http://43738116.at.webry.info/ 訪問ありがとうございます♪、膠原病で皮膚や内臓が硬くなる強皮症（全身性硬化症）セントロメア抗体陽性（限局型？）、繊維筋痛症（慢性鎮痛疾患）、主婦として、母として生活してます。強皮症の初期は私の場合、手の浮腫、足のレイノー症状（手は白くなる程度）続いて関節痛から始まりました。日光湿疹もあります！（ＳＬＥでよくある）ニキビ様湿疹もあります！（ベーチェットでよくある）膠原病は全身性のリュウマチ疾患... 2008-07-09T08:24:58+09:00 http://43738116.at.webry.info/200807/article_7.html 昨朝何も用意しなかったので、長男くんのお弁当作って、朝ご飯を…夕べの残りハンバーグ（私は食べない）、弁当の残り、かぼちゃの荷物、焼きなす、サラダ、カレーパン 膠原病 体調 強皮症 キノのまったりな日常 2008-07-09T06:25:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200807/article_6.html 次男くんのリュックよ～！（笑）七夕の戦利品です。ここら辺では「竹に短冊七夕祭り、おおいに祝おう、ろうそく１本ちょうだいな」と歌います(=^▽^=) 子育て キノのまったりな日常 2008-07-07T20:48:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200807/article_5.html 七夕で小学生までの子供達は、各家々をまわってお菓子をもらいます。昔はろうそくをもらいに行ってましたが、今はお菓子目当て（笑）次男くんもそわそわ… 子育て キノのまったりな日常 2008-07-07T15:50:38+09:00 http://43738116.at.webry.info/200807/article_4.html 窓にＵＶカットを塗ったから一安心 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-07-07T13:30:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200807/article_3.html むくみであとがつきます！（笑）壊死した隣指がむくみで痛い… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-07-06T00:25:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200807/article_2.html 外出不可能で、ロキソニンを訪問看護ステーションの方に取りに行ってもらう。お弁当もあの日以来作ってない。夕食も出前取ったり・・・息苦しい頭痛い目まいがする薬飲むと眠い数歩歩いて足が痛む！！ 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-07-04T10:08:02+09:00 http://43738116.at.webry.info/200807/article_1.html 異常なだるさがある。動けないほどに・・・やっと活動開始が今頃だ～！お弁当作って、動けなくなる。紫外線の影響か、内臓か・・・窓も塗り替えないとな…借りてる家だから、フィルムはダメだと主人が言うもんで塗るタイプにしてる。これって水で取れる代わりに、２～３カ月しかもたない。むくみもひどい。トイレに行きたい感覚がほとんど無いからかもな。神経症状が深刻なのか？痛みがなくなる方に進めばいいのに（笑）このところ頭をちょびっと使ってる。障害者手帳をいただき、受けれるサー... 膠原病 身体障害者 強皮症 キノのまったりな日常 2008-07-01T13:32:24+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_29.html トールペイントのタオルハンガー仕上がりましたよ～。次は、ウエルカムボード！少しでも上手くなるといいなぁ。 膠原病 日常 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-28T07:12:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_28.html 中学のＰＴＡでブリザーブドフラワーの体験をしました。日本で３人いる、これのプロらしく、パリのトップフラワーアーティストをアドバイザーに迎え、これの普及を教室でやってるらしい。プロがここにいて幸せ！北海道じゃここが最初らしいし…この花、生よりちょっと乾いたぐらいの感触で、ドライフラワーよりもちろん扱いやすい！特殊な溶液につけられて着色されてるので、１０年はこのままらしい（日焼けするらしいけどね）、湿ってきたら（気がつくだろうか）乾燥材を入れた袋の中に、このアレンジメントを入れておけばいい... 膠原病 日常 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-27T16:08:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_27.html 壊死した指が昨日からかなり痛い…しかも今朝次男がぶつかった（涙）なので、境目にワセリンだけぬって、薬をつけてません！（消毒だけ）薬も痛いからね… 皮膚壊死 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-26T09:46:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_26.html 外でおじさん達が草刈りをしてくれてます！草でアレルギーの私は、目が痛くて、頭も痛くて、鼻水だよー！目は、フルメトロン点眼して、しばらくしたら頭もよくなった。 膠原病 子育て 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-25T11:39:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_25.html 我が家の不思議ちゃんは、中学２年生！生まれて（心拍数が低かった）病院から帰ってから泣くと、チアノーゼになって唇や顔が青くなるようになった（泣きつけ）１人座りが出来るようになる前は、倒れて座布団にパタンってなっただけで気を失った！びっくりして救急車を呼んだが、脳神経外科で異常なし…そんな感じが何度もあって、乳幼児検診（保健所）で、大学病院への紹介状を書いてくれた。神経の病気って、１００種類以上あるのだと医師から聞いた記憶がある。大学病院の脳神経外科小児外来に通った。とにかく、泣かせない、驚か... 高機能自閉症 子育て キノのまったりな日常 2008-06-25T11:04:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_24.html 写真だけ左中指と右手の小指が潰瘍化、黄色くなっている… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-23T22:11:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_23.html 昨日１日へなちょこ（寝てばかり）だったけど、復活！！まったりな本日～♪足の痛みと心臓の痛みが時折襲ってくるけど耐えれるので薬は我慢・・・（胃がもたないだろうしね）顔がかゆい（日光湿疹）赤い斑点に、黒ずんだ部分、白く抜けた部分おまけにしわ、そして皮がむけてたりする・・・まぁいいか（笑）これが今の自分だ！受け入れよう、と言い聞かせるように思う。朝方２～３時間ほど寝て、早く洗濯物を干したのでまったり過ごしている。夜の暇なこと！痛みが弱くなったら、冷蔵庫... 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-22T15:57:36+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_22.html これは、先生の見本ですよー！トールペイント教室で作っている（書いている）タオルハンガーです。材料の木に、サンドペーパーをかけて、オールパーパスシーラー（下地）をぬるのだ～。それをドライヤーで乾かして、軽くサンドペーパーでなでて、地塗り（トールペイント用アクリルえのぐ）、乾かして図案をトレーシングペーパーに写し、グラファイトペーパーを挟んで図案を写すんです！ズレないようにマスキングテープで止めておきます。変に力が入って肩こり（笑）水入れに水をくんで運んでくれたり、荷物を階段で持ってくれたり... 膠原病 日常 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-20T22:21:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_21.html 本日は小学校で陶芸教室！電動のロクロを３台持ち込んで、近くの工房からごっつい先生（アスリートですか？）が来て下さいました（笑）空気を抜くのに、土（粘土）を１００回以上ねるらしい…筋肉質になるわけだ（納得） 膠原病 日常 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-19T22:31:10+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_20.html 小学校の給食試食会に行ってきました。サミット給食！コッペパン（懐かし～！）牛乳、ブイヤベース、オムレツデミグラスソース、冷凍みかん。ブイヤベースって漁師さんの残り物魚介類に野菜を入れてスープにしたのが始まりとか・・・。我が子の学校では、食べてみたいと言う地域の方をよんでの試食会もしているらしい。教頭先生によると、給食の始まりは明治２２年（？だったかな）山形で、おにぎりと塩じゃけを出したのが始まりではないかな・・・と言ってました（確かかは不明！笑）栄養教諭（栄養士さんと言わないのね～！）によ... 膠原病 子育て 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-18T13:32:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_19.html いちごのリキュール、お酒だと思うと辛口の日本酒が欲しくなるけど、いちご牛乳と思えば大丈夫（笑）牛乳をいただくためにも、レンドミン（睡眠導入剤）の相乗効果のためにも…ビールも小さい缶をのんだ！飲みたくない時と違って美味しく感じる！やはり胃が良いのかも～。夕食は食べなかった。 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-16T21:07:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_18.html リュウマチ患者などに出される新しい薬。１２時間と言う持続性の高い薬です。多少ボーっとなります！６時間ほどで切れてくる・・・書いてある半分で鎮痛剤は切れるように思う。徒歩５分が１０～１５分かかるようなものかなぁ（笑） 薬 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-16T15:46:05+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_17.html 主人の生家から帰って来た次男くん、お土産にたけのこを持って来て（茹でて皮付き！少ないから次男が言って持たせてもらったんだろう）「オレに任せて！」と皮をむいて切って出してくれました（笑）義母の手伝いで皮むきして、水浸しになっていたらしい…きっと足手まといだったろうなぁ、お母さんありがとう。主人は、母の土地（約千坪）の草刈りを、朝６時～１８時までやったらしい（えらいなぁ～）昨夜は２人とも疲れていびきかいておりました！母からは、煮たたけのこや、ぜんまい、めかぶ、手作りのおはぎなどをいただ... 日常 子育て キノのまったりな日常 2008-06-15T17:43:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_16.html むくみで幅の違う足だけど、左足もむくんでる… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-15T17:32:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_15.html レイノーには良くない（血管をちじめる）コーヒーですが、気が休まる程度なら・・・ってことで昼にいつもコーヒータイム{%コーヒーwebry%}（笑） 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-15T15:17:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_14.html この前スーパーで買ったの～！限定品に弱い（笑）甘い物が美味しく感じないこの頃、大好きなチョコも食べたくないなぁ… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-14T18:34:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_13.html 左足の硬化は、普通指から始まるらしいけど私の場合は… 膠原病 体調 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-13T22:16:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_12.html リッチシェイク（エスプレッソ）￥２９４胸やけ？しますけど何か？（爆笑）口まで戻ってこなけりゃ気にならないのだ～！（くいしんぼう）笑 薬 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-13T12:53:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_11.html 工場現場で、かえる発見！こういう遊び心好きだなぁ‥ 薬 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-13T03:28:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_10.html 同病者の家に遊びに行ってきました～！押しかけ病人（笑）と～っても気さくで優しそうな方で、以前からの知り合いに様な感じでしゃべりまくり・・・うるさかったヵしら・・・よけいなことまでベラベラしゃべってきた。彼女の病状や薬、大きい病院の治療法も聞けた。また電話しておいでと言ってくださった。元気をいただいた気がする。ありがたや、ありがたや。 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-12T13:38:43+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_9.html どうも眠りがうまくいかない。２時間くらいしか眠れないから、３時に寝たら５時に起きれて、お弁当を作れるんだけど… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-11T12:20:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_8.html 家にある、いただいた作品や私が以前作ったトールペイント（ピカチュウ、大きいハート） 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-09T08:00:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_7.html ドーナツの動物がかわいい！ 膠原病 体調 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-07T13:53:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_6.html 初歩のトールペイント教室に、申し込みをしてきた。初心者の私を含め、優先的に受講させてくれて他の方々（昨年など２回目以降の受講者）は抽選でした。受講料は無料ですが、一通り揃えて、１回目の材料費９８０円を含め８０００円！私は、筆やトレーシングペーパーはあるけど、５千円以上かかる。無料の教室など今時ないからね…古い公民館の２階ですよ～！頑張って通うぞー！（笑）足の不自由さに加えて、手すりをつかんで上るから手が痛い。他の方と違って寒い（ルームシューズ持参しよう）痛み止めも勿論持参する、あぁ楽しみ… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-06T13:17:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_5.html ソセゴン２５ミリグラムは、効いてくるのに約３０分（ロキソニンと変わらない）そして、全く痛みがなくなるわけじゃないけど、歩けるようになるのでロキソニンよりはるかに良い。２時間もすると痛みが一時的に増してきたが、まだ耐えられるのでロキソニンは追加しない。痛み止めがまだ必要ないってことは、まだ効いてるのかもしれない。それに、特別な副作用は感じられない。痛みが少なくなるといいなぁ。以前ＯＴさんにいただいた資料は、やはり古く１０年ほど前の物らしい… 薬 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-05T00:12:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_4.html さんすうプリントです（笑） 子育て キノのまったりな日常 2008-06-04T18:01:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_3.html かかとの潰瘍は、今月もまだまだ治りそうにないですよ～。 繊維筋痛症 皮膚潰瘍 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-04T14:25:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_2.html ０．０５パーセントのヒビデン・グリコネート液、これは精製水に混ぜたもので、しみない消毒液ですよ～！かかとの潰瘍には、プロスタンディン軟膏のみを使用！ゲンタシンを混ぜるとかえって痛いからだ…あれは悪化するように思える。肉がだいぶ盛ってきてるが皮膚が形成されてないので黄色い・・・昨日から血流が良くなったらしく、かたくなっていた頭皮が柔らかいし動く！そうだ、頭皮って動かすことができたんだ～！子供の頃、カツラをずらす真似したっけ（笑）爪が白かったのが、色がついているし！どうなってる... 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-03T07:40:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200806/article_1.html メッシュの体育帽子 子育て 強皮症 キノのまったりな日常 2008-06-02T13:14:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_35.html 足首は、むくみが良くなってきてもくるぶしが埋まっているし！アキレス腱あたりもボッコリしている。太ってアキレス腱あたりがはっきりしなくなったそれとは違う！かたい！膨れてます…足首から脹ら脛にかけて、むくみで固くなった部分を自分でマッサージ（ヒルドイドローションで）したのが力強すぎたようで、打撲状態がいくつも…かたい部分は痛いです！優しくだわね…でもかなり脹ら脛が細くなったわ。むくみが取れてきたら、しばらくぶりでスリッパがはけた（笑）ニトロダームは足の甲に…血流が悪いと、手足の指が厚... 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-31T10:25:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_34.html 足首から先が、赤みがあるような明らかに色が違うし、触ると冷たい。脹ら脛がかなりむくんでいる。痛み止めのクリノリルを昨夜で切らした！昨夜はロキソニン２錠（時間３０分ずらして追加）とクリノリル２錠（２時間後）で酔っ払いのようにフラフラしてた。ロキソニンだけだと持続力が無い！あ～もう切れてきたよ！ 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-30T10:44:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_33.html お弁当、長男と主人に… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-29T05:57:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_32.html 壊死した左足の指の境目は、赤みや腫れがひいた。 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-27T16:24:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_31.html 昨日、夕飯の支度で心臓が小さくパクパク　パクパク苦しくって出来上がったら、ソファーに座って動けなくなった。リスモダン１００ｍｇ（不整脈薬）のんだ。目が痛くなって、頭痛がひどくって、吐き気もしてでも動けなくって、受ける物（うがいキャッチ）を取ってもらい、ロキソニン１錠追加でのんだ。ロキソニンで眠くなるので、ぼーっとする！意識もうろう・・・吐くほど強くならない頭痛、胸の痛み、目の痛み、１時間ほどして主人が帰宅・・・私、死にそうに顔色が悪かったらしく、子供... 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-27T14:12:52+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_30.html ヒルドイドソフト、ヒルドイドローションは血流を良くするクリームで、アトピーの子供を始めよく皮膚科で出されるが、顔は避けた方がいいらしい。プロスタンディン軟膏は潰瘍用治療薬で、肉盛りの薬。リフラップ軟膏は潰瘍用治療薬で表皮を溶かす薬、ユーパスタ軟膏の前に壊死した部分に使用していたが、溶かすことを知らずべっとりつけていたから周りの皮がむけた。使用するならヒルドイドソフトを周りにぬり、綿棒でつける必要がある。今、壊死した部分に使用してるユーパスタ軟膏は乾燥させるタイプの潰瘍用治療薬、当然ヒル... 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-26T00:08:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_29.html 痛み止めのロキソニン、とても効果があるが、持続性がないのだ。1～1時間半で切れて痛む！！これが効く痛みは、ＦＭＳではない痛みです。 薬 キノのまったりな日常 2008-05-25T14:01:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_28.html 北海道の道南、函館市から松前へ向かう方にある、知内町は、ニラを始めとする米、野菜等の農産品や、牡蠣、ホタテ、ウニ（ムラサキウニ、蝦夷バフンウニ）マコガレイといった海産物が豊富な田舎町、北島三郎さんの出身地です。ニラは、幅広く柔らかいしかなり甘いのだ！ここのニラは特別ですよ～！茹でて、刻んで、玉子焼きにしました。次男くん、補助輪が付いていることをバカにされ、外したいようだ。私じゃ無理、主人は寝てるしね… 体調 日常 キノのまったりな日常 2008-05-24T14:22:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_27.html それにしても… 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-23T21:04:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_26.html 暑くて上を１枚脱ぎ、そのまま寝てしまって明け方低体温に陥り、足の激痛で目が覚めた・・・室温とか注意しないと自分で体温調節が出来ないだけに。もう、ストーブを消さないと暑くてね～（笑）舌下障害、以前より飲み込みが良くなった。食道が線維化による浮腫で狭くなってるんだけど１口ごとに水を飲む必要はなくなりときどき水で落とす程度になってる。唾液の出がいいからか、浮腫が良くなってるのか？唾液も普通の人の半分だと言われてるので、それが良くなってるのかもしれない。... 高機能自閉症 子育て 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-23T15:27:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_25.html 鎮痛剤を追加したので安心。右が麻薬系の鎮痛剤ソセゴン錠２５ミリグラム、薬局からの注意書きに、医師の指示を必ず守って服用して下さいとなってるよ～！めまい、眠気に注意らしい。依存性が高いから、１人でトイレに行けないぐらいの痛みに使おうと思う。ついでに、消毒液も…さすがに内科の隣にある薬局じゃ～置いてないので、後で送って下さる！（申し訳ないです！）精製水にヒビデン・グリコネート液２０パーセントを、０．０５パーセント混ぜたもので、消毒用エタノールのようにしみないから手放せない！潰瘍化したところ... 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-22T14:47:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_24.html リクエストに答えていいかな？との思いがあり、こんなにしてみた。顔の皮膚硬化による、口の放射線状しわ…年配の方でしょうが、こうなるかもと思うとちょっとショック（苦笑）私の唇は厚く、色っぽいとか、エッチな口だと若かりし頃から友達に言われていた。だから、薄い唇に憧れていたの（笑）顔の硬化が出てきて、今は普通の人並！口も少し小さくなった（喜）これ以上は望みません！！（爆） 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-21T00:55:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_23.html 昨日作業療法士さんが持って来てくれた資料に目を通している 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-20T14:24:00+09:00 http://43738116.at.webry.info/200805/article_22.html 指先が凹む。保護しないと、傷痕のようになり、潰瘍化する。 膠原病 強皮症 キノのまったりな日常 2008-05-19T11:02:00+09:00