全身性強皮症の私

アクセスカウンタ

zoom RSS 障害・福祉関連や在宅酸素のこと

<<   作成日時 : 2011/08/08 00:29   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 16

先週の金曜に、役所の障害福祉課から
保健師さんら2名が訪問して下さった
私の病状の聞きとりだ
何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・
HOT(在宅酸素)導入となると
身体障害者手帳(身障)の申請ができる
受けれるサービスや等級などは
住むところで変わってくるようだ(自治体によりけり)
私の場合、呼吸器障害3級
重度障害となり、医療負担は1割になる
特定疾患を使われないことが多いので助かる

私の場合、24時間酸素が必要だ
パルスオキシメーター(指先を入れる器械)で
サチュレーション(酸素飽和度)を計測すると・・・
歩くと4リットル、5リットルの酸素を吸っていても
80台に落ちていく
長くは歩けない模様
入院中に、普通に歩いたら・・・
部屋の人に「唇紫だよ!」と言われた
ゆっくりゆっくり歩く必要がある

話がそれたが、支援だ
居宅介護(家事の手伝い)や行動支援(買い物手伝い)
通院支援を受けたいとお願いした
出来るかは、戻って検討だ
必要性を話し合うことだろう
車椅子のボンベ入れも申請で1割負担らしい
難病を使うか、身障を使うかも、多い方でお願いした
難病を使って週に3回2時間半づつ入ってもらってる
というのも聞くからだ・・・

この日のために、医師の申請書と、証明写真を用意していた
渡してお願いしました

酸素のおかげで、思考力、情報収集力も戻ったのだ(笑)
酸素ボンベが一緒でも、過ごしやすい方がいい♪
酸素料金は、通常3割負担で2万5千円ほどと聞いていた
特定疾患の場合、窓口での自己負担は上限いっぱい
レンタルの料金も含まれてるようだ・・・
他にかかることはない(支払いは病院で)

酸素業者によって、値段や使用器具も違ってくる
セーバーを使うので、吸うときだけ出るから
酸素ボンベは長持ちする
セーバーは軽く吸うだけで大丈夫なものだ
中には、強く吸わないとならないものもあるらしい(別業者)

家で使うのは、酸素を作り出す器械だ
電気を多く使用するため、室温を上げてしまう
業者さんは、24時間応対してくれるが
やはり営業中にお願いしたいものだ
連休前は込むだろうし
早めにボンベを持ってきてもらおうと思う
毎月、ボンベの交換とカニューラ(鼻のチューブ)
を2本交換してくるれるらしい
連休前や何かで出掛けるときは前もって言っておくとよいようだ
旅行の場合も同じ、ボンベや室内機を届けてもらう
飛行機の場合、医師の書類も必要らしい
飛行機にもあるが、万金だそうな・・・
自分で用意が1番ね!
酸素の心配が付きまとう
さっと出掛けれない(面倒な)



テーマ

注目テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 1
ガッツ(がんばれ!)

コメント(16件)

内 容 ニックネーム/日時
支援、受けれるといいですね。
日常生活をなるべく、身体に負担がかからないように…お願いできるものは受けたいです。
わたしは、母がいるから洗濯や水仕事をやってもらえますが一人暮らしだったら、一人では生活出来ません。(−_−;)
自宅での酸素生活、早く慣れるといいですね!
ヒラク
2011/08/10 19:27
ヒラクちゃん>なるべく早く来てもらいたいので、今サービス受けるように動いてます♪
キノ
2011/08/11 10:54
アァ〜、ここで見た話だけでも、申請やなんかんやってメンドクサイ・・・
でも使えるものは使えるだけ使って、
まだまだおいしいもの食べて、人生楽しんで、孫の顔も見なくっちゃ?!
生存率なんて見ちゃうと、ヘコみますけど、気持ちが数字に負けちゃいけません。
できることも限られる生活かもしれませんが、ブログを書いてもらえると、私もガンバロウって思えます。ヨッシャ。
ぐうたらぷー
2011/08/11 20:11
大変です(゜ー゜*)ネッ!
支援が受けれますように…
キノさんは強いですね
ayu尊敬しちゃいます
くれぐれも無理はしないでくださいね
ayu
2011/08/12 09:57
いろいろとややこしいですね。
在宅酸素で10年以上頑張っている人もいます!キノさん無理しないでのんびり頑張ってください♪
ぽぽ
2011/08/12 15:11
キノさん♪
できるだけ快適生活送れよう在宅福祉サービス、受けれるものは受けた方がいいと思いま〜す。
キノさんのブログで、福祉サービス等々、とっても勉強になるし、励まされます。m(..)m

キノさん、無理せず、在宅酸素ボンベ?と仲良くやっていってくださいね。
聞く人によると、ボンベのことペットのようだという人もいるそうで…
名前なんか付けちゃうと、また、可愛さ?が増すかも…
でこ
2011/08/12 22:45
はじめまして・・・
私は在宅酸素をしています。
写真を撮る事が好きで 酸素をひいて 出かけます。
頑張ってください!!
すみません・・・突然に!!
応援しています。
MISA
2011/08/15 17:57
こんばんはキノさん。前に母の事で書き込みしたねこです。今日は診察の日で母は病院に行きました。そして右足の膝あたりからの切断と手の指2本の切断をすると言われました。母と二人で泣きました。泣いても泣いても涙がとまりません。切断しますと言われて「はい」って言えるわけありません。足の切断だけは…。違う病院で診てもらう事も考えています。それでも同じ診断なら母もあきらめると言ってます。でも違う病院で診てもらうとかいいのでしょうか?今の病院との関係もあるし。19日に今の病院にまた行く事になっていますが行ったら入院になる気がします。入院とは言われていませんが…。入院したら他の病院に行く事はできなくなりますよね。今の病院は切断という方向でしか話を進めないし…。もうどうしていいのかわかりません。
ねこ
2011/08/15 23:50
酸素仲間がいらして嬉しい♪
私は、脚も悪いので、散歩なんかは出来ませんが、ボンベ引いて移動少ししますよ。
車椅子を押してもらって移動もします。
ねこさん>壊死して真っ黒なら、切断は回避出来ませんが、血管炎による閉塞性動脈硬化症なら、カテーテルが無理でも、真っ直ぐな動脈があれば、血管バイパスが出来ます。北海道の旭川医大第1外科へ相談されてはいかがでしょう。
切断回避したくて、全国から集まるようです。
入院先は、選べますし、今後もそこを利用するとは限りません。
私は、3つの大学病院へかかりましたし、入院は他の病院を含めると、もっと多くなりますよ。
他の病院へ入院しても、紹介状を書いてもらえば、検査データを共有でき、両方にかかれますよ。
キノ
2011/08/17 02:02
こんちは〜 ようやく会えたね。
なんだか下らない事で苦労してるね。
行政もDrもヤルキあんのか#って
怒りたくなるね。

かく、言う私も「身体障害手帳」の手続きは
ほったらかしのまんまだ。とほほ・・・
酸素ボンベ 吸いやすそうでいいね。
通院するのに12時間かかるでしょ。その間酸素吸うにも疲れるのよね「酸素吸えー!息止まってるぞー!」ってボンベにピーピー叱られっぱなしですわ。(笑)
でも、業者さんがいい人なんで、変えられない・・・

今日は心臓に激痛が走り 数秒失神してたみたいですが 生きてます。
こんな事はド田舎じゃ当たり前で、何処へ行く何するっても病院が無いですから、腹くくるか首くくるしかありませんもんね。(笑)

また、遊びにきますね。
ねんねこ
2011/08/17 14:18
特定疾患は指定病院ならOKなのかな、身体障害の1割の方が安いのかな原因は強皮症のほうからだから特定疾患を使えると最低限度額だから安くならないかな?
自分は糖尿病にも適応してもらって居ます。
せいちゃん
2011/08/17 18:46
キノさんこんばんは。母の最終的な治療が決まりました。両足の膝下からの切断と手指2本の切断です。足は右足だけだと思っていたのに…。あれから違う病院に行きました。でも診断はすべて同じでした。母の血管はもうボロボロでどうにもならないそうです。血管がきちんと働いてないので今後さまざまな部分にいろんな症状が出てくると言われました。母は両足切断してまで生きていたくないと泣いています。おそらく手も指だけではすまなくなる気がします…生きていながら体を切りぎざむなんて…。母の笑顔も消えてしまいました。命があるだけしあわせなのかもしれません。甘い事を言ってると思う方もいるでしょうね。キノさんこんな通りすがりの私にコメントのお返事していただいてありがとうございました。今は何も考えたくないです…。さようなら。
ねこ
2011/08/19 00:46
キノさん
横レスですみません

ねこさん
はじめまして

下肢静脈瘤、閉塞性動脈硬化症、など血管外科で素晴らしい先生が人口血管(ステントグラフト)の画期的な治療をされているのを以前TVでみました。

東京都港区西新橋3-25-8
03-3433-1111
慈恵医大
大木隆生 先生

世界で髄一のステントグラフトの天才だそうです。

キノさんこのような先生はどうでしょうか?
ねこさん問い合わせてみるだけでも如何でしょうか?

どうかくじけないで!
ご参考まで。
3
2011/08/20 08:38
人工血管は、自己免疫疾患の場合、拒絶反応を起こす可能性があり、使いたがりません。
自己血管のバイパスなら、拒絶もないですし、静脈は1年もすると毛細血管が補うようになります。問題は動脈、切断はなるべく回避したいものです。心臓で亡くなる方がたまにいらっしゃるからです。足の切断ですが、心臓に来るんですね・・・血栓は完全に回避できないものですし。
キノ
2011/08/22 04:22
靜岡年金事務所の担当者に電話で聞くと、障害者年金の担当はは社会保険庁で、障害者手帳の担当は各役所の障害福祉課らしく、大いに面倒。 まさに日本には今、カネが無いので復興財源も増税により財源を貯え、国民へ年金を含め、カネを渡さぬ様に企んでいる様に感じましたわ。
智太郎
2011/09/15 18:54
智太郎さん>北海道も財政難
役所って、問い合わせると担当に回しますと回し続けたりしますね(苦笑)
地域格差の大きい分野ですね・・・

キノ
2011/09/16 03:15

コメントする help

ニックネーム
本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
障害・福祉関連や在宅酸素のこと 全身性強皮症の私/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる