全身性強皮症の私

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zoom RSS リュウマチ内科外来

<<   作成日時 : 2011/09/27 16:20   >>

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月に1度のめばいい骨の薬を出していただいた(忘れなくていい)
薬価は、毎週のむより安いようだ(義母に教えよう)
呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血
中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した
それなのに、出してもらうはずが出てなかった(私も気がつかない)
家に戻ってやっと気がついた(苦笑)
水薬・胃の保護剤(アルロイド)が、足りなく
送って下さると薬局で言ってたので、一緒に忘れたのもお願いした

それから、役所へ行き、古い身障者手帳を返納し
市の交通機関無料券をいただき
次男の療養手帳の書類を提出した
返納でも書類を書くのね〜(めんどうだな)
ついでに障害者のしおり(手帳で受けれるものや、申請できるもの)
これもいただいてきた(以前とちょっと変わってるらしい)

晴天で紫外線で体力を奪われ、かなり疲れた
が・・・郵便局へ
書き損じはがきを、手数料1枚5円払い、官製はがきに変えた
使った切手を寄付し、手紙を出した
ついでにゆうパックのあて名書きもいただく

疲れた・・・かなり疲れる
へとへとだ

洗濯物を取り込み、食器を洗う
お湯を使用しててもちょっと痛む(まったくもう)
爪の下の膿は、毎日押し出してはいるんだが
ず〜っと治らない
他の潰瘍はよくなってるのに・・・

この前、歩きすぎたのか、夜にふくらはぎが(片足)つりそうになった
触ってみると、やたらと筋肉?が固い!(なんじゃこりゃ)
慌ててさすったら、いくらか柔らかくなってほっとした
買い物で歩きすぎたら、かえって血流が悪くなったようだ
スーパーの冷房も悪いのだろう・・・
歩きすぎ・・・これも要注意なのだ

今夜はよ〜く足さすってから休もう

夜ごはん、何にしよう・・・(みんな何にした?)

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コメント(9件)

内 容 ニックネーム/日時
一度外に出たら あれもこれもしなくちゃいけない用事が山積み。
すっごく 動いたね。(動き過ぎだよ〜)

スーパーの冷房は殺人的!
手袋(ミトン)にホッカイロ。
レッグウォーマーは必須になった。
真冬の方が スーパーは暖かい。T^T
 ねんねこ
2011/09/27 17:36
あんまり、無理して、動き回らないように、
お身体に障りますよ。でも主婦としては、やらないといけないことが有りますよね、変るにしてくれる人がいないと大変です。
季節の変わり目ですから、お大事にしてください。
せいちゃん
2011/09/27 18:05
4週間に1度はいいですね。週に1度って忘れてしまいます。
水仕事は、お湯でもすぐに潰瘍ができますね。わたしは指が曲がっているのでビニール手袋も出来ないので、悩みどころです〜。
ヒラク
2011/09/27 20:33
ひじき煮ました〜
オットにはアジフライもつけま〜す。
煮物も揚げ物も、台所に立つのが苦痛ではないちょうどいい季節です。
4週間に一度の薬は、わりと新しいのではなかったでしたっけ?
薬も日々進歩していきますね。期待しましょう♪
ぐうたらぷー
2011/09/28 00:47
ねんねこさん>スーパー、うっかり手袋忘れたら、紫色の指で買い物かごを移動してくれたりします(苦笑)スーパー、確かに長居は危険(笑)
キノ
2011/09/29 10:03
せいちゃん>代わりがいればね〜( ̄▽ ̄;)仕方ないから頑張った!翌日もヘトヘトが続きます(苦笑)
キノ
2011/09/29 10:05
ヒラクちゃん>手が浮腫で、ゴム手袋なしな私も同じく(苦笑)潰瘍、よく手を使うほどに出来るよね(涙)水仕事はてきめんだしさっ(ムッキー)毎日膿を出してますよ!嫌だよ潰瘍〜!!感染症注意だしね・・・お互い早くよくなるといいね!
キノ
2011/09/29 10:12
ぷーちゃん>ひじき煮にアジフライかぁ(いいね)結局、肉じゃがと野菜炒め、味噌汁でした(笑)ぷーちゃんも揚げ物はパスなんだぁ〜
キノ
2011/09/29 10:15
ようやく こっちでも
この薬に変わる。
助かった〜〜〜〜〜。
ねんねこ
2011/10/11 11:10

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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