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テーマ「高機能自閉症」の記事 help リーダーに追加 RSS

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高機能自閉症の娘
我が家の不思議ちゃんは、中学2年生!生まれて(心拍数が低かった)病院から帰ってから泣くと、チアノーゼになって唇や顔が青くなるようになった(泣きつけ)1人座りが出来るようになる前は、倒れて座布団にパタンってなっただけで気を失った!びっくりして救急車を呼んだが、脳神経外科で異常なし…そんな感じが何度もあって、乳幼児検診(保健所)で、大学病院への紹介状を書いてくれた。神経の病気って、100種類以上あるのだと医師から聞いた記憶がある。大学病院の脳神経外科小児外来に通った。とにかく、泣かせない、驚かせない... ...続きを見る

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2008/06/25 11:04
娘と私と・・・
暑くて上を1枚脱ぎ、そのまま寝てしまって明け方低体温に陥り、 足の激痛で目が覚めた・・・ 室温とか注意しないと自分で体温調節が出来ないだけに。 もう、ストーブを消さないと暑くてね〜(笑) 舌下障害、以前より飲み込みが良くなった。 食道が線維化による浮腫で狭くなってるんだけど 1口ごとに水を飲む必要はなくなり ときどき水で落とす程度になってる。 唾液の出がいいからか、浮腫が良くなってるのか? 唾液も普通の人の半分だと言われてるので、 それが良くなってるのかもしれない。 顔に日... ...続きを見る

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2008/05/23 15:27
本日中学校の家庭訪問
昨日は足が痛むので大変だった 左の足首が、ほとんど動かないので着替える時が大変、 壊死してる足の親指に引っ掛けちゃってギャー!! 境目が少〜しにじむ血… 左のかかとが特に!つくと痛くって、 座ってからも少しの間痛むので、 次に立つのに勇気がいる〜! 血管障害による足の裏の痛みだ… ...続きを見る

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2008/05/15 09:47
我が家の不思議ちゃん(高機能自閉症)
中学1年生の長女は、不思議ちゃん。 同じことを3回は言わないと聞いてない。声賭けを常に必要とする、朝も今日は体育ないの?、時間見て!!、早く行かないと遅刻するよ!っという感じなのだ。 ...続きを見る

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2007/12/13 11:27
親という事
昨日の児童相談所、次男は4歳半の知能と言われ軽くショック、 でも親としてはかわいい。ずる賢さはないですし、 素直ですしね。幼いと言われて、そうだな・・・と思う。 ...続きを見る

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2007/10/19 13:27

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、男女比1対7くらい、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれんしゅくしたり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのが病的レイノー。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなった。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン、ドルナー、プロサイリン)が有効、コレは血流改善(血栓予防)などで使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)