全身性強皮症の私

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zoom RSS 芝が短いな

<<   作成日時 : 2012/04/18 11:22   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 6

変わらない日々です
下剤が・・・プレゼニド朝昼3錠、夕7錠
アローゼン朝夕2.5r、昼2r←切らした(汗)
ピコスルファートナトリュウム15〜滴
切れたので、プレゼニドと液体でしのぐ(まだ無事)
お腹で起こされるのも相変わらず・・・
腸がひどいと、眠くって動けなくって最悪
お腹痛いしね〜腸壁出る
調子悪くって、子供ら我がままで、言い過ぎてる自分がいる
「お母さんなんて!何が出来るの?」言われる
出来なくっても言うべきこともある・・・
泣けるな・・・


外の芝は短く、緑も少ない
雪解け後の光景だ・・・
福寿草がどこかで咲いてるだろうな


次男坊がやっと自転車に乗るって言いだし
最近練習してて、足は打撲だらけ
根性あったのね(関心)
初日の日曜、スパルタで毒舌な父ちゃんにも耐えた
帰ってきて、私の顔を見たら泣けてきて・・・
父さんにバカにされ、泣き言も言わなかった
膝付近の打撲が物語ってる
頑張ってるな、5年生だもんね!

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ガッツ(がんばれ!)

コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
つらいね〜
寒いから血流が悪くて食べ物を消化して送るのに胃・腸に血液が集合して脳・末端の血液がなくなり眠気がくるのかな?

うん、うん偉いね〜
今が自転車の頑張りどきかな?

コツをつかめば直ぐですよ〜

がんばれ〜
応援しているよ〜

キノさん無理しないでね〜
3
2012/04/19 09:12
キノさん
そろそろ桜咲いたかしら〜
暖かくなったら調子が良くなるとイイね〜
キノさん、ayuさんが楽になりますようにお祈りしているからね〜
3
2012/04/28 08:47
桜のつぼみが、だいぶ膨らんでると、夫が言ってました。

私の胃腸は
キノ
2012/04/29 04:13
気温が高くなってもダメです。
張るし、下剤が必要で、必要な量で腸壁も剥がれる。
満腹になると寝てしまう、赤子のようです(苦笑)
キノ
2012/04/29 04:16
キノさん、おかげんいかがですか。
そろそろ桜が満開ですか。

次男くんも、そのうち分かってくれるでしょう。
反抗期?は成長のため…
こどもたちはおかんの病気をどう見てるのかなあ…。
自転車p(^-^)qがんばって
retunya
2012/05/06 02:35
ありがとうございます。
子供には、あまり必要とされてない透明人間です。
言葉もあまり聞いてないみたい(苦笑)
年頃もあるが、自閉症もあると思います。
仕方のないことです・・・
キノ
2012/05/07 11:25

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ニックネーム
本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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