テーマ:強皮症

ブログ閉鎖のお知らせ

皆様大変お世話になりました。 突然で申し訳ありませんが、家を出ることにしました。 はい、離婚です。 PCもない環境となるため、閉鎖します。 発病し、ネット仲間に助けられた私でした。            ありがとうございました!
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芝が短いな

変わらない日々です 下剤が・・・プレゼニド朝昼3錠、夕7錠 アローゼン朝夕2.5㎎、昼2㎎←切らした(汗) ピコスルファートナトリュウム15~滴 切れたので、プレゼニドと液体でしのぐ(まだ無事) お腹で起こされるのも相変わらず・・・ 腸がひどいと、眠くって動けなくって最悪 お腹痛いしね~腸壁出る 調子悪くって、子供ら我が…
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元気?なのかな~?

1年ほど前から、風邪をよくひく 年中風邪ひきな感じだ(悪化はほとんどなし) また咳に鼻水たまにに、タンだ(これはいつも) 腸も相変わらずで、蛇腹状の筒が落ちてくる! 透明っぽいやつだ(苦笑) こんな日は不調!!食事も1食抜く 動けやしないし、寝てばかりの1日になる・・・ 翌日、一睡もできず(笑) 食べると疲れるので、その…
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春ですね~

雪が降ったりな北海道ですが、テレビで桜を見る季節になりました♪ 学校も始まって、春だな~って思う 昨年の今頃は、鼻水とか、生理とか、おりものとか な~んにも出なくなってた 息苦しくって2~3歩歩くのがやっとで・・・ 時々、心臓や背中がものすごく痛くって 私、ヤバそうだって実感していた 昨年見れなかった桜も、今年…
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春は雪解け

週の前半は天気も良く、日が高い時間は雪解け 後半は雪が降る(苦笑)そんな北海道のここら辺 相変わらず、充電式の湯たんぽを1日中使い 足や手を温めてるんだが、昨日は手も暖かく、手袋もしなかった 右手の甲の1部分が、夜になって何だか痛い ケタミン塗ったら激痛で洗い流したよ(汗) 今朝、皮剥け?潰瘍になる?な感じ もちろんぶつけ…
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薬が苦手

朝の薬・・・のむと必ず具合が悪くなる 気持ち悪くっていらつく 足も裏がつりそうな感じ ぐわーっと血流系の薬で、温かくなって 時間がたった後から来るのだ・・・ いいようのない具合の悪さに泣きそうになる 毎日のまなきゃならない薬、合わない薬 肺高血圧薬だろうと思う 早く変えたいな・・・ 事後重症の障害基礎年金申請で …
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変わりたい

トマトや炭酸人気なこの頃 だからって、完売にならない辺りが田舎だな~ 皆さんのブログを覗いてきて のほほんな私 寒さで息が苦しいとか、足が痛いとか 腸壁が剥がれるとか、いろいろあるけど 日差しの強い日は、やっぱり楽だわ・・・ 感情を表に出さないできた自分 ちょっと変わりたいって思う 思うとか、考えるじゃ変わ…
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何もしてないよ

寒くなって、手の動きもテーピングでガッチガチに固めたみたいに動かなくって、しびれと痛みと、感覚の薄さに、何にもしなくなった 手芸もなし たまに本を借りるけど、読む目が、頭が、付いてこない 信じがたい痛みに疲れ果てることもなく、いい状態ではある 血管痛ややたら腹が冷たいことや、出すって大変~ってことを除けば、良い状態でしょう♪…
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かぶれ

寒いですね~!野菜高いですね~(笑)    いつも使っていたヒルドイド ヒルドイドローション、ヒルドイドソフト、ヒルドイド軟膏    これにかぶれた(苦笑)    使えなくなってしまった! 手も足も、あちこち小さなポツポツで、痒い痒い お腹が動き悪くって、アローゼンも大丈夫になってる      プレゼニド14錠…
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眠りとお腹と年金と

相変わらず、眠れなかったりです(苦笑) 体の痛みが増してるからか?(ある) 交感神経によるものか(ちょっとあるかな) 1日1~2時間睡眠も珍しくない 体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・ 疲れまくるサイクルになってる 日中眠くなったりするので困りもの・・・ 眠いと、お腹も動き出す(トイレへ) 腸の第2の脳と呼ばれる…
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血液検査結果と骨

低かったのが、アルブミンがちょっと 赤血球、ヘモグロビン(8.9)、ヘマトクリット 他は、血液ガスくらい 高いのも、BNP44.1と血液ガス PO3、O2SATぐらいなもので 極めて良好(笑) ちょこっとの出血があるんかな? 胃は大丈夫かな?って心配程度 アドシルカとかドルナーとかのんでるしね カルシュウムの代謝や…
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どうなってるやら~

先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪ いつもながら地元医院は、優しいスタッフさんで 保険証返すにも、座席に届けて下さいます(有難い) 本来肺高血圧の薬は、循環器から出すものと知った 循環器は通院してないので、一緒にお願いしました 大学病院じゃ、内科からすべて出してもらってるから 知らないことも多い…
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過日退院しました

1ヶ月ちょっと入院してました! 肺高血圧の定期入院(心臓カテーテル検査)で 短くて2泊3日、長ければ2週間と言われてたのです 行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて 1週間ほど、固形物を入れてない状態でした 胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念 カメラは異常なし (早かったから、以前同様見逃してる可能性あり)…
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寒い北海道です

ムトウグループから取ったパルスオキシメーター価格は¥15000十分だ(メンテナンス受けれるしね) 厚切りトーストを食べようと思ったら、入らなかった(あれれ) 気がつかないけど、開口が狭くなってた(え~~~) 測ると、めいっぱい開けても2.5cmだった(苦笑) 寒くなってきたしな~顔も無事じゃないね・・・ 指もお湯に浸け…
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寒い日

朝から寒~! もったいないから、まだストーブ点けてないけど(笑) やっと指の潰瘍から、膿が出てこなくなった(やったー) この前、テレビの取材が来た ネットのコミュニテイサイトを取り上げるらしい・・・ しかも、サイトの名前は『余命宣告』 話すほど痛い話になるような・・・ どういう言い方をしたらいいのか 取材の兄ちゃんは…
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リュウマチ内科外来

月に1度のめばいい骨の薬を出していただいた(忘れなくていい) 薬価は、毎週のむより安いようだ(義母に教えよう) 呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血 中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した それなのに、出してもらうはずが出てなかった(私も気がつかない) 家に戻ってやっと気がついた(苦笑) 水…
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昨日は酸素のために呼吸器内科でした

台風の影響で雨 寒さで膿もたまる指だ(起きたら痛い) 爪の下の膿を出した 只今、車椅子の酸素ボンベ固定装置書類を出してる 通ったら、業者さんに車椅子を出す 難病連のお世話になってる方が取りに来て下さいます 書類申請やら、車いすや杖まで、相談に乗ってくれます(感謝) 昨日のこと 酸素の処方を出してもらいに、呼吸器内…
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最近のこと

身長154cm体重43kg オペを想定し、40キロ以上をキープしたい・・・ なるべく動かないように(循環器内科)だが、筋肉が落ちるでしょ! なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる(苦笑) 筋力の低下は骨も低下する(恐ろしい) 骨薬、もらい忘れてるから次回だな(メモ) 義母が何度か倒れてる 不整脈がある…
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リュウマチ内科外来日

主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ 先月の血液検査結果をいただく これまでになく良い数値♪ ほとんど基準寺値かそれに近い状態だった BNP心臓の値も、3月に330だったが、基準値♪ 心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・ 肺高血圧は、安定してる模様 特発性胆汁性肝硬変もウルソ9錠で基準値にまでなった♪ ウル…
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ただいま!HOT導入ですよ

地元病院に入院(なぜか小児科・婦人科病棟)線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている 確か呼吸器のこの医師にも、子供(特に女の子)の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・ 現れた呼吸器主治医・・・ 「今回の入院は、在宅酸素(HOT)導入だけだから  いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜と…
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やっと退院ですよ

入院105日目やっと退院まであと2日 大学病院に来る前の病院へ戻ります! 肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て 薬剤によるものだろうけど、 『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し 肝臓薬ウルソを9錠に増やせた 当然ながら、体がだるい!が 肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい 介護タクシーは、18万くらいで、 病院のよく…
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久々の更新です♪

動悸・息切れで、3月9日に地元呼吸器内科に入院 肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断 肺の水は、ラシックス60㎎で抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる 10日で、安静時のサチュレーションが90を超えたから大丈夫と退院させられる その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた どうにも苦しく…
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やっと連絡が来た♪

大学病院からの電話連絡が来て 来週の火曜日に、検査入院となった この病院へかかったことはないが 診察券が、作られているようだ(笑) 医師たちの配慮のおかげです!(有難い) 久しぶりにぐっすりと寝られた♪ 4時間ほど、起きることなく! 疲れもあるでしょうが、動ける どうも、調子がいいようだ(やったね) だいぶ回復して…
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復興支援

     <兄の話> 私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・ 私の兄が、宮城に入ってます! 不明者を発見し続ける毎日(涙) 朝は、6時半に起床、7時朝礼 9時半捜索開始!終了15時らしいが やることは、山ほどあるのかな? ミーティングを終え、寝れるのが23時過ぎだ・・・ 兄は、元々筋肉質で太ってはいない なのに、6…
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検査入院待ち

大学病院からの、連絡待ちです♪ 検査入院が決まって、ほっとしたけど なかなか連絡が来なくって(苦笑) 循環器の医師が医大系なので、違う病院へ(笑) 入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても 連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか?(まさかね) でも、見逃すのは…
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『膠原病性肺高血圧症』

今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院 肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で ラシックス40㎎のみ処方される もともとラシックス20㎎のんでるので、60㎎になった 肺水種が改善 18日、次の予約なしで退院 ラシックス40㎎、5日分のみきり 循環器は、かかる必要はないと言いながら 具合が悪ければ、循環器にかか…
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お粥味?

次男くん(小3)が、4年生になるんだけど この子のために、学校にお願いしていた情緒学級が! できました~~~~~!! この子1人だけです!今のところ・・・ 次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした 自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい 納得するのに時間がかかったり、忘れてたり 支援(手助け)が必要なもの…
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昨日退院しました♪

肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり 肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻った サチュレーションは、動作後が低くなってしまうものの もう治療はないので、退院させてもらいました! リリカ(神経痛の薬)の副作用であろう・・・ 初めは、必ずしもそうとは言い切れないから 特定疾患は、使えないと言われた(そんなぁ) こ…
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卒業式

本日、長男の高校卒業式♪ もちろん?ウイッグで、化粧して! 資生堂のコンシーラー試供品で隠し(笑) 私的には、マキアージュのラスティングステイックファンデーションが良いと思った♡もっとカバーするなら、スポッツカバーシリーズだろう←(普通の店にない)札幌なら、グランドホテル内の『レジェ』らしい(011-232-577…
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形成・麻酔科外来日

指の潰瘍はこんな感じ♪ 形成が、2週間ごとだったんだけど、次回は4週間後になった♪ 麻酔科で2週間後に行くんですがね(笑) 形成では、「プロスタンディン」軟膏と 「バラマイシン」軟膏←(感染症治療薬)を 麻酔科では「トラマール」25㎎×3を1日4回+2錠(とんぷく) いつもの「リリカ」朝夕各2錠 吐き気止めの「ノバミン」を…
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