全身性強皮症の私

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zoom RSS リュウマチ内科外来日

<<   作成日時 : 2011/09/03 15:07   >>

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主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ
先月の血液検査結果をいただく
これまでになく良い数値♪
ほとんど基準寺値かそれに近い状態だった
BNP心臓の値も、3月に330だったが、基準値♪
心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・
肺高血圧は、安定してる模様
特発性胆汁性肝硬変もウルソ9錠で基準値にまでなった♪
ウルソ頑張ってるね!6錠じゃ足りなかったが、さすがに効いた
肝硬変と病名ついてるが、昔と違って肝硬変になる前に病名がつく
多少貧血気味のため、鉄剤を追加してもらった
薬の処方で、後なかったかなと、考えてたら
「メモしてくるといいよ」と言われてしまった
次回からそうします(苦笑)
そう思って手紙をあらかじめ出しておいたのだが
ふれられないので、言わなかった(お忘れかもと思って)

台風の風で暑い空気が北海道にやってきてる
私は暑さが有難い!!寒いと息苦しいからね(苦笑)
立ち上がると、酸素は3リットルはほしい
面倒なので3リットルに設定
動くと苦しい・・・4リットル5リットルに上げる
動き回ると、5リットルに上げても酸素は不足する
ゆっくり動くように言われている(ゆっくり立って、ゆっくり座るもね)
鼻のカニューラだが、その下が毛穴や汗腺を塞ぐからだろうか
ザラザラの肌になっている(気になる)
それ以前に、鼻に入る部分!!間が広すぎる
それに鼻孔が広げられるもんで、大きくなったのが気になる
鼻の穴は内向きに伸びてるのに、外向きにちょっと広がってるのだ
サイズもないし、改善してほしいよ・・・
と言うことで、○○にメールした
暑いなぁ〜

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
名残惜しい、暑さですね。
もう少ししたら、そちらでは暖房入れ始めるのかな?
鼻に入れるやつってサイズ色々ないんですか!?人の顔は色々でしょうに・・・
ほんの少しの圧迫が、痛かったり何かできちゃったりしますよね。
もうお子さんたちも夏休み終わって、落ち着いたのかな。
ぐうたらぷー
2011/09/04 22:13
カニューラのサイズいろいろあるよ。
ベビーだって使うものだもの。
相談してみるといいよ。
たとえ、現実には変化なくても
数値だけでもいい方向にあると
ちょっと嬉しいよね。
よかったね。
ねんねこ
2011/09/06 08:28
o(*^ー^*)oお疲れ様でした!
酸素吸入しながらの移動は辛いね
くれぐれも無理しないでね
ayu
2011/09/07 09:56
子供用って手があるか・・・
キノ
2011/09/07 14:46

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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