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zoom RSS テーマ「膠原病性肺高血圧症」のブログ記事

みんなの「膠原病性肺高血圧症」ブログ

タイトル 日 時
どうなってるやら〜
先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪ ...続きを見る

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2011/12/12 15:18
過日退院しました
1ヶ月ちょっと入院してました! 肺高血圧の定期入院(心臓カテーテル検査)で 短くて2泊3日、長ければ2週間と言われてたのです 行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて 1週間ほど、固形物を入れてない状態でした 胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念 カメラは異常なし (早かったから、以前同様見逃してる可能性あり) 栄養士さんいわく「胃がビックリしちゃったのかも」 (当たってるように思う)お粥スタートだ 心臓の大きさも、肺圧も正常〜!!すこぶる健康(笑) お陰様で3... ...続きを見る

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2011/12/03 02:17
リュウマチ内科外来
リュウマチ内科外来 月に1度のめばいい骨の薬を出していただいた(忘れなくていい) 薬価は、毎週のむより安いようだ(義母に教えよう) 呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血 中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した それなのに、出してもらうはずが出てなかった(私も気がつかない) 家に戻ってやっと気がついた(苦笑) 水薬・胃の保護剤(アルロイド)が、足りなく 送って下さると薬局で言ってたので、一緒に忘れたのもお願いした ...続きを見る

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2011/09/27 16:20
昨日40歳になりました!
雨続きが終わり、カンカン照りが続くよ ...続きを見る

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2011/08/28 14:58
大変ですが何か?
在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる 多めにいただいてるボンベ使用中(笑) 私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが 外来だけで40人弱いるそうな・・・ 私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな! もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない 100万人に0,1〜0,3人とかネットで読んだ どんだけ珍しいんだか(苦笑) ...続きを見る

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2011/08/22 05:08
障害・福祉関連や在宅酸素のこと
先週の金曜に、役所の障害福祉課から 保健師さんら2名が訪問して下さった 私の病状の聞きとりだ 何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・ HOT(在宅酸素)導入となると 身体障害者手帳(身障)の申請ができる 受けれるサービスや等級などは 住むところで変わってくるようだ(自治体によりけり) 私の場合、呼吸器障害3級 重度障害となり、医療負担は1割になる 特定疾患を使われないことが多いので助かる ...続きを見る

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2011/08/08 00:29
私の病気のこと
   私の源病は強皮症 今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だ ネットで調べると、予後が悪くとある 5年生存率が10%以下とあるが、現在はもっと高い つまり生存率は上がっている ...続きを見る

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2011/08/07 23:47
ただいま!HOT導入ですよ
地元病院に入院(なぜか小児科・婦人科病棟)線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている 確か呼吸器のこの医師にも、子供(特に女の子)の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・ 現れた呼吸器主治医・・・ 「今回の入院は、在宅酸素(HOT)導入だけだから  いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜とかでも。」 (は???何言ってるの!不安・・・) 私「身障の申請もしたいんですけど。」 医師「いいよ。明日明後日で書くから。」 主人にいつにする?聞いて困... ...続きを見る

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2011/08/03 01:44
やっと退院ですよ
入院105日目やっと退院まであと2日 大学病院に来る前の病院へ戻ります! 肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て 薬剤によるものだろうけど、 『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し 肝臓薬ウルソを9錠に増やせた 当然ながら、体がだるい!が 肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい 介護タクシーは、18万くらいで、 病院のよく使うところで、7万代らしい!無理 迎えに来てくれることになった 地元の病院は、肺高血圧を言わなかった!が、 酸素導入するのに、呼吸器内科に戻ります! 在宅... ...続きを見る

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2011/07/24 15:44
久々の更新です♪
動悸・息切れで、3月9日に地元呼吸器内科に入院 肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断 肺の水は、ラシックス60rで抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる 10日で、安静時のサチュレーションが90を超えたから大丈夫と退院させられる その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた ...続きを見る

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2011/05/27 10:12
検査入院待ち
大学病院からの、連絡待ちです♪ 検査入院が決まって、ほっとしたけど なかなか連絡が来なくって(苦笑) 循環器の医師が医大系なので、違う病院へ(笑) 入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても 連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか?(まさかね) でも、見逃すのはヤブだしね・・・ 動作時の酸素が低くなってるのを知りながら、退院させたんだもの 動作時は、酸素が必要な状態なんだろうと思う 在宅酸素、酸素費用もレンタル代も... ...続きを見る

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2011/04/01 14:58
『膠原病性肺高血圧症』
今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院 肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で ラシックス40rのみ処方される もともとラシックス20rのんでるので、60rになった 肺水種が改善 18日、次の予約なしで退院 ラシックス40r、5日分のみきり 循環器は、かかる必要はないと言いながら 具合が悪ければ、循環器にかかるよう言われた(苦笑) 28日、動くと苦しいし、時々胸が痛むので、循環器内科にかかる 手紙もないの?と言われるが、仕方ない 事務員の不手際で、30分以上振り... ...続きを見る

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2011/03/29 02:10

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
全身性強皮症の私 膠原病性肺高血圧症のテーマ/BIGLOBEウェブリブログ
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