんですけど。」
医師「いいよ。明日明後日で書くから。」
主人にいつにする?聞いて困惑顔・・・
週末仕事だし、これから泊まりの仕事もあるので月曜にした
何故肺高血圧を言わなかったのか聞いてみた・・・
「分からなかった。」あっち向いて言う
「循環器と違って、カテーテルしないし。」まだ言っていた
(・・・はあ?)
私「入院のデータ見ただけで肺高血圧あったんだね!と言われましたけど。」
「分からなかった。」
(・・・あ、そ、だめだこの医師)
呼吸器内科で、今はエコーで見つける時代だ!
はっきり言ってあきれた
リプルの継続をお願いしたら
医師「手紙に何も書いてなかったよ。書いてれば出すけど。」
相変わらずの、吐き捨てる物言いで行ってしまった
手紙は封をする前に目を通させてもらっている
書いてあったことを直ぐに看護師に言う
少しして、点滴を持って看護師が現れた(苦笑)

2日目、医師は昨日と違い穏やかな様子
「身障の書類書くのに、呼吸機能検査してもらわないとならないから。」と、金曜に検査が入った
あとのやりとりは、驚く内容でしょうから止めときます
「酸素業者さんが来て、旦那さんも一緒に訓練しなきゃならないんだよね」
休みを平日に取るのは大変だ!休日に泊まりで勤務について、代休を増やしてくれていた
やっと金曜の3時半で決まった
ついでに、吐血で止めたままの骨の薬やビタミンD
胃の保護修復タイプの薬(前に飲んでたのを)お願いした
ごちゃごちゃ意味のないことを言ってたが、夕方1週間分薬が出た

4日目金曜日、医師が3度目顔を出した
結果、3級になると・・・
午後は酸素業者の説明を受け、携帯ボンベと室内機を置いていった
使ってみると、酸素セーバー(吸うときのみ出る)は、楽に吸えた
ボンベは、以前の病棟でポチと呼んでいたっけ(笑)
犬の散歩のようだ・・・
室内機はテルモの静音(しずね)という
音は静かだが、室温を上げるようだ(苦笑)
そう言えば、北海道はこれの電気代助成があるらしい
12時間以内の酸素吸入で月千円、24時間は2千円らしい
サチュレーション計は、札幌は申請で1割負担で買えるが
ここは、全額自己負担らしい
ネットの方が、病院より安いと看護師から聞いた
懸念してた通りになった!夕方現れた医師
「循環器内科の外来が月曜に入ったから
 呼ばれるの夕方になるかもしれないよ。」
「退院は、火曜でも水曜でも、旦那さんの都合のいい時でいいから。」
(は〜ぁ???あれだけせっついといて!!)
私「主人の職場にも掛け合わないとならないですしね・・・」
慌てて主人にメールした。当然・・・
主人「何言ってるんだ!やっと休みもらったんだぞ。」
看護師も、酸素業者さんに連絡する必要がある。驚いていた(苦笑)
退院は火曜日になった
ごたごたしても大丈夫なように、11時と遅い時間設定にした
その後、病院のケースワーカーに面談
聞いた内容は分からないようで、あす朝1で役所に聞いて下さるようだ

月曜日午後、5度目顔を出した医師
「トラクリアって1番大事な肺高血圧の薬さ〜
 あっちの大学病院から書類書いてもらわないと
  特別処方で出せないんだよね〜。どうする?」
(は?私に聞くことか?)
私「○○クリニックから出せるか聞いてくれるかなぁ。」
聞きに行かせた(子供か!)
医師「出せるってさ〜。あと何日分ある?」
私「火曜日に来たんだよ。2週間分出てるから?」
医師「来週中にでも早めにかかってもらわないとね」
(知ってます)
ここでは、酸素の処方を月1書いてもらうので
予約を私が決めた

火曜日、会計を見てびっくり
6日でどうやったら21万以上になるんだろう
どうやったら2日で6万も7万もなるんだろう
会計マジックに驚くが、自己負担は4万数千円
月をまたいだから、上限いっぱいだ!
驚くことに、退院処方が上がってきた
(???)
胃薬などここで出してもらったのと同じのを1週間分(笑)
酸素業者と家に帰った(HOT導入)
通常酸素は、7万いくらの数割負担らしい
レンタル代もも酸素料に含まれるそうだ・・・
国の特定疾患だから、自己負担はないことを業者に教えた
疲れた入院だった
体調はむしろ悪くなるし、研修医と処方で言い合いもした
試す薬は、ひどい副作用
グループ内で意見が割れて、説明なしのまま転院を1ヵ月以上待たされ,実は転院に待ったがかかってたりした(おいおい)
転院後は上記のとおり精神的に疲れた
帰ったばかりだが、来週医院へかかる必要あるし
お盆前にボンベも予約しないとならない(予定を確定する必要)
申請やらサービスやら手続きがある(受けれない)
だから早くする必要性がある
体は、肝機能が回復中でまだましになった
我が家に帰れて気持ちは楽になった♪



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コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
病院て、、、つくづく疲れるトコですねぇ。
元気じゃなきゃ行けないワ!なんて冗談もあるけど、ほんと、何しにいくとこなんだ?
信頼できる医師に当たるかどうかは運?
自分で情報を集めて賢い患者でいることも、
自分を守る大事な手段ですよね。
まだまだ、続編色々ありそうだけど、
なにはともあれ、おかえりなさい!(^O^)ノ
家事、無理してやらないようにね。
ぐうたらぷー
2011/08/03 12:33
退院おめでとうございます。
私も外出用のボンベの名前はポチです。

24時間酸素はいろいろありますが だんだんなれます。

まだ手続きのほうが落ち着かないとほっとできませんね。
さよ
2011/08/03 19:27
大変でしたね
大丈夫ですか?心配です
あなたがブログで情報を発信している事は
皆さんにとっても
とても重要な事だから
辛いかもしれないけど
頑張りましょうね
kiyosaku
2011/08/03 23:20
まだまだ大変なようですが
無理をしないようにね!
3
2011/08/04 16:44
退院おめでとうございます。やっとですね。それにしても、大変な先生だわ。
そこにずっといたら精神的にも疲れすぎそう・・・。まだまだ帰った来てからも手続きやら、通院やら大変だと思うけど、のんびりね。日常生活に戻るのって意外と大変だから・・・。無理しないでね
ちび
2011/08/04 21:43
ニュースです!
ayuさんも退院されました。
うれし〜〜い”ふっくらされて!

この暑さですから
お二人とも呉々もご自愛下さいね。
3
2011/08/07 20:17
皆さんコメントありがとうございます♪
特発性胆汁性肝硬変と病名が付いてるので、ビールの1杯も控えてます(笑)
あ、体中の粘膜剥離は、薬のアレルギーの可能性があると、クリニック主治医に教えてもらいました!
肺静脈閉塞症でのんでるトラクリアだと思われますが、やめれない薬です。
腸壁が剥がれたら、医師と相談しようと思いました。
キノ
2011/08/07 21:37

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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