全身性強皮症の私

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zoom RSS 今年もよろしくお願いします

<<   作成日時 : 2012/01/05 11:51   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 7

娘がそばを作ると言うので、教える
お椀のそばで、形ばかりに年を越し
元旦は家でのんびり過ごし、寝てばかり

翌日発熱と分かる(だから眠いのか!)
鎮痛剤のパッチが吸収高まり、眠くなる模様

昼の微熱37,7℃(隠す)も夜には39,1℃
さすがに黙っていられず、昼過ぎに行ったのに
夜に変えることに・・・

せっかく食べた義母の御馳走も、熱で・・・
頭痛が激しく、車中で吐いてしまった
腹も数日前から壊れてて〜

翌日は詰まり気味に!
形あるバナナう○○お久です〜(切れるがな)

月のものまで来てしまい(汗)貧血気味に・・・

話したり立ったり、いちいち息が苦しい!
時々やっぱり心臓が痛い(パクパクする)
酸素チューブはいつも引っかかり、行く手を阻む
だから、たまにイラッとする

体長まあまあ、食欲旺盛!太ったぞ!(笑)

次男坊は、いつものように宿題や自由研究が進まない
1行日記に・・・「いいひだね先生」「のんびりしほうだい」
どう言えば理解するやら(苦笑)

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ガッツ(がんばれ!)

コメント(7件)

内 容 ニックネーム/日時
今年初カキコです。今年もよろしくお願いします。

お正月ゆっくりできてよかったけど、熱大丈夫?
なんかお嬢さんがいるっていいですよね。入院中のお向かいさんも言ってました。子供は女の子が1人でもいるといいって。嫁とかいろいろあるらしくて。

お大事にね。
ろば
2012/01/05 12:59
今年も宜しくお願いします。

お嬢さんの作られた年越し蕎麦おいしかったでしょう!

お痛みと熱が早く無くなると良いですね。

お寒いからお体お厭い下さいね。

2012/01/05 14:53
ことしもよろしくお願いします〜♪

せっかくのおせち。熱があるなんて・・・大丈夫になりましたか?
でも、その後に太ったと書いてあったから大丈夫かな?
私も食べてばかりで太ったかも・・・(汗)
この時期はなんでこんなに食べたいんでしょ。
ちび
2012/01/05 15:17
皆様宜しくお願いします(^∀^)/
体重43.5kg
人並みに、1人前が食べれるようになりました!
寒いからか、あちこち神経痛みます
鼻風邪気味で、たまに苦しい・・・
外出は必ず風邪をもらいます!(苦笑)  
キノ
2012/01/08 00:22
キノさん

体重増えてよかったですね。

今、ayuさんが大変なようです。

会員でないとコメ入れられないのでお暇な時にコメ入れてあげてね〜

宜しくお願いします。



2012/01/08 15:50
キノさん
落ち着いて暮らせていますか?
食べられる様になったとかでほっとしています。
今年の冬は特別に寒いので、過ごしにくいですね。
気をつけてお過ごしください!!
今年もよろしくお付き合いくださいませ!!
*マザー
2012/01/11 10:33
酸素のポチを連れまわすのも、
なかなかわずらわしそうですね。
我が家も私がお腹を壊していたので、
お椀で、形ばかりのわんこそばでした。
でも、新しい年を迎えましたね!
今年も「元気良く」とは行かなくても、
気持ちはふんばって、ちょっとだけ欲ばって(笑)
生きていきましょう。
今年もおいしいもの、食べましょう♪
ここらでも、インフルエンザが流行し始めたらしいです。
外出時はマスク、帰宅時はうがい手洗いですね。
ぐうたらぷー
2012/01/12 18:30

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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