全身性強皮症の私

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zoom RSS 何もしてないよ

<<   作成日時 : 2012/02/06 14:30   >>

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寒くなって、手の動きもテーピングでガッチガチに固めたみたいに動かなくって、しびれと痛みと、感覚の薄さに、何にもしなくなった
手芸もなし
たまに本を借りるけど、読む目が、頭が、付いてこない

信じがたい痛みに疲れ果てることもなく、いい状態ではある
血管痛ややたら腹が冷たいことや、出すって大変〜ってことを除けば、良い状態でしょう♪

お腹にいちいち反応して、真っ白くなる左手(3本指)
中指の潰瘍が、爪の下に出来て、それがいきなり緑になった
そりゃ〜激しく痛み、寝れやしない
形成で爪を切りこみ、膿を洗い流した
指の腫れもお陰様で引いてきた
それ以来、シャワーの水圧で膿を洗ってる
いつになったら治るのやら・・・

真菌(水虫菌)にやられてる
入院中に大学病院でもらってしまった
何処に?
指だよ!!
右手の指!(治らない)洗うから何度もつけなきゃならんし
おまけにさ、次の入院先病院で足にもらった!
湯上りマット敷いてたら、アウトだね・・・
常に皮剥けのガサガサだから、うつりやすい
これがさ!顔にうつるんよ!
丸く皮が剥けてて(ヒーツ)泣けてくる

手が冷たいので、手袋生活
炊事?ゴム手だよ!

ひきこもりだよ

歩くって、私には拷問だよ!!

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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
やだっ、水虫貰っちゃったんですか?
顔にもうつるって・・・いやですねぇ〜〜!!
歩くのが、辛いから、引きこもり?
雪だから車椅子が仕えないんですね。
痛みがなるたけ無いようになると、こっちまでほっとします。
暖かくなるといいですよねぇ〜首長くして待っていますよ。
今日歩いて200メートルの集会所まで歩きましたけど、よちよちでした。
腿の筋肉がすっかり落ちて足が上がらないんですよ。つるしね・・・春を待っています!!
*マザー
2012/02/06 20:14
ベンピが先か、血行悪化が先か、
どっちのせいでどっちがどうなんだか、
わからないけれど、便秘のときは確実に血行悪くて、
血行悪いなと思った時は、ベンピ・・・
血も、イランもんも、ぐるぐると動いて欲しいですね!
キノさんとこは寒いんだろうな。
我が家もトイレ凍る寒い日はあったけど、
積もるほどの雪は、まだ降っていません。
指は・・・痛いですよねぇ(T▽T)
爪に切込みを入れてウンヌン、背筋がゾクリ。
私も水虫の飼い主ですが、内臓に悪影響が出そうな飲み薬は、
怖くてめんどくさくて、治療らしいことをしていません。
水虫って、ゴの虫並みに、しつこく生命力が強い感じがします。
血行の悪い、弱い皮膚から、やられそうですね・・・
ぐうたらぷー
2012/02/06 21:16
*マザーさん>200メートルはつらい!マザーでも冬は足に来ますね!いつも動かれている印象が(笑)色々ありますね・・・
ほんと、春よ来い♪
キノ
2012/02/07 14:28
ぷーさん>相変わらず薬に頼らないのね(笑)便秘、薬使うと体は楽よ・・・
トイレ凍るって!
そっちの方が寒いよ!
パネルヒーター置いてるのもあるけど、凍るほどじゃないと思う(苦笑)
水虫菌、ずっと前の秋は2週間で治ったけど、結構悪いと難しいのね〜〜〜!!
朝晩軟膏ぬってます。
キノ
2012/02/07 14:34

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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