全身性強皮症の私

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zoom RSS 寒い北海道です

<<   作成日時 : 2011/10/09 12:19   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 8

画像
ムトウグループから取ったパルスオキシメーター価格は¥15000十分だ(メンテナンス受けれるしね)

厚切りトーストを食べようと思ったら、入らなかった(あれれ)
気がつかないけど、開口が狭くなってた(え〜〜〜)
測ると、めいっぱい開けても2.5cmだった(苦笑)
寒くなってきたしな〜顔も無事じゃないね・・・

指もお湯に浸けたらビリビリ痛い

人差し指まで爪の下が潰瘍だー!

朝晩ストーブ点けてます♡

兄からプレゼントのダウンソックスや、ルームシューズが活躍中

妹は、相変わらず忙しく働いてる(苦笑)

テレビ取材の兄ちゃんは、感じいい青年だった
トイレの使い方とか、ちょっと気になるけど
完全におやめ線だね!自分(笑)

スマホのサイバー攻撃をテレビで特集していた
アプリで作動するらしい
突然暗くなった画面の時に、カメラ機能で映像を入手している
怖い時代だね・・・
普通の携帯でも、位置情報とか垂れ流してたりするって
長男がメールで書いてあった(そうなんだ)
時代遅れの母、目が点です(苦笑)

最近、放送大学にて、大学や大学院の講義を勉強中
暇だし、大学行けなかったからね〜〜〜〜
頭使うからか、動きすぎなのか、体重がすぐ落ちて困る
今日は41kgだ(苦笑)
頑張って食べてるのに〜〜〜〜!!
栄養剤出してもらうか?不味いけど・・・

2人で旅行用品詰めてるが
もうすぐ娘は修学旅行
私は検査入院だ(苦笑)
家事から解放され、温かいが・・・
プライバシーゼロの生活だ!
おむつ交換を食事時にされたり
夜中にラウンドの物音で起こされたりする

次男坊、順調にダイエット中!(笑)
やっと44kgくらいになってる
そろそろ停滞期か?
油分とか、糖分(ごはん)減らそうかな・・・

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ガッツ(がんばれ!)

コメント(8件)

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そうだよ。口角にクリーム塗って口開けストレッチしないと、どんどん埴輪になっちゃう(汗)
栄養剤 必要だね。
一つ屋根の下で 体重増やしたい人と減らしたい人と
食事が大変だなぁ・・・・
ねんねこ
2011/10/11 11:19
寒さにやられますね!
食事、面倒です(苦笑)分けて作ったりしません(食べないとか、少し食べる日も)基本的に油分少ないし、ダイエット食みたいものですから(笑)
キノ
2011/10/12 23:12
コンニチハ!!(゜Д゜*)(。_。*)ヘ゜コリ

検査入院されるんやね
寒くなると辛くなるよね
無理だけはしないでね
ayu
2011/10/13 11:20
お久しぶりです。口の開口障害を調べてみたよ
患者にできるだけ大きく口を開くように指示して、口の中央で上口唇の下縁と下口唇の上縁の間の距離を測定します。個人差が大きいために正常値はありませんが、通常30mm以下の場合に開口障害があるとみなします。実際には、同一の患者 で経時的な変化を調べます。Diffuse型(全身性型)の強皮症患者では、皮膚硬化が進行する時期に減少し、その後はほぼ一定の数値をとります。Limited型(限局性強皮症)の強皮症患者でも徐々に減少する場合があります。強皮症における開口障害は頬部など口周囲の皮膚および皮下組織の硬化の程度を主に反映しますが、顎関節の機能障害、顔面筋の萎縮、口唇の後退なども関与すると考えられています。
やはり開口障害が出てるのかもね、大変だよ

寒さ対策をして、冬場を乗り切ってください。お大事に。

せいちゃん
2011/10/14 15:42
ayuさん>入院嫌いだから憂うつです(苦笑)なるべく楽しむために、あれこれ持ち込むため荷物多いですよ〜( ̄▽ ̄;)は
キノ
2011/10/21 19:38
せいちゃん>でしょうね〜前もひどくなりましたが、萎縮せずに戻りました。硬化しますが、何故か萎縮しないパターンなんです。
キノ
2011/10/21 19:41
退院したらアップします!元気です。
キノ
2011/11/19 22:58
キノさん
お元気なんですね。
退院されるのを待っています。
楽しみにしていますよぉ〜〜!!
*マザー
2011/11/24 12:12

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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