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  <title>全身性強皮症の私</title>
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  <description>訪問ありがとうございます♪、膠原病で皮膚や内臓が硬くなる強皮症（全身性硬化症）セントロメア抗体陽性、線維筋痛症（慢性鎮痛疾患）、肺高血圧症（膠原病性肺高血圧症）←（肺静脈閉塞症、原発性肺高血圧症で肺水種に）、下肢の血管炎による閉塞性動脈硬化症（足の血管バイパスオペ実施）、特発性胆汁性肝硬変（自己免疫性肝硬変）、右心不全（落ち着いているが繰り返すらしい）、主婦として、母として生活してます。強皮...</description>
  <dc:date>2012-02-07T20:52:49+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201202/article_2.html">
  <title>障害基礎年金</title>
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  <description>周りにアドバイスいただき、調べてるが事後重症の肺高血圧は分かる他は？血管炎を記入すべきか？バイパスのこともあるしね～入院記録重視だしね線維筋痛症！これも生活を制限される要因だ！！何を書いてもらえば良いのやら・・・初心は強皮症の初診らしいそれは取れた大学病院も３カ月以内かかってないしね主治医に相談だわ・・・生活は、動かないようにして心臓の悪化を防いでいる歩きまわれば、心不全が悪化し、肥大するだろう２００メートルでサチュレーション８０台になるしな...</description>
  <dc:subject>障害年金</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>何もしてないよ</title>
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  <description>寒くなって、手の動きもテーピングでガッチガチに固めたみたいに動かなくって、しびれと痛みと、感覚の薄さに、何にもしなくなった手芸もなしたまに本を借りるけど、読む目が、頭が、付いてこない</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>かぶれ</title>
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  <description>寒いですね～！野菜高いですね～（笑）</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>眠りとお腹と年金と</title>
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  <description>相変わらず、眠れなかったりです（苦笑）体の痛みが増してるからか？（ある）交感神経によるものか（ちょっとあるかな）１日１～２時間睡眠も珍しくない体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・疲れまくるサイクルになってる日中眠くなったりするので困りもの・・・眠いと、お腹も動き出す（トイレへ）腸の第２の脳と呼ばれる神経が刺激されるからか？手の指が虚血状態～おかげで爪が浮いてくるお腹の動きがホント鈍い！困ったものだ･･･お腹が膨れるプレゼニドを前夜に１４...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>今年もよろしくお願いします</title>
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  <description>娘がそばを作ると言うので、教えるお椀のそばで、形ばかりに年を越し元旦は家でのんびり過ごし、寝てばかり</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
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  <title>血液検査結果と骨</title>
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  <description>低かったのが、アルブミンがちょっと赤血球、ヘモグロビン（８．９）、ヘマトクリット他は、血液ガスくらい高いのも、BNP４４．１と血液ガスPO3、O2SATぐらいなもので極めて良好（笑）ちょこっとの出血があるんかな？胃は大丈夫かな？って心配程度アドシルカとかドルナーとかのんでるしね</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
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  <title>どうなってるやら～</title>
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  <description>先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪</description>
  <dc:subject>在宅酸素療法</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>過日退院しました</title>
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  <description>１ヶ月ちょっと入院してました！肺高血圧の定期入院（心臓カテーテル検査）で短くて２泊３日、長ければ２週間と言われてたのです行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて１週間ほど、固形物を入れてない状態でした胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念カメラは異常なし（早かったから、以前同様見逃してる可能性あり）栄養士さんいわく「胃がビックリしちゃったのかも」（当たってるように思う）お粥スタートだ心臓の大きさも、肺圧も正常～！！すこぶる健康（笑）お陰...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
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  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>寒い北海道です</title>
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  <description>ムトウグループから取ったパルスオキシメーター価格は￥１５０００十分だ（メンテナンス受けれるしね）</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
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  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>寒い日</title>
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  <description>朝から寒～！もったいないから、まだストーブ点けてないけど（笑）やっと指の潰瘍から、膿が出てこなくなった（やったー）</description>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>リュウマチ内科外来</title>
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  <description>月に１度のめばいい骨の薬を出していただいた（忘れなくていい）薬価は、毎週のむより安いようだ（義母に教えよう）呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診したそれなのに、出してもらうはずが出てなかった（私も気がつかない）家に戻ってやっと気がついた（苦笑）水薬・胃の保護剤（アルロイド）が、足りなく送って下さると薬局で言ってたので、一緒に忘れたのもお願いした</description>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>昨日は酸素のために呼吸器内科でした</title>
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  <description>台風の影響で雨寒さで膿もたまる指だ（起きたら痛い）爪の下の膿を出した</description>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>在宅酸素療法</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201109/article_2.html">
  <title>最近のこと</title>
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  <description>身長１５４cm体重４３kgオペを想定し、４０キロ以上をキープしたい・・・なるべく動かないように（循環器内科）だが、筋肉が落ちるでしょ！なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる（苦笑）筋力の低下は骨も低下する（恐ろしい）骨薬、もらい忘れてるから次回だな（メモ）</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>在宅酸素療法</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>リュウマチ内科外来日</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201109/article_1.html</link>
  <description>主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ先月の血液検査結果をいただくこれまでになく良い数値♪ほとんど基準寺値かそれに近い状態だったBNP心臓の値も、３月に３３０だったが、基準値♪心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・肺高血圧は、安定してる模様特発性胆汁性肝硬変もウルソ９錠で基準値にまでなった♪ウルソ頑張ってるね！６錠じゃ足りなかったが、さすがに効いた肝硬変と病名ついてるが、昔と違って肝硬変になる前に病名がつく多少貧血気味のため、鉄剤を追加して...</description>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>在宅酸素療法</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-09-03T15:07:32+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201108/article_5.html">
  <title>昨日４０歳になりました！</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201108/article_5.html</link>
  <description>雨続きが終わり、カンカン照りが続くよ{%上昇webry%}</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-08-28T14:58:21+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201108/article_4.html">
  <title>大変ですが何か？</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201108/article_4.html</link>
  <description>在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる多めにいただいてるボンベ使用中（笑）私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが外来だけで４０人弱いるそうな・・・私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな！もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない１００万人に０，１～０，３人とかネットで読んだどんだけ珍しいんだか（苦笑）</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>在宅酸素療法</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-08-22T05:08:25+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201108/article_3.html">
  <title>障害・福祉関連や在宅酸素のこと</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201108/article_3.html</link>
  <description>先週の金曜に、役所の障害福祉課から保健師さんら２名が訪問して下さった私の病状の聞きとりだ何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・HOT（在宅酸素)導入となると身体障害者手帳（身障）の申請ができる受けれるサービスや等級などは住むところで変わってくるようだ（自治体によりけり）私の場合、呼吸器障害３級重度障害となり、医療負担は１割になる特定疾患を使われないことが多いので助かる</description>
  <dc:subject>身体障害者手帳</dc:subject>
  <dc:subject>在宅酸素療法</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201108/article_2.html">
  <title>私の病気のこと</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201108/article_2.html</link>
  <description>　　　私の源病は強皮症今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だネットで調べると、予後が悪くとある５年生存率が１０％以下とあるが、現在はもっと高いつまり生存率は上がっている</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺静脈閉塞症</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201108/article_1.html">
  <title>ただいま！HOT導入ですよ</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201108/article_1.html</link>
  <description>地元病院に入院（なぜか小児科・婦人科病棟）線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている確か呼吸器のこの医師にも、子供（特に女の子）の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・現れた呼吸器主治医・・・「今回の入院は、在宅酸素（HOT)導入だけだから　いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜とかでも。」（は？？？何言ってるの！不安・・・）私「身障の申請もしたいんですけど。」医師「いいよ。明日明後日で書くから。」主人にいつにする？聞...</description>
  <dc:subject>在宅酸素療法</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-08-03T01:44:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201107/article_1.html">
  <title>やっと退院ですよ</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201107/article_1.html</link>
  <description>入院105日目やっと退院まであと2日大学病院に来る前の病院へ戻ります！肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て薬剤によるものだろうけど、『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し肝臓薬ウルソを9錠に増やせた当然ながら、体がだるい！が肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい介護タクシーは、18万くらいで、病院のよく使うところで、7万代らしい！無理迎えに来てくれることになった地元の病院は、肺高血圧を言わなかった！が、酸素導入するのに、呼吸器内科に戻ります！...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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  <title>久々の更新です♪</title>
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  <description>動悸・息切れで、３月９日に地元呼吸器内科に入院肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断肺の水は、ラシックス６０㎎で抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる１０日で、安静時のサチュレーションが９０を超えたから大丈夫と退院させられるその後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-05-27T10:12:00+09:00</dc:date>
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  <title>やっと連絡が来た♪</title>
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  <description>大学病院からの電話連絡が来て来週の火曜日に、検査入院となったこの病院へかかったことはないが診察券が、作られているようだ（笑）医師たちの配慮のおかげです！（有難い）</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺高血圧</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-04-09T09:31:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201104/article_2.html">
  <title>復興支援</title>
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  <description>　　　　　＜兄の話＞私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・私の兄が、宮城に入ってます！不明者を発見し続ける毎日（涙）朝は、６時半に起床、７時朝礼９時半捜索開始！終了１５時らしいがやることは、山ほどあるのかな？ミーティングを終え、寝れるのが２３時過ぎだ・・・兄は、元々筋肉質で太ってはいないなのに、６㎏！痩せたらしい（大丈夫か！）復興支援、支援する方も大変だ！動ける被災者さんも、動いてほしいお任せじゃ～大変だと思う</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-04-07T09:29:00+09:00</dc:date>
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  <title>検査入院待ち</title>
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  <description>大学病院からの、連絡待ちです♪検査入院が決まって、ほっとしたけどなかなか連絡が来なくって（苦笑）循環器の医師が医大系なので、違う病院へ（笑）入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけそんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか？（まさかね）でも、見逃すのはヤブだしね・・・動作時の酸素が低くなってるのを知りながら、退院させたんだもの動作時は、酸素が必要な状態なんだろうと思う在宅酸素、酸素費用もレンタ...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-04-01T14:58:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201103/article_7.html">
  <title>『膠原病性肺高血圧症』</title>
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  <description>今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器でラシックス４０㎎のみ処方されるもともとラシックス２０㎎のんでるので、６０㎎になった肺水種が改善１８日、次の予約なしで退院ラシックス４０㎎、5日分のみきり循環器は、かかる必要はないと言いながら具合が悪ければ、循環器にかかるよう言われた（苦笑）２８日、動くと苦しいし、時々胸が痛むので、循環器内科にかかる手紙もないの？と言われるが、仕方ない事務員の不手際で、３０分以...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病性肺高血圧症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-03-29T02:10:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201103/article_6.html">
  <title>お粥味？</title>
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  <description>次男くん（小３）が、４年生になるんだけどこの子のために、学校にお願いしていた情緒学級が！できました～～～～～！！この子１人だけです！今のところ・・・次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい納得するのに時間がかかったり、忘れてたり支援（手助け）が必要なもので、たぶん算数と国語だけ支援学級にいくことになります予算の問題もあるので、期待はしてなかったのですが良かったです♪</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-03-27T21:45:13+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201103/article_5.html">
  <title>昨日退院しました♪</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201103/article_5.html</link>
  <description>肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻ったサチュレーションは、動作後が低くなってしまうもののもう治療はないので、退院させてもらいました！リリカ（神経痛の薬）の副作用であろう・・・初めは、必ずしもそうとは言い切れないから特定疾患は、使えないと言われた（そんなぁ）このままではいけないと思い病気を持っていなければ、この年で心不全などなろうはずもなく可能性があるなら使ってほしいと、お願いした『医師の見解によりけ...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-03-19T14:26:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201103/article_4.html">
  <title>間質性肺炎の疑い</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201103/article_4.html</link>
  <description>主治医の内科外来日でした♪動悸・息切れは、間質性肺炎でした！！両肺が真っ白いもやがかかってます・・・肺の痛みが出てきました（苦笑）急性か、亜急性かまだわかりませんが進行の早いタイプだと言われました命に関わるから、速く呼吸器内科を受診した方がいいと明日、呼吸器の予約を取って下さいました心電図は異常なし高血圧もないし明日、どうなるか・・・入院だろうな～って、受け入れてくれるだろうか（不安）ステロイドに反応するといいな内科の前に～、お金おろして...</description>
  <dc:subject>心不全</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>肺水種</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-03-07T20:47:00+09:00</dc:date>
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  <title>卒業式</title>
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  <description>本日、長男の高校卒業式♪</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-03-01T14:09:05+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201102/article_7.html">
  <title>形成・麻酔科外来日</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201102/article_7.html</link>
  <description>指の潰瘍はこんな感じ♪形成が、２週間ごとだったんだけど、次回は４週間後になった♪麻酔科で２週間後に行くんですがね（笑）形成では、「プロスタンディン」軟膏と「バラマイシン」軟膏←（感染症治療薬）を麻酔科では「トラマール」２５㎎×３を１日４回＋２錠（とんぷく）いつもの「リリカ」朝夕各２錠吐き気止めの「ノバミン」を・・・これは、長く飲み続けると手の震えや、イライラなど、落ち着かない症状が出ることがあるらしく長くは使わない方がいいらしい！（そういうのあったな）...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>皮膚潰瘍</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-02-24T16:01:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201102/article_6.html">
  <title>こきゅう</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201102/article_6.html</link>
  <description>冬だからか？！ちょっと動くだけでハァハァ息が上がる台所へ行って帰ってくると、もうハァハァ（苦笑）動悸、息切れってやつだ・・・通院なんてしんどい（笑）車から当然移動するんだけどあまりに息が上がってるもんで「大丈夫ですか？」と周りの患者さんに声をかけられる（笑）苦しいので、ほっといてほしいんだが（苦笑）横になってもハァハァ、息切れが苦しいのよ運動不足もあろうが、ここまではこの冬初めてだ！！血管炎が原因？治療法あるんだろうか・・・心臓が痛いとかはないし・・...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-02-23T23:33:20+09:00</dc:date>
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  <title>話題の塩鶏</title>
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  <description>塩鶏鶏ハムの進化系！！ジューシーで簡単！加熱時間５分らしい『ちょりまめ日和』という、人気ブロガー主婦のレシピです♪　　　　　　↓http://ameblo.jp/chorimamebiyori/entry-10793983994.html#main</description>
  <dc:subject>塩鶏</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-02-09T12:23:14+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201101/article_6.html">
  <title>心臓血管外来日</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201101/article_6.html</link>
  <description>ワーファリンの調整で、いつもの外来1時間前に採血室へ・・・そういや、昨日の麻酔科、リリカを出し忘れてた！そうだ、そうだと麻酔科へ少し待って、処方箋をいただく外科の待合で、うとうと調子も良く、薬が効いてる様子このまま『３．２５ｍｇ』で行くことになったグラフトのドップラー（血流音を聞く道具）チェックもも良い♪</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-01-14T16:57:02+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201101/article_3.html">
  <title>潰瘍め！</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201101/article_3.html</link>
  <description>小林卓之さん（強皮症）の、処遇改善を求める署名活動は、目標を上回り、第1次が１０日に終了しました（ご協力ありがとうございました！）出来ることを、みんなで行動しましょう♪</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2011-01-11T14:18:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201012/article_3.html">
  <title>壊死の部分小さくなったよ♪</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201012/article_3.html</link>
  <description>昨夜、部分切除（眉用ハサミで）してみたら痛い、痛い（笑）触らない方がよさそうだ小さくなったでしょう～♪プロスタグランディンの注射万歳！毎日病院に行った甲斐がありました（笑）裏（近く）の駐車場に入れるために、早く行くのが大変だった回復するあたり、動脈じゃなさそうだが一応診てもらおうと思う（月曜に検査入院）昨日、医大の麻酔科准教授とメールでやりとりしたトラマドールは胃に負担が、あまりかからないことも聞けたリリカを試してみようか？ということで月曜に外来受診...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>線維筋痛症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201011/article_6.html">
  <title>同病者の事件追ってます</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201011/article_6.html</link>
  <description>ツイッタ―やプロフの膠原病コミュで小林卓之さん（６８才）について話されてます小林さんは、強皮症で指が動かないにもかかわらず痴漢で誤認逮捕され現在、医療刑務所ではなく一般の静岡刑務所に収監されており薬も取り上げられている状態です犯人と格好も違うのに・・・指を動かせば激痛が走るのに・・・　　　↓http://www.youtube.com/watch?v=0NQ4DcZ4sGUhttp://twitter.com/kobayashiinochih...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
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  <dc:date>2010-11-21T22:29:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201011/article_1.html">
  <title>救急車で搬送</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201011/article_1.html</link>
  <description>お久です♪コーヒー牛乳色の血を十数回吐きまくり、不安に・・・これって大丈夫か？電話で聞いてみたら日曜なので当番病院の、胃腸内科を紹介されて聞いてみたら、１１９にかけて病院を聞いた方が良い！と振られ聞いてみたら、難病だし、診療拒否されたら困るから迎えに行くと・・・（なんですと？）救急車のお迎えが来ることに（あはは）貧血でふらつきながら乗りましたはい、入院ね！胃カメラ(内視鏡）したら、全体に赤く腫れてて、血が滲みでてる状態胃潰瘍もあるが、出血はそこからで...</description>
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  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2010-11-06T14:35:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201010/article_9.html">
  <title>皮膚壊死</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201010/article_9.html</link>
  <description>指先が壊死してきたユべラ軟膏が始めｔ出された（でかい）主治医に相談に行ってきました♪アンプラーグを再開、抗生物質も追加ドルナーも減らしたままだったので、２錠ずつに再開様子見です！形成に紹介状を書いてもいいとおっしやったけど断った多分様子見になるから痛さが半端じゃないと思ったら、壊死だったダンナくんに腐ってるぞ！と言われるまで内出血かと思ってた色の変化、増えてるし！ぶつけてないし！！(苦笑）ひどくなったら切断かもな（こわいな）</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2010-10-22T11:51:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201009/article_12.html">
  <title>ＨＧＦ（遺伝子治療薬）</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201009/article_12.html</link>
  <description>私は、血管炎による閉塞性動脈硬化症だ血管自体が細くなってしまう血管炎なのだ動脈は膝から下に、血管炎がみられる特に足首辺りからの血流が悪い静脈は、強皮症だからね！手も足もなのよ手も足も、細かな毛細血管が補ってくれてますだから、すごいごちゃごちゃな血管！（笑）人間の体ってすごいな・・・</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2010-09-25T21:37:51+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201009/article_1.html">
  <title>いろいろありました・・・</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201009/article_1.html</link>
  <description>父が２１日に亡くなりました最後まで私達を気使い｢早く帰って休みなさい」と言ってました眠らせる薬を追加し、そのまま行ってしまいましたが苦しむことなく、眠ったのです・・・肺なもので、酸素飽和度が７０くらいまで落ちたけど苦しくないようで、眠らせて８０くらいになって勿論鼻や口からの酸素はマックス！メモリを振り切ってましたよ・・・父の気配がなくなったのに、心拍数が表示されてて変な気分だった</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>線維筋痛症</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2010-09-01T10:41:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201007/article_5.html">
  <title>肺癌の父</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201007/article_5.html</link>
  <description>父は以前肺気胸や肺血種、肺結核、肺炎を患ってた</description>
  <dc:subject>健康</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2010-07-13T13:07:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201007/article_2.html">
  <title>星に願いを</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201007/article_2.html</link>
  <description>七夕です{%流れ星webry%}</description>
  <dc:subject>健康</dc:subject>
  <dc:subject>子育て</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2010-07-07T12:20:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/201004/article_15.html">
  <title>血管拡張剤のんでるから</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/201004/article_15.html</link>
  <description>ワ―ファリンとか血管を広げる薬の影響で目立つくらい血管拡張による紅斑が出ている皮膚病に見られるがなんて事はない、見た目だけの問題（苦笑）痛くも痒くもないしね～日によく焼けてた（紫外線多く浴びた）部分がひどい髪の毛、すいてません！伸びかけがいっぱいで短いのがいっぱいあります！（増えたってことだ）でもさ、これらの薬で体が軽くなって動けてるので、とっても有難いものだし、一生のむだろう薬のんでる間は仕方ないらしい浮腫に紅斑、ひどい手だね～実際はもっと目立ちます（苦笑...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>紅斑</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2010-04-23T12:19:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/200906/article_1.html">
  <title>血管炎</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/200906/article_1.html</link>
  <description>『血管炎症候群』ＰＮ類縁群</description>
  <dc:subject>血管炎</dc:subject>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2009-06-01T13:34:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/200905/article_30.html">
  <title>とろふわプリン</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/200905/article_30.html</link>
  <description>材料↓たまご３コ砂糖８０～１００グラム牛乳６００ｃｃバニラエッセンス２滴鍋に牛乳と砂糖を入れて、弱火で（沸騰しないように）煮溶かして卵をわりほぐした卵と牛乳液を混ぜてバニラエッセンスを入れて</description>
  <dc:subject>プリン</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2009-05-26T16:35:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/200904/article_7.html">
  <title>ブロック注射→退院するよ！</title>
  <link>http://43738116.at.webry.info/200904/article_7.html</link>
  <description>交感神経ブロック注射（右足）Ｌ３．Ｌ４</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>入院</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2009-04-08T20:06:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/200901/article_13.html">
  <title>緊急オペ！！バイパス2度目の手術です！</title>
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  <description>《入院１３１日目》バイパス手術痕が潰瘍化してたんだけど、そのせいなのか（苦笑）血管弱ってたみたいで･･･あれっ？あったかい？って思ったら、靴下もルームシューズも真っ赤でした！（出血したぞ～！）なんと！バイパスのつなぎ目から動脈出血！！「すみませ～～ん！誰か助けて～～～！！」って、消灯前にデイルームで叫んで３人の看護師さんが飛んで来た！とりあえず、ベテランがいてくれて良かった２人の方は明らかにうろたえててベテラン京美人ナースさんが指示を出した！１人...</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>バイパス手術</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2009-01-26T12:09:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/200901/article_10.html">
  <title>スポンジボブ</title>
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  <description>手術の縫い目が潰瘍化してて、えぐれてきたので又バッグ（黄色スポンジ）つけた！（スポンジボブだよ･･･）このスポンジを充てて圧をかけての吸引は、潰瘍も早く良くなるし、えぐれた肉も盛り上がりが早くなります！フィブラストスプレーとバック治療をやってる人が多い。スポンジのバック治療は、アメリカと共同開発らしい・・・</description>
  <dc:subject>血管炎</dc:subject>
  <dc:subject>皮膚潰瘍</dc:subject>
  <dc:subject>入院</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2009-01-19T10:45:00+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://43738116.at.webry.info/200812/article_12.html">
  <title>陥入爪で、ワイヤー治療</title>
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  <description>皮膚科へ</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>巻入爪</dc:subject>
  <dc:subject>爪壊死</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2008-12-17T13:03:00+09:00</dc:date>
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  <title>入院しました</title>
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  <description>父の見舞いに行き、母に言われた西か東棟を探しても無いよ…！北と南なんですけど？（笑）我が親だけあってドジですわ･･･</description>
  <dc:subject>膠原病</dc:subject>
  <dc:subject>入院</dc:subject>
  <dc:subject>強皮症</dc:subject>
  <dc:creator>全身性強皮症の私</dc:creator>
  <dc:date>2008-09-13T16:57:00+09:00</dc:date>
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