全身性強皮症の私

皆様大変お世話になりました。 突然で申し訳ありませんが、家を出ることにしました。 はい、離婚です。 PCもない環境となるため、閉鎖します。 発病し、ネット仲間に助けられた私でした。 　　　 　　　 　　　ありがとうございました！

変わらない日々です 下剤が･･･プレゼニド朝昼３錠、夕７錠 アローゼン朝夕２．５㎎、昼２㎎←切らした（汗） ピコスルファートナトリュウム１５～滴 切れたので、プレゼニドと液体でしのぐ（まだ無事） お腹で起こされるのも相変わらず・・・ 腸がひどいと、眠くって動けなくって最悪 お腹痛いしね～腸壁出る 調子悪くって、子供ら我が…

1年ほど前から、風邪をよくひく 年中風邪ひきな感じだ（悪化はほとんどなし） また咳に鼻水たまにに、タンだ（これはいつも） 腸も相変わらずで、蛇腹状の筒が落ちてくる！ 透明っぽいやつだ（苦笑） こんな日は不調！！食事も１食抜く 動けやしないし、寝てばかりの1日になる・・・ 翌日、一睡もできず（笑） 食べると疲れるので、その…

雪が降ったりな北海道ですが、テレビで桜を見る季節になりました♪ 学校も始まって、春だな～って思う 昨年の今頃は、鼻水とか、生理とか、おりものとか な～んにも出なくなってた 息苦しくって２～３歩歩くのがやっとで・・・ 時々、心臓や背中がものすごく痛くって 私、ヤバそうだって実感していた 昨年見れなかった桜も、今年…

週の前半は天気も良く、日が高い時間は雪解け 後半は雪が降る（苦笑）そんな北海道のここら辺 相変わらず、充電式の湯たんぽを１日中使い 足や手を温めてるんだが、昨日は手も暖かく、手袋もしなかった 右手の甲の１部分が、夜になって何だか痛い ケタミン塗ったら激痛で洗い流したよ（汗） 今朝、皮剥け？潰瘍になる？な感じ もちろんぶつけ…

朝の薬･･･のむと必ず具合が悪くなる 気持ち悪くっていらつく 足も裏がつりそうな感じ ぐわーっと血流系の薬で、温かくなって 時間がたった後から来るのだ・・・ いいようのない具合の悪さに泣きそうになる 毎日のまなきゃならない薬、合わない薬 肺高血圧薬だろうと思う 早く変えたいな・・・ 事後重症の障害基礎年金申請で …

また久々の更新 すっかりパソコン開かない生活になってる ソファーでテレビを見て、１日の大半を過ごすだけ（苦笑） 相変わらず貧血（ヘモグロビン９．いくつだった？４かな） 珍しく夜にピーになった（朝アローゼンのんだから） 鮮血も（痔かな？腸かな）珍しいんだけど、考えてみれば そういや便の検査は、いつも潜血が出る（あれれ） 相変…

トマトや炭酸人気なこの頃 だからって、完売にならない辺りが田舎だな～ 皆さんのブログを覗いてきて のほほんな私 寒さで息が苦しいとか、足が痛いとか 腸壁が剥がれるとか、いろいろあるけど 日差しの強い日は、やっぱり楽だわ・・・ 感情を表に出さないできた自分 ちょっと変わりたいって思う 思うとか、考えるじゃ変わ…

周りにアドバイスいただき、調べてるが 事後重症の肺高血圧は分かる 他は？血管炎を記入すべきか？ バイパスのこともあるしね～入院記録重視だしね 線維筋痛症！これも生活を制限される要因だ！！ 何を書いてもらえば良いのやら・・・ 初心は強皮症の初診らしい それは取れた 大学病院も３カ月以内かかってないしね 主治医に相談だわ・…

寒くなって、手の動きもテーピングでガッチガチに固めたみたいに動かなくって、しびれと痛みと、感覚の薄さに、何にもしなくなった 手芸もなし たまに本を借りるけど、読む目が、頭が、付いてこない 信じがたい痛みに疲れ果てることもなく、いい状態ではある 血管痛ややたら腹が冷たいことや、出すって大変～ってことを除けば、良い状態でしょう♪…

寒いですね～！野菜高いですね～（笑） 　　　いつも使っていたヒルドイド ヒルドイドローション、ヒルドイドソフト、ヒルドイド軟膏 　　　これにかぶれた（苦笑） 　　　使えなくなってしまった！ 手も足も、あちこち小さなポツポツで、痒い痒い お腹が動き悪くって、アローゼンも大丈夫になってる 　　　　　プレゼニド１４錠…

相変わらず、眠れなかったりです（苦笑） 体の痛みが増してるからか？（ある） 交感神経によるものか（ちょっとあるかな） １日１～２時間睡眠も珍しくない 体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・ 疲れまくるサイクルになってる 日中眠くなったりするので困りもの・・・ 眠いと、お腹も動き出す（トイレへ） 腸の第２の脳と呼ばれる…

娘がそばを作ると言うので、教える お椀のそばで、形ばかりに年を越し 元旦は家でのんびり過ごし、寝てばかり 翌日発熱と分かる（だから眠いのか！） 鎮痛剤のパッチが吸収高まり、眠くなる模様 昼の微熱３７，７℃（隠す）も夜には３９，1℃ さすがに黙っていられず、昼過ぎに行ったのに 夜に変えることに・・・ せっかく食…

低かったのが、アルブミンがちょっと 赤血球、ヘモグロビン（８．９）、ヘマトクリット 他は、血液ガスくらい 高いのも、BNP４４．１と血液ガス PO3、O2SATぐらいなもので 極めて良好（笑） ちょこっとの出血があるんかな？ 胃は大丈夫かな？って心配程度 アドシルカとかドルナーとかのんでるしね カルシュウムの代謝や…

先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪ いつもながら地元医院は、優しいスタッフさんで 保険証返すにも、座席に届けて下さいます（有難い） 本来肺高血圧の薬は、循環器から出すものと知った 循環器は通院してないので、一緒にお願いしました 大学病院じゃ、内科からすべて出してもらってるから 知らないことも多い…

１ヶ月ちょっと入院してました！ 肺高血圧の定期入院（心臓カテーテル検査）で 短くて２泊３日、長ければ２週間と言われてたのです 行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて １週間ほど、固形物を入れてない状態でした 胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念 カメラは異常なし （早かったから、以前同様見逃してる可能性あり）…

ムトウグループから取ったパルスオキシメーター価格は￥１５０００十分だ（メンテナンス受けれるしね） 厚切りトーストを食べようと思ったら、入らなかった（あれれ） 気がつかないけど、開口が狭くなってた（え～～～） 測ると、めいっぱい開けても２．５cmだった（苦笑） 寒くなってきたしな～顔も無事じゃないね・・・ 指もお湯に浸け…

朝から寒～！ もったいないから、まだストーブ点けてないけど（笑） やっと指の潰瘍から、膿が出てこなくなった（やったー） この前、テレビの取材が来た ネットのコミュニテイサイトを取り上げるらしい・・・ しかも、サイトの名前は『余命宣告』 話すほど痛い話になるような・・・ どういう言い方をしたらいいのか 取材の兄ちゃんは…

月に１度のめばいい骨の薬を出していただいた（忘れなくていい） 薬価は、毎週のむより安いようだ（義母に教えよう） 呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血 中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した それなのに、出してもらうはずが出てなかった（私も気がつかない） 家に戻ってやっと気がついた（苦笑） 水…

台風の影響で雨 寒さで膿もたまる指だ（起きたら痛い） 爪の下の膿を出した 只今、車椅子の酸素ボンベ固定装置書類を出してる 通ったら、業者さんに車椅子を出す 難病連のお世話になってる方が取りに来て下さいます 書類申請やら、車いすや杖まで、相談に乗ってくれます（感謝） 昨日のこと 酸素の処方を出してもらいに、呼吸器内…

身長１５４cm体重４３kg オペを想定し、４０キロ以上をキープしたい・・・ なるべく動かないように（循環器内科）だが、筋肉が落ちるでしょ！ なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる（苦笑） 筋力の低下は骨も低下する（恐ろしい） 骨薬、もらい忘れてるから次回だな（メモ） 義母が何度か倒れてる 不整脈がある…

主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ 先月の血液検査結果をいただく これまでになく良い数値♪ ほとんど基準寺値かそれに近い状態だった BNP心臓の値も、３月に３３０だったが、基準値♪ 心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・ 肺高血圧は、安定してる模様 特発性胆汁性肝硬変もウルソ９錠で基準値にまでなった♪ ウル…

雨続きが終わり、カンカン照りが続くよ 昨日は私の誕生日 毎年ながら、祝うことなく前日の娘の誕生日に省略 妹から、アルバム電報をいただく（こんなのあるんだ） 写真、これから撮らなきゃね～（今までほとんどなし） 友人たちやネット仲間からお祝…

在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる 多めにいただいてるボンベ使用中（笑） 私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが 外来だけで４０人弱いるそうな・・・ 私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな！ もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない １００万人に０，１～０，３人とかネットで読んだ どんだけ珍…

先週の金曜に、役所の障害福祉課から 保健師さんら２名が訪問して下さった 私の病状の聞きとりだ 何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・ HOT（在宅酸素)導入となると 身体障害者手帳（身障）の申請ができる 受けれるサービスや等級などは 住むところで変わってくるようだ（自治体によりけり） 私の場合、呼吸器障害３級 …

　　　私の源病は強皮症 今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だ ネットで調べると、予後が悪くとある ５年生存率が１０％以下とあるが、現在はもっと高い つまり生存率は上がっている 　　　ところが・・・ 私の場合、肺水種（肺に水がたまる状態）があった つまり、肺動脈性の肺高血圧ではない 呼吸器の医師が見逃したのは、そこ…

地元病院に入院（なぜか小児科・婦人科病棟）線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている 確か呼吸器のこの医師にも、子供（特に女の子）の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・ 現れた呼吸器主治医・・・ 「今回の入院は、在宅酸素（HOT)導入だけだから 　いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜と…

入院105日目やっと退院まであと2日 大学病院に来る前の病院へ戻ります！ 肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て 薬剤によるものだろうけど、 『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し 肝臓薬ウルソを9錠に増やせた 当然ながら、体がだるい！が 肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい 介護タクシーは、18万くらいで、 病院のよく…

動悸・息切れで、３月９日に地元呼吸器内科に入院 肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断 肺の水は、ラシックス６０㎎で抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる １０日で、安静時のサチュレーションが９０を超えたから大丈夫と退院させられる その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた どうにも苦しく…

大学病院からの電話連絡が来て 来週の火曜日に、検査入院となった この病院へかかったことはないが 診察券が、作られているようだ（笑） 医師たちの配慮のおかげです！（有難い） 久しぶりにぐっすりと寝られた♪ ４時間ほど、起きることなく！ 疲れもあるでしょうが、動ける どうも、調子がいいようだ（やったね） だいぶ回復して…

　　　　　＜兄の話＞ 私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・ 私の兄が、宮城に入ってます！ 不明者を発見し続ける毎日（涙） 朝は、６時半に起床、７時朝礼 ９時半捜索開始！終了１５時らしいが やることは、山ほどあるのかな？ ミーティングを終え、寝れるのが２３時過ぎだ・・・ 兄は、元々筋肉質で太ってはいない なのに、６…

大学病院からの、連絡待ちです♪ 検査入院が決まって、ほっとしたけど なかなか連絡が来なくって（苦笑） 循環器の医師が医大系なので、違う病院へ（笑） 入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても 連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか？（まさかね） でも、見逃すのは…

今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院 肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で ラシックス４０㎎のみ処方される もともとラシックス２０㎎のんでるので、６０㎎になった 肺水種が改善 １８日、次の予約なしで退院 ラシックス４０㎎、5日分のみきり 循環器は、かかる必要はないと言いながら 具合が悪ければ、循環器にかか…

次男くん（小３）が、４年生になるんだけど この子のために、学校にお願いしていた情緒学級が！ できました～～～～～！！ この子１人だけです！今のところ・・・ 次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした 自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい 納得するのに時間がかかったり、忘れてたり 支援（手助け）が必要なもの…

肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり 肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻った サチュレーションは、動作後が低くなってしまうものの もう治療はないので、退院させてもらいました！ リリカ（神経痛の薬）の副作用であろう・・・ 初めは、必ずしもそうとは言い切れないから 特定疾患は、使えないと言われた（そんなぁ） こ…

主治医の内科外来日でした♪ 動悸・息切れは、間質性肺炎でした！！ 両肺が真っ白いもやがかかってます・・・ 肺の痛みが出てきました（苦笑） 急性か、亜急性かまだわかりませんが 進行の早いタイプだと言われました 命に関わるから、速く呼吸器内科を受診した方がいいと 明日、呼吸器の予約を取って下さいました 心電図は異常なし 高…

本日、長男の高校卒業式♪ もちろん？ウイッグで、化粧して！ 資生堂のコンシーラー試供品で隠し（笑） 私的には、マキアージュのラスティングステイックファンデーションが良いと思った♡もっとカバーするなら、スポッツカバーシリーズだろう←（普通の店にない）札幌なら、グランドホテル内の『レジェ』らしい（０１１－２３２－５７７…

指の潰瘍はこんな感じ♪ 形成が、２週間ごとだったんだけど、次回は４週間後になった♪ 麻酔科で２週間後に行くんですがね（笑） 形成では、「プロスタンディン」軟膏と 「バラマイシン」軟膏←（感染症治療薬）を 麻酔科では「トラマール」２５㎎×３を１日４回＋２錠（とんぷく） いつもの「リリカ」朝夕各２錠 吐き気止めの「ノバミン」を…

冬だからか？！ちょっと動くだけでハァハァ息が上がる 台所へ行って帰ってくると、もうハァハァ（苦笑） 動悸、息切れってやつだ・・・ 通院なんてしんどい（笑）車から当然移動するんだけど あまりに息が上がってるもんで「大丈夫ですか？」と 周りの患者さんに声をかけられる（笑） 苦しいので、ほっといてほしいんだが（苦笑） 横になって…

塩鶏 鶏ハムの進化系！！ ジューシーで簡単！加熱時間５分らしい 『ちょりまめ日和』という、人気ブロガー主婦のレシピです♪ 　　　　　　↓ http://ameblo.jp/chorimamebiyori/entry-10793983994.html#main 鶏ムネ肉２枚 塩小さじ１ 砂糖小さじ１ 酒５０cc …

ワーファリンの調整で、いつもの外来 1時間前に採血室へ・・・ そういや、昨日の麻酔科、リリカを出し忘れてた！ そうだ、そうだと麻酔科へ 少し待って、処方箋をいただく 外科の待合で、うとうと 調子も良く、薬が効いてる様子 このまま『３．２５ｍｇ』で行くことになった グラフトのドップラー（血流音を聞く道具）チェックもも良い♪…

小林卓之さん（強皮症）の、処遇改善を求める署名活動は、目標を上回り、第1次が１０日に終了しました（ご協力ありがとうございました！）出来ることを、みんなで行動しましょう♪ 昨年から、人指し指にレイノーがでるようになってる そこに潰瘍ができた 数週間後、血豆ができた（ぷっくり膨れた） 黒い点が出てきた･･･（壊死か？） …

昨夜、部分切除（眉用ハサミで）してみたら痛い、痛い（笑）触らない方がよさそうだ 小さくなったでしょう～♪ プロスタグランディンの注射万歳！ 毎日病院に行った甲斐がありました（笑） 裏（近く）の駐車場に入れるために、早く行くのが大変だった 回復するあたり、動脈じゃなさそうだが 一応診てもらおうと思う（月曜に検査入院） 昨日、…

ツイッタ―やプロフの膠原病コミュで 小林卓之さん（６８才）について話されてます 小林さんは、強皮症で指が動かないにもかかわらず 痴漢で誤認逮捕され 現在、医療刑務所ではなく 一般の静岡刑務所に収監されており 薬も取り上げられている状態です 犯人と格好も違うのに・・・ 指を動かせば激痛が走るのに・・・ 　　　↓ htt…

お久です♪ コーヒー牛乳色の血を十数回吐きまくり、不安に・・・ これって大丈夫か？電話で聞いてみたら 日曜なので当番病院の、胃腸内科を紹介されて 聞いてみたら、１１９にかけて病院を聞いた方が良い！と振られ 聞いてみたら、難病だし、診療拒否されたら困るから迎えに行くと・・・ （なんですと？）救急車のお迎えが来ることに（あはは）…

指先が壊死してきたユべラ軟膏が始めｔ出された（でかい） 主治医に相談に行ってきました♪ アンプラーグを再開、抗生物質も追加 ドルナーも減らしたままだったので、２錠ずつに再開 様子見です！ 形成に紹介状を書いてもいいとおっしやったけど断った 多分様子見になるから 痛さが半端じゃないと思ったら、壊死だった ダンナくんに腐って…

私は、血管炎による閉塞性動脈硬化症だ 血管自体が細くなってしまう血管炎なのだ 動脈は膝から下に、血管炎がみられる 特に足首辺りからの血流が悪い 静脈は、強皮症だからね！手も足もなのよ 手も足も、細かな毛細血管が補ってくれてます だから、すごいごちゃごちゃな血管！（笑） 人間の体ってすごいな・・・ ＨＧＦ（肝細胞増殖因…

父が２１日に亡くなりました 最後まで私達を気使い｢早く帰って休みなさい」と言ってました 眠らせる薬を追加し、そのまま行ってしまいましたが 苦しむことなく、眠ったのです・・・ 肺なもので、酸素飽和度が７０くらいまで落ちたけど 苦しくないようで、眠らせて８０くらいになって 勿論鼻や口からの酸素はマックス！ メモリを振り切ってま…

父は以前肺気胸や肺血種、肺結核、肺炎を患ってた 私が週末見舞いに行くと言うと、無理だろうと言い 父の見舞いに、ダンナくんが連れて行ってくれた 今も、肺血種がいくつかあるらしい 肺血種の原因はタバコ（苦笑）らしい 肺癌になってからも、タバコはやめなかった これは、処置なしでほったらかし 肺炎で入院時CRP（炎症反…

七夕です 笹を欲しがってた次男くん 昨日、ダンナくんがベランダに笹竹を用意したら・・・ 願い事を吊るしてたようだった 何をお願いしたのか見てみると 「お母さんの　びょうきが　なおりますように」 掃除機かけながら、泣いてしまった 最近めまいがある 神経か…