ブログ閉鎖のお知らせ

皆様大変お世話になりました。 突然で申し訳ありませんが、家を出ることにしました。 はい、離婚です。 PCもない環境となるため、閉鎖します。 発病し、ネット仲間に助けられた私でした。            ありがとうございました!
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芝が短いな

変わらない日々です 下剤が・・・プレゼニド朝昼3錠、夕7錠 アローゼン朝夕2.5㎎、昼2㎎←切らした(汗) ピコスルファートナトリュウム15~滴 切れたので、プレゼニドと液体でしのぐ(まだ無事) お腹で起こされるのも相変わらず・・・ 腸がひどいと、眠くって動けなくって最悪 お腹痛いしね~腸壁出る 調子悪くって、子供ら我が…
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元気?なのかな~?

1年ほど前から、風邪をよくひく 年中風邪ひきな感じだ(悪化はほとんどなし) また咳に鼻水たまにに、タンだ(これはいつも) 腸も相変わらずで、蛇腹状の筒が落ちてくる! 透明っぽいやつだ(苦笑) こんな日は不調!!食事も1食抜く 動けやしないし、寝てばかりの1日になる・・・ 翌日、一睡もできず(笑) 食べると疲れるので、その…
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春ですね~

雪が降ったりな北海道ですが、テレビで桜を見る季節になりました♪ 学校も始まって、春だな~って思う 昨年の今頃は、鼻水とか、生理とか、おりものとか な~んにも出なくなってた 息苦しくって2~3歩歩くのがやっとで・・・ 時々、心臓や背中がものすごく痛くって 私、ヤバそうだって実感していた 昨年見れなかった桜も、今年…
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春は雪解け

週の前半は天気も良く、日が高い時間は雪解け 後半は雪が降る(苦笑)そんな北海道のここら辺 相変わらず、充電式の湯たんぽを1日中使い 足や手を温めてるんだが、昨日は手も暖かく、手袋もしなかった 右手の甲の1部分が、夜になって何だか痛い ケタミン塗ったら激痛で洗い流したよ(汗) 今朝、皮剥け?潰瘍になる?な感じ もちろんぶつけ…
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薬が苦手

朝の薬・・・のむと必ず具合が悪くなる 気持ち悪くっていらつく 足も裏がつりそうな感じ ぐわーっと血流系の薬で、温かくなって 時間がたった後から来るのだ・・・ いいようのない具合の悪さに泣きそうになる 毎日のまなきゃならない薬、合わない薬 肺高血圧薬だろうと思う 早く変えたいな・・・ 事後重症の障害基礎年金申請で …
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3月ですね♪

また久々の更新 すっかりパソコン開かない生活になってる ソファーでテレビを見て、1日の大半を過ごすだけ(苦笑) 相変わらず貧血(ヘモグロビン9.いくつだった?4かな) 珍しく夜にピーになった(朝アローゼンのんだから) 鮮血も(痔かな?腸かな)珍しいんだけど、考えてみれば そういや便の検査は、いつも潜血が出る(あれれ) 相変…
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変わりたい

トマトや炭酸人気なこの頃 だからって、完売にならない辺りが田舎だな~ 皆さんのブログを覗いてきて のほほんな私 寒さで息が苦しいとか、足が痛いとか 腸壁が剥がれるとか、いろいろあるけど 日差しの強い日は、やっぱり楽だわ・・・ 感情を表に出さないできた自分 ちょっと変わりたいって思う 思うとか、考えるじゃ変わ…
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障害基礎年金

周りにアドバイスいただき、調べてるが 事後重症の肺高血圧は分かる 他は?血管炎を記入すべきか? バイパスのこともあるしね~入院記録重視だしね 線維筋痛症!これも生活を制限される要因だ!! 何を書いてもらえば良いのやら・・・ 初心は強皮症の初診らしい それは取れた 大学病院も3カ月以内かかってないしね 主治医に相談だわ・…
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何もしてないよ

寒くなって、手の動きもテーピングでガッチガチに固めたみたいに動かなくって、しびれと痛みと、感覚の薄さに、何にもしなくなった 手芸もなし たまに本を借りるけど、読む目が、頭が、付いてこない 信じがたい痛みに疲れ果てることもなく、いい状態ではある 血管痛ややたら腹が冷たいことや、出すって大変~ってことを除けば、良い状態でしょう♪…
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かぶれ

寒いですね~!野菜高いですね~(笑)    いつも使っていたヒルドイド ヒルドイドローション、ヒルドイドソフト、ヒルドイド軟膏    これにかぶれた(苦笑)    使えなくなってしまった! 手も足も、あちこち小さなポツポツで、痒い痒い お腹が動き悪くって、アローゼンも大丈夫になってる      プレゼニド14錠…
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眠りとお腹と年金と

相変わらず、眠れなかったりです(苦笑) 体の痛みが増してるからか?(ある) 交感神経によるものか(ちょっとあるかな) 1日1~2時間睡眠も珍しくない 体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・ 疲れまくるサイクルになってる 日中眠くなったりするので困りもの・・・ 眠いと、お腹も動き出す(トイレへ) 腸の第2の脳と呼ばれる…
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今年もよろしくお願いします

娘がそばを作ると言うので、教える お椀のそばで、形ばかりに年を越し 元旦は家でのんびり過ごし、寝てばかり 翌日発熱と分かる(だから眠いのか!) 鎮痛剤のパッチが吸収高まり、眠くなる模様 昼の微熱37,7℃(隠す)も夜には39,1℃ さすがに黙っていられず、昼過ぎに行ったのに 夜に変えることに・・・ せっかく食…
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血液検査結果と骨

低かったのが、アルブミンがちょっと 赤血球、ヘモグロビン(8.9)、ヘマトクリット 他は、血液ガスくらい 高いのも、BNP44.1と血液ガス PO3、O2SATぐらいなもので 極めて良好(笑) ちょこっとの出血があるんかな? 胃は大丈夫かな?って心配程度 アドシルカとかドルナーとかのんでるしね カルシュウムの代謝や…
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どうなってるやら~

先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪ いつもながら地元医院は、優しいスタッフさんで 保険証返すにも、座席に届けて下さいます(有難い) 本来肺高血圧の薬は、循環器から出すものと知った 循環器は通院してないので、一緒にお願いしました 大学病院じゃ、内科からすべて出してもらってるから 知らないことも多い…
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過日退院しました

1ヶ月ちょっと入院してました! 肺高血圧の定期入院(心臓カテーテル検査)で 短くて2泊3日、長ければ2週間と言われてたのです 行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて 1週間ほど、固形物を入れてない状態でした 胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念 カメラは異常なし (早かったから、以前同様見逃してる可能性あり)…
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寒い北海道です

ムトウグループから取ったパルスオキシメーター価格は¥15000十分だ(メンテナンス受けれるしね) 厚切りトーストを食べようと思ったら、入らなかった(あれれ) 気がつかないけど、開口が狭くなってた(え~~~) 測ると、めいっぱい開けても2.5cmだった(苦笑) 寒くなってきたしな~顔も無事じゃないね・・・ 指もお湯に浸け…
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寒い日

朝から寒~! もったいないから、まだストーブ点けてないけど(笑) やっと指の潰瘍から、膿が出てこなくなった(やったー) この前、テレビの取材が来た ネットのコミュニテイサイトを取り上げるらしい・・・ しかも、サイトの名前は『余命宣告』 話すほど痛い話になるような・・・ どういう言い方をしたらいいのか 取材の兄ちゃんは…
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リュウマチ内科外来

月に1度のめばいい骨の薬を出していただいた(忘れなくていい) 薬価は、毎週のむより安いようだ(義母に教えよう) 呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血 中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した それなのに、出してもらうはずが出てなかった(私も気がつかない) 家に戻ってやっと気がついた(苦笑) 水…
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昨日は酸素のために呼吸器内科でした

台風の影響で雨 寒さで膿もたまる指だ(起きたら痛い) 爪の下の膿を出した 只今、車椅子の酸素ボンベ固定装置書類を出してる 通ったら、業者さんに車椅子を出す 難病連のお世話になってる方が取りに来て下さいます 書類申請やら、車いすや杖まで、相談に乗ってくれます(感謝) 昨日のこと 酸素の処方を出してもらいに、呼吸器内…
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最近のこと

身長154cm体重43kg オペを想定し、40キロ以上をキープしたい・・・ なるべく動かないように(循環器内科)だが、筋肉が落ちるでしょ! なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる(苦笑) 筋力の低下は骨も低下する(恐ろしい) 骨薬、もらい忘れてるから次回だな(メモ) 義母が何度か倒れてる 不整脈がある…
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リュウマチ内科外来日

主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ 先月の血液検査結果をいただく これまでになく良い数値♪ ほとんど基準寺値かそれに近い状態だった BNP心臓の値も、3月に330だったが、基準値♪ 心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・ 肺高血圧は、安定してる模様 特発性胆汁性肝硬変もウルソ9錠で基準値にまでなった♪ ウル…
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昨日40歳になりました!

雨続きが終わり、カンカン照りが続くよ 昨日は私の誕生日 毎年ながら、祝うことなく前日の娘の誕生日に省略 妹から、アルバム電報をいただく(こんなのあるんだ) 写真、これから撮らなきゃね~(今までほとんどなし) 友人たちやネット仲間からお祝…
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大変ですが何か?

在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる 多めにいただいてるボンベ使用中(笑) 私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが 外来だけで40人弱いるそうな・・・ 私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな! もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない 100万人に0,1~0,3人とかネットで読んだ どんだけ珍…
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障害・福祉関連や在宅酸素のこと

先週の金曜に、役所の障害福祉課から 保健師さんら2名が訪問して下さった 私の病状の聞きとりだ 何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・ HOT(在宅酸素)導入となると 身体障害者手帳(身障)の申請ができる 受けれるサービスや等級などは 住むところで変わってくるようだ(自治体によりけり) 私の場合、呼吸器障害3級 …
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私の病気のこと

   私の源病は強皮症 今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だ ネットで調べると、予後が悪くとある 5年生存率が10%以下とあるが、現在はもっと高い つまり生存率は上がっている    ところが・・・ 私の場合、肺水種(肺に水がたまる状態)があった つまり、肺動脈性の肺高血圧ではない 呼吸器の医師が見逃したのは、そこ…
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ただいま!HOT導入ですよ

地元病院に入院(なぜか小児科・婦人科病棟)線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている 確か呼吸器のこの医師にも、子供(特に女の子)の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・ 現れた呼吸器主治医・・・ 「今回の入院は、在宅酸素(HOT)導入だけだから  いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜と…
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やっと退院ですよ

入院105日目やっと退院まであと2日 大学病院に来る前の病院へ戻ります! 肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て 薬剤によるものだろうけど、 『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し 肝臓薬ウルソを9錠に増やせた 当然ながら、体がだるい!が 肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい 介護タクシーは、18万くらいで、 病院のよく…
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久々の更新です♪

動悸・息切れで、3月9日に地元呼吸器内科に入院 肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断 肺の水は、ラシックス60㎎で抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる 10日で、安静時のサチュレーションが90を超えたから大丈夫と退院させられる その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた どうにも苦しく…
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やっと連絡が来た♪

大学病院からの電話連絡が来て 来週の火曜日に、検査入院となった この病院へかかったことはないが 診察券が、作られているようだ(笑) 医師たちの配慮のおかげです!(有難い) 久しぶりにぐっすりと寝られた♪ 4時間ほど、起きることなく! 疲れもあるでしょうが、動ける どうも、調子がいいようだ(やったね) だいぶ回復して…
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復興支援

     <兄の話> 私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・ 私の兄が、宮城に入ってます! 不明者を発見し続ける毎日(涙) 朝は、6時半に起床、7時朝礼 9時半捜索開始!終了15時らしいが やることは、山ほどあるのかな? ミーティングを終え、寝れるのが23時過ぎだ・・・ 兄は、元々筋肉質で太ってはいない なのに、6…
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検査入院待ち

大学病院からの、連絡待ちです♪ 検査入院が決まって、ほっとしたけど なかなか連絡が来なくって(苦笑) 循環器の医師が医大系なので、違う病院へ(笑) 入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても 連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか?(まさかね) でも、見逃すのは…
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『膠原病性肺高血圧症』

今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院 肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で ラシックス40㎎のみ処方される もともとラシックス20㎎のんでるので、60㎎になった 肺水種が改善 18日、次の予約なしで退院 ラシックス40㎎、5日分のみきり 循環器は、かかる必要はないと言いながら 具合が悪ければ、循環器にかか…
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お粥味?

次男くん(小3)が、4年生になるんだけど この子のために、学校にお願いしていた情緒学級が! できました~~~~~!! この子1人だけです!今のところ・・・ 次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした 自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい 納得するのに時間がかかったり、忘れてたり 支援(手助け)が必要なもの…
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昨日退院しました♪

肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり 肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻った サチュレーションは、動作後が低くなってしまうものの もう治療はないので、退院させてもらいました! リリカ(神経痛の薬)の副作用であろう・・・ 初めは、必ずしもそうとは言い切れないから 特定疾患は、使えないと言われた(そんなぁ) こ…
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間質性肺炎の疑い

主治医の内科外来日でした♪ 動悸・息切れは、間質性肺炎でした!! 両肺が真っ白いもやがかかってます・・・ 肺の痛みが出てきました(苦笑) 急性か、亜急性かまだわかりませんが 進行の早いタイプだと言われました 命に関わるから、速く呼吸器内科を受診した方がいいと 明日、呼吸器の予約を取って下さいました 心電図は異常なし 高…
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卒業式

本日、長男の高校卒業式♪ もちろん?ウイッグで、化粧して! 資生堂のコンシーラー試供品で隠し(笑) 私的には、マキアージュのラスティングステイックファンデーションが良いと思った♡もっとカバーするなら、スポッツカバーシリーズだろう←(普通の店にない)札幌なら、グランドホテル内の『レジェ』らしい(011-232-577…
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形成・麻酔科外来日

指の潰瘍はこんな感じ♪ 形成が、2週間ごとだったんだけど、次回は4週間後になった♪ 麻酔科で2週間後に行くんですがね(笑) 形成では、「プロスタンディン」軟膏と 「バラマイシン」軟膏←(感染症治療薬)を 麻酔科では「トラマール」25㎎×3を1日4回+2錠(とんぷく) いつもの「リリカ」朝夕各2錠 吐き気止めの「ノバミン」を…
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こきゅう

冬だからか?!ちょっと動くだけでハァハァ息が上がる 台所へ行って帰ってくると、もうハァハァ(苦笑) 動悸、息切れってやつだ・・・ 通院なんてしんどい(笑)車から当然移動するんだけど あまりに息が上がってるもんで「大丈夫ですか?」と 周りの患者さんに声をかけられる(笑) 苦しいので、ほっといてほしいんだが(苦笑) 横になって…
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話題の塩鶏

塩鶏 鶏ハムの進化系!! ジューシーで簡単!加熱時間5分らしい 『ちょりまめ日和』という、人気ブロガー主婦のレシピです♪       ↓ http://ameblo.jp/chorimamebiyori/entry-10793983994.html#main 鶏ムネ肉2枚 塩小さじ1 砂糖小さじ1 酒50cc …
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心臓血管外来日

ワーファリンの調整で、いつもの外来 1時間前に採血室へ・・・ そういや、昨日の麻酔科、リリカを出し忘れてた! そうだ、そうだと麻酔科へ 少し待って、処方箋をいただく 外科の待合で、うとうと 調子も良く、薬が効いてる様子 このまま『3.25mg』で行くことになった グラフトのドップラー(血流音を聞く道具)チェックもも良い♪…
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潰瘍め!

小林卓之さん(強皮症)の、処遇改善を求める署名活動は、目標を上回り、第1次が10日に終了しました(ご協力ありがとうございました!)出来ることを、みんなで行動しましょう♪ 昨年から、人指し指にレイノーがでるようになってる そこに潰瘍ができた 数週間後、血豆ができた(ぷっくり膨れた) 黒い点が出てきた・・・(壊死か?) …
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壊死の部分小さくなったよ♪

昨夜、部分切除(眉用ハサミで)してみたら痛い、痛い(笑)触らない方がよさそうだ 小さくなったでしょう~♪ プロスタグランディンの注射万歳! 毎日病院に行った甲斐がありました(笑) 裏(近く)の駐車場に入れるために、早く行くのが大変だった 回復するあたり、動脈じゃなさそうだが 一応診てもらおうと思う(月曜に検査入院) 昨日、…
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同病者の事件追ってます

ツイッタ―やプロフの膠原病コミュで 小林卓之さん(68才)について話されてます 小林さんは、強皮症で指が動かないにもかかわらず 痴漢で誤認逮捕され 現在、医療刑務所ではなく 一般の静岡刑務所に収監されており 薬も取り上げられている状態です 犯人と格好も違うのに・・・ 指を動かせば激痛が走るのに・・・    ↓ htt…
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救急車で搬送

お久です♪ コーヒー牛乳色の血を十数回吐きまくり、不安に・・・ これって大丈夫か?電話で聞いてみたら 日曜なので当番病院の、胃腸内科を紹介されて 聞いてみたら、119にかけて病院を聞いた方が良い!と振られ 聞いてみたら、難病だし、診療拒否されたら困るから迎えに行くと・・・ (なんですと?)救急車のお迎えが来ることに(あはは)…
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皮膚壊死

指先が壊死してきたユべラ軟膏が始めt出された(でかい) 主治医に相談に行ってきました♪ アンプラーグを再開、抗生物質も追加 ドルナーも減らしたままだったので、2錠ずつに再開 様子見です! 形成に紹介状を書いてもいいとおっしやったけど断った 多分様子見になるから 痛さが半端じゃないと思ったら、壊死だった ダンナくんに腐って…
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HGF(遺伝子治療薬)

私は、血管炎による閉塞性動脈硬化症だ 血管自体が細くなってしまう血管炎なのだ 動脈は膝から下に、血管炎がみられる 特に足首辺りからの血流が悪い 静脈は、強皮症だからね!手も足もなのよ 手も足も、細かな毛細血管が補ってくれてます だから、すごいごちゃごちゃな血管!(笑) 人間の体ってすごいな・・・ HGF(肝細胞増殖因…
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いろいろありました・・・

父が21日に亡くなりました 最後まで私達を気使い「早く帰って休みなさい」と言ってました 眠らせる薬を追加し、そのまま行ってしまいましたが 苦しむことなく、眠ったのです・・・ 肺なもので、酸素飽和度が70くらいまで落ちたけど 苦しくないようで、眠らせて80くらいになって 勿論鼻や口からの酸素はマックス! メモリを振り切ってま…
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肺癌の父

父は以前肺気胸や肺血種、肺結核、肺炎を患ってた 私が週末見舞いに行くと言うと、無理だろうと言い 父の見舞いに、ダンナくんが連れて行ってくれた 今も、肺血種がいくつかあるらしい 肺血種の原因はタバコ(苦笑)らしい 肺癌になってからも、タバコはやめなかった これは、処置なしでほったらかし 肺炎で入院時CRP(炎症反…
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星に願いを

七夕です 笹を欲しがってた次男くん 昨日、ダンナくんがベランダに笹竹を用意したら・・・ 願い事を吊るしてたようだった 何をお願いしたのか見てみると 「お母さんの びょうきが なおりますように」 掃除機かけながら、泣いてしまった 最近めまいがある 神経か…
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