全身性強皮症の私

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<<   作成日時 : 2011/09/07 15:30   >>

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身長154cm体重43kg
オペを想定し、40キロ以上をキープしたい・・・
なるべく動かないように(循環器内科)だが、筋肉が落ちるでしょ!
なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる(苦笑)
筋力の低下は骨も低下する(恐ろしい)
骨薬、もらい忘れてるから次回だな(メモ)

義母が何度か倒れてる
不整脈があるようだが、命にかかわらないものだし心配ない
ACS(急性冠症候群)の可能性はないのか?
高血圧だぞ・・・
首のリンパを除去した影響もあるんじゃ?
下を向き続けてて意識を失う
パートに出るとこうだから辞めたらしい
心配だ・・・

兄のこと
ひざの手術をするらしい
軟膏の培養形成が一般的になれば、オペの必要もなくなるだろうに
痛い思いをすることになりそうだ・・・
胃がんの内視鏡オペを今年やってる兄だ

癌と言えば、腎がんで、冷凍オペなるものがあるようだ
患者のリスクが低くなり、簡単なほどいいな・・・
温存出来るかは、ステージ分類で違うだろうけど・・・

鎮痛剤
娘はロキソニンなどのNSEID(エヌセイズ)を使用する
胃に悪いので、胃薬(保護タイプ)を一緒に飲む
私はもっぱらトラマールだ(線維筋痛症)2週間分しか出せないので
1日上限量を出していただき、日にちをもたせてる
通院はかなり疲れるのだ(金もかかる)

病院代のこと
身障で重症者の1割負担をいただいてる
でも、これだと薬代がかかってくる!
結局3割負担してる(苦笑)
風邪の時使おうかね・・・

車椅子の酸素ボンベ入れ
酸素ボンベ固定装置というそうな・・・
申請用紙を送ると本日障害福祉課より(良かった!やっとだよ)
担当者さん、いい方だが忘れっぽい
何度も確認の電話が必要そうだ(苦笑)

手を心臓より高く上げてはいけないらしい(知らなかった)
やたら苦しいし、ふらふらしてくる
なるほどだ・・・
患者情報有難い
カニューラもいろいろサイズがあるらしい
メーカーも教えてくれた

ヘルパーは週3回(2時間)になった
身体介護が30分だ(ちょっと高い)
頭と背中を洗ってもらう(シャワーで寝るほど疲れる)

寒さで苦しい
最高気温23度
もこもこルームシューズ(羽毛)使用中!笑
手は、右に2つ、左に1つ潰瘍ができてる(水仕事の影響)

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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
車椅子のボンベ固定具借りれるんだね
よかったね
色々大変です(゜ー゜*)ネッ!
でもキノさんの元気さayuの勇気になります
ありがとう
でも無理しないでくださいね
ayu
2011/09/08 13:42
ayuさん>固定装置ですが、申請で1割負担です(つまり買う)薬が効いてくると具合が悪くなるので、朝夕の薬がキツイデス!(苦笑)家事も、動ける程度頑張って、楽させたいんです旦那様に・・・無理しすぎ注意ですね!夕飯は旦那様に作ってもらいます(笑)
キノ
2011/09/09 08:37
ここ数回分を拝読してて、なんか言葉もありません。でも、キノさんのこの明るさが救いになります。いろいろ補助とか申請とか大変ですし、オペの準備とかも大変そうですけれど、応援しています。
お子さんたちのためにも頑張ってね。
ろば
2011/09/09 13:52
ろばさん>合併症はショックだし、急な悪化は怖いし、痩せて体力おちて大変よ〜でも仕方ないしね、受け入れて楽しく過ごすのみ・・・手芸したり、お菓子作って食べたり、けっこう好きにやってます(笑)
キノ
2011/09/10 23:06
体重40sを割るなんて、ダメですよぉ。
このまま、キープしてくださいね。
でも、動かないと筋力が落ちて体重も落ちちゃいますね。
どうしたらいいかわからないけど、
美味しいお菓子作って食べて、どうか、体重キープできますように。
って思ってますぅ。
でこ
2011/09/11 14:47
でこさん>頑張って太ったら、お腹だけ出ました(苦笑)無理はやめます( ̄―+ ̄)/~
食べ過ぎると下向きがヤバい
前屈みとか戻しそうになります!
逆流注意で食べます(笑)
キノ
2011/09/13 22:42

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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