全身性強皮症の私

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zoom RSS どうなってるやら〜

<<   作成日時 : 2011/12/12 15:18   >>

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先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪


いつもながら地元医院は、優しいスタッフさんで
保険証返すにも、座席に届けて下さいます(有難い)
本来肺高血圧の薬は、循環器から出すものと知った
循環器は通院してないので、一緒にお願いしました
大学病院じゃ、内科からすべて出してもらってるから
知らないことも多いな・・・

心不全の値をみるBNPなんだが
大学病院入院中とか正常値になってたのに〜
退院9日で正常値の2倍以上44.1に(苦笑)
ほんのちょっと洗濯物をゆるゆる干すとか
1回だけ1人分の布団を上げたとか
ちょこっと動いただけです(汗)
週に3回ヘルパーさん入ってもらってるのに!
動いちゃだめってこと?(は〜っ)
おまけに前回は110だったと知った(知らされてなかったし!)
正常値は、18.4以下です(苦笑)
動脈の酸素は、驚くほどいいようで・・・
そりゃそうよね、サチュレーション見ては上げ下げしてるし(笑)
立ち上がるのに、いちいち流用上げてる酸素吸入者って
この辺には、あまりいないでしょうね〜(笑)
そんなとこ驚くか?な呼吸器内科でした(初対面の医師)

今だから思うこと
どろどろの胆石で熱出したり
食べた3分の1が、色形そのまま排出されてたり
胆汁の出が悪くなって、肝機能もかなり低下してて
ミトコンドリア抗体(肝臓関係)が出たり
春から夏の入院中も吸収悪かった
血流悪くてこうなるんだろうね(血管炎)
自己抗体による・・ってやつかな
吸収不良に陥ってたから、入院前一気に体重が
12〜13sも3カ月で落ちたんだろうな・・・
最近までしていた対処法
1日ちょっと動くと1キロ減ってしまうので・・・
なるべく動かないことと、動くために高カロリー摂取
とにかくおやつに入院中は+千カロリーは摂ったし
腹もち悪く、簡単にカロリーとれる菓子やジュース
もちろん?塩分と栄養バランスは気にする(笑)
それが、最近はちゃんと排出の色が普通になった!
吸収不良脱却した模様
腸の粘膜は剥離するが、1度あった腸壁はくりはない
しんどい腹痛もなくて、体重も普通に増える
42〜43sという感じです
動くと簡単に減るので、食事以外で増やしてるので
筋肉ないのにちょっとだけ脂肪はあるよって体系に(苦笑)
脂肪もないと体温がますます保てないからね!必要なのだ・・・
低体温になったり(本日44.9℃で慌ててコーヒーのんだ)
心拍数が39だったり(冬眠中か?)動いて温めて上がった!
動かない状態で酸素が1・5ℓでよかったり、3ℓ必要だったり
自分でもわけがわからない・・・

肺高血圧薬トラクリアのこと、肝機能低下のこと
胆汁酸の排泄ポンプの1部を拮抗するためGOT・GPTが上昇するが、蓄積による一過性のものだと・・・
薬の相互作用、ワーファリンやレバチオ、アドシルカなどの併用により血中濃度が上昇、肝機能に対する影響が強まることもある(一時的上昇)


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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
おはようございます♫
吸収不良脱却、良かったです。
あのうんPの色は、胆汁のおかげなんですよね。
ある程度の脂肪がないと、体力が無くて困りますよね〜。動かないっていうのは、母として
大変ですよね。やらなきゃ〜って思っても、ここは
ヘルパーさんお子達頼みです!

おまけ。
セブンの温めるスイーツ、チョコケーキうんまいですよ!!
ヒラク
2011/12/14 06:22
ヒラクちゃん>動くと酸素不足で頭痛とかおきます。ちょっとなら大丈夫!心拍数が簡単に上昇します(座ってるのに?物取っただけなのに?)燃費が悪い体みたい(苦笑)
夫も(その時にもよるが)動いてくれるし(感謝)頼ってますよ〜!
スイーツ、気にはなってたんよ(機会があれば買ってみよう)
ありがとう
キノ
2011/12/18 05:55

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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