全身性強皮症の私

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zoom RSS かぶれ

<<   作成日時 : 2012/01/24 08:45   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

寒いですね〜!野菜高いですね〜(笑)


   いつも使っていたヒルドイド
ヒルドイドローション、ヒルドイドソフト、ヒルドイド軟膏
   これにかぶれた(苦笑)
   使えなくなってしまった!
手も足も、あちこち小さなポツポツで、痒い痒い

お腹が動き悪くって、アローゼンも大丈夫になってる
     プレゼニド14錠
  アローゼン毎食後各1袋
ピコスルファートナトリウム1本
これでもスッキリすることがない(苦笑)

体の痛みに耐えかねて、鎮痛剤に手を出してる
血管痛に神経痛、何の痛みか分からないぐらい
オキノームの残りやモルヒネ・・・
余計腹が動き悪くなりそうだ
様子見ながらになるが、動くためには必要だ!
痛くって1人になると泣けてくる
何にもい出来ない・・・
座って1日中過ごす毎日
車で(気合い入れて)出る時は
車内で「痛いよーーーーー!」一声叫ぶ(笑)
生きるのはきつい(ツライ)
私頑張る!だから薬に頼ります・・・

ストレスで過食
バカみたいに食べてて、45キロ前後になった
一気に食欲ダウン(食べたくなくなった)
私そうとう疲れてる

乾くからか、目はぼやけるし
手は痛くて先は感覚あまりないし

早く春にならないかしら〜〜〜♪

いつも着物の妹が、洋服着てたら〜〜〜
外国人と間違われて、英語の観光パンフレットを渡されたらしい(笑)

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ガッツ(がんばれ!)

コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん、ご無沙汰しております。
あちこちの痛み、おつらいですね、
クスリききますように、痛みが和らぎますように、暖かくなりますように。

野菜はジュースで補ってます。。
retunya
2012/01/25 02:58
retunyaさん>食欲なくした原因に、胃腸もあるようで、起きたら貧血で・・・吐いてしまいました(苦笑)ピーちゃんです
痛くて動きたくない状態です
無理に動くと、動悸・息切れ・胸痛です
咳や痰も年中です(肺高血圧のため)
食べて、飲んで、好きなだけに、体の拒否はどうにもならず、キツイです
野菜ジュース、入院中はのんでました
今は買う余裕なし・・・
キノ
2012/01/26 14:32
食べられないって、体力もですけど気力までなくなっちゃいますよね…(T_T)
食べられないとき、安いからバナナばっかり食べてるときもありました…(それでもお腹痛いですよね…)
ヨーグルトも…からだ冷やすかな
ご家族やヘルパーさんにいっぱい頼ってくださいね…私も頼りまくりです。

障害年金もらえたらいいな!(言霊があるから、「生きてるうちに…」なんて言っちゃだめです、と後輩に怒られました。キノさんも!)
retunya
2012/01/26 20:25
(^-^ゞ了解しました! 

指先、爪の下が潰瘍です。感染症のようで、痛みで寝れなくなりました。

キノ
2012/01/30 03:04

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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