全身性強皮症の私

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zoom RSS 過日退院しました

<<   作成日時 : 2011/12/03 02:17   >>

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1ヶ月ちょっと入院してました!
肺高血圧の定期入院(心臓カテーテル検査)で
短くて2泊3日、長ければ2週間と言われてたのです
行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて
1週間ほど、固形物を入れてない状態でした
胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念
カメラは異常なし
(早かったから、以前同様見逃してる可能性あり)
栄養士さんいわく「胃がビックリしちゃったのかも」
(当たってるように思う)お粥スタートだ
心臓の大きさも、肺圧も正常〜!!すこぶる健康(笑)
お陰様で3カ月後の検査入院が、1年後になりました!
指の爪の下にできる潰瘍が治らず、アドシルカスタート
(常にある頭痛が増した!吐いたりもあった)
血圧が元々低いので、朝に1錠で断念
(リラックスすると、汗かくほど暑くって着替えで大変)

朝、バイパスのグラフトが触れない(えええーーーっ!!!!!)
内科グループの医師は、一応触れてるという(うぅ・・・)
看護師も感じると言う(鈍いだけ?)翌日
「後から間に合わなかったとなるのが怖い」と言うと
ドップラーとか、わざわざ休みに(循環器医)
呼んでまで見る必要性を感じないと言う
そこまで言われると、うなだれるのみ(苦笑)
ところが午後になって、年代物の病棟のエコーで診てくれ
専門じゃないから絶対とは言えないけど、たぶん大丈夫だと思うと
一安心?(いえいえ)
半信半疑な不安な中、週明け月曜に循環器外科外来受診
れん縮してるとポツリ(???やっぱりマズイのか?)
今日、明日にでもエコー検査入れれないか?と電話してた
が、だめそうだ(ここじゃ手遅れにならないか?)
不安でいっぱいになった
エコーは予定通り金曜だった
(ひどいと小さな声でもらしたよ!技師さん)
午後、やっと循環器外科医がドップラー持って現れた
オペをした大学病院の外科医に電話連絡したようで
月曜に診たいと・・・言われるがままにして1日早めて退院
その足であちらの大学病院へ
触れなくなって10日も経過してて呆れられた(後悔先に立たず)
バルーンも手遅れな、完全閉塞だと、「残念ながら、手遅れです」
自分でも、直接電話すべきだったと思った・・・

直ぐに近くの病院へ入院するよう言われ
麻酔科外来受診でペインコントロール
麻酔科医師とは、メールのやり取りが、以前のオペからある
デュロテップMTパッチ(2.1mg4.2mg)となり
足の血流を上げる、交感神経ブロック注射もした
足の血流は、どっちも悪く、特に右足は1ケタの部分がある
少しでも温度を上げ、壊死を回避したい
(ぶつけないよう外科医に何度も言われた)
今回は、始めて数日は手にレイノーが出やすく
手が壊死するんじゃと焦った
足のポカポカが落ち着いたら、手も治まってほっとした
トラマール断薬の離脱症状や、アドシルカの副作用、
神経症状や、血圧降下、低酸素状態といろいろあって・・・
おかしなことも言ったリした(自分変だ!)大変だった
恐ろしいほどの言動をする、小さな病院の看護師達や
私を観察して過ごす、認知症患者たちにもストレスがつきなかった
もちろんいいこともあった!29日に退院したが、まだ日常に慣れない
いろいろやることもあって、体はきついし、痛みは常時あるしね・・・
また追々報告もします
とりあえず元気で、食べれるようになって少し太った!笑

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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
ご退院おめでとう♪

北海道は今日は荒れた天気のようですね。

いろいろ大変でしたね。

仕事が目に付くでしょうか、ボチボチなさって下さいね。

私も外科手術をして痛みと闘っています。

ご無理は禁物ですよ。

寒さに向かいます折、ご自愛下さいね。
3
2011/12/03 13:40
キノさん
お帰りなさい。
いろいろあったのでしょうけど、怖い思いがいっぱい詰まっていて、びっくり。
とにかく帰られておめでと!!
良いお話も聞かせてください。
長かったよね・・よかったよ〜!!
*マザー
2011/12/03 19:16
退院おめでとうございます♪
入院なさってたんですね。
またまた大変×大変な入院でしたね。

食べれるようになったとのこと、少しはホッとしました。
寒い季節に突入しました。無理しないでくださいね。
でこ
2011/12/03 21:19
キノさん、退院おめでとう。
日記更新されてなかったのでどうしているのかと心配していました。たべられるようになって良かったですね、しっかり体重の増えているとのこと。北海道は一層寒さが厳しいと思いますので暖かくしていてくださいね。血流上げ上げで回復しますように。
また更新楽しみにしています。
tora
2011/12/03 21:40
キノさん。おかえりなさい♪
いろいろ大変だったみたいですね〜。
やっぱり自分を信じなきゃダメですね・・・
さては何より、検査入院が一年後になったことはよかったです。
今は生活になれるのに時間がかかりますが無理しないでくださいね。
これからは寒くなる時期なので・・・。
でも年内に帰ってこれてよかった♪
ちび
2011/12/04 22:52
ネットの強皮症や線維筋痛症仲間さんにも会えたし、言え!めちゃお世話になって(汗)
体重が40Kほどなのを心配して下さり、さし入れも、手作りカロリーメイトとか、いろいろいただきました。前回の入院で仲良くなった患者さんも何度も来て下さったり、妹や母にも何度も来てもらいました。ネットで部屋がトイレの臭いだとつぶやくと、消臭剤とスプレーを、その方の後輩に届けさせてくれ、どちらにも申し訳なく思いました。1度も会ったことのない私のために、よくここまでして下さいます!いっぱいいいことあったでしょ?
握力が右10以下になってしまってるからね、ちょっとづつ鍛えねば・・・
指は右手が潰瘍ある状態(苦笑)足にできないよう細心の注意をはらってます。
腸の粘膜剥離は相変わらずだけど、もやしや豆やらが、そのまんま出てこなくなって、体重簡単に増えるようになったみたい(いいのか?いいような、悲しいような)
キノ
2011/12/05 00:46
あー、調子悪いと私も納豆の粒が出ます(汗)消化いいもののはずなんですけどね〜。色々と、他人事ではない感じ、と思いながら読みました。
すっかり出遅れましたが、入院お疲れ様でした。これから年末年始、家で過ごされると、落ちつかなく忙しい思いをするかもしれませんが、くれぐれも無理のないように過ごしてくださいね。
ぐうたらぷー
2011/12/06 20:10
ありがとうございます!
直ぐに疲れるし(心拍数簡単に上昇する)
眠いし(パッチだね、まだ慣れない)
寒さでレイノーの季節だし、入院で感染症もんあるし、いろいろやること詰まってるのに進みません(苦笑)頑張るよ〜
キノ
2011/12/07 14:49
退院おめでとうございます。
日に日に寒くなるのでお大事にして下さい。
まゆみん
2011/12/22 12:26
ありがとうございます。
寒いと血流が悪くなって、痛いだけじゃなく、息も苦しいです(苦笑)
常に温めるよう今も、湯たんぽを膝に乗せてます!手も入れれるので、温めながら座ってますよ。もちろん?手袋は綿やら常にはめてます。寝る時も欠かせませんね!入浴と食事以外は使ってます・・・
キノ
2011/12/26 14:13

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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