全身性強皮症の私

アクセスカウンタ

zoom RSS 薬が苦手

<<   作成日時 : 2012/03/16 11:14   >>

ブログ気持玉 0 / トラックバック 0 / コメント 3

朝の薬・・・のむと必ず具合が悪くなる
気持ち悪くっていらつく
足も裏がつりそうな感じ
ぐわーっと血流系の薬で、温かくなって
時間がたった後から来るのだ・・・
いいようのない具合の悪さに泣きそうになる
毎日のまなきゃならない薬、合わない薬
肺高血圧薬だろうと思う
早く変えたいな・・・

事後重症の障害基礎年金申請で
社会労務士さんが帯広からいらっしゃった
客に会う序に寄って下さったのだけれど
医師の診断書に・・・
一般状態区分表の該当するもの
ウ 歩行や身の回りのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、軽労働はできないが、日中の50%以上は起居しているもの
これに丸がついているのだけれど
私の話を聞く限り、エではないかと言う
エ 身のまわりのことはできるが、しばしば介助が必要で、日中の50%以上は就床しており、自力での屋外への外出がほぼ不可能となったもの
確かに歩行ができるとは言えない
気合いを入れて100Mを歩くのがやっとだ
歩行できるとは、スタスタ歩ける人のことかな〜
歩けば酸素不足で、心臓に負担が大きい
毎日歩くと、心臓が肥大し、心筋が伸びきるだろう
横になって痛いところだが、足が悪くて座っている
だからエではないかと言う・・・
どっちも微妙に違う気もするが、どっちかと言えばそうかも
書き直してもらうといいとアドバイスいただいた
それから出そうと思う
長かった・・・字も書けない日が多いし
必要な書類を集めるだけでへとへとだ
発病から1年半後、歩くのがつらい状態だったことから
後でそっちも出すと良いという
そうなんですか!
いろいろ勉強になった
年金など、もらうことはなく死ぬと思ってた自分、こんなのもあるんだ
どんな病気でも、働けない状態だと証明すればいいのか

サチュレーション
酸素が多いからと、酸素チューブを外せると思いきや
夢を見ない眠りの世界へ墜ちたりする・・・
あまり信用ならないみたいだ(苦笑)

体中が痛い、痛い、痛い

指先の血管がつぶれて凹む
ボコボコになる指先・・・膨らんできた(修復)
痛くて触ると薄皮の痛み
湯船はここが痛む・・・
指先の潰瘍は、左手の人差し指だけになった
娘が洗い物をしてくれるからこそだ(感謝)

髪を洗うもの、乾かすのも楽にするのに切ってる
ばっさりベリーショートだ(変なの)

手足の皮が、乾燥でけば立ち状態!痛痒い
ユベラ軟膏出してもらおう

小学高学年になる次男坊
かわいくない年頃だ(苦笑)
小言が増える・・・



テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ

コメント(3件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさんこんばんは。
薬合わないのしんどいですね(T_T)からだがいたいのも…
少しでもよくなりますように。
血管拡張したら血の巡りはよくなるかもやけど血管に悪くないのかなと思いながら飲んでます。立っていられないから仕方ない(-_-)ナニガイイノカワカリマセン

次男くん反抗期ですか?成長してるのですね♪とあとからは言えても…おこごとは止まりませんよね(笑)
娘ちゃん洗い物助かりますね、うちも息子に任せきりです(お気に入りもようしゃなく割られますが)
retunya
2012/03/17 23:49
キノさん
お薬、貰いかえる訳にはいかないのですか?
辛そうですね。
こちらは日中12度ぐらいになりました。
もうじきそちらにこの暖かさが行くと思います。
もう少し頑張ってくださいね。
次男君反抗しますか?成長してるのはうれしいけど、男の子の犯行は、半端ないですから、ちょっとしんどいかも?
娘さんのお手伝い、助かりますね。
いっぱい手伝ってもらってください。
*マザー
2012/03/18 20:47
retunyaさん>立ってられないのはつらいですものね〜!
血管薬、頭痛がありますよ〜(肺高血圧薬)
仕方ないですよね(右に同じ)
次男坊、反抗期と言うより我がままぐうたら期!(苦笑)
自分でやってられないだけに、洗い物も歯がゆいですね・・・

*マザーさん>変えるのは、片道6時間以上の大学病院へ行く必要があるもので・・・
たぶん、無理(苦笑)
ダメもとで言ってみます。
反抗期って言うより、困ったチャン期な我が家です。親が弱いと反抗も出来ないのかも・・・
キノ
2012/03/19 11:18

コメントする help

ニックネーム
本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
薬が苦手 全身性強皮症の私/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる