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全身性強皮症の私

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全身性強皮症の私
ブログ紹介
訪問ありがとうございます♪、膠原病で皮膚や内臓が硬くなる強皮症(全身性硬化症)セントロメア抗体陽性、線維筋痛症(慢性鎮痛疾患)、肺高血圧症(膠原病性肺高血圧症)←(肺静脈閉塞症、原発性肺高血圧症で肺水種に)、下肢の血管炎による閉塞性動脈硬化症(足の血管バイパスオペ実施)、特発性胆汁性肝硬変(自己免疫性肝硬変)、右心不全(落ち着いているが繰り返すらしい)、主婦として、母として生活してます。強皮症の初期は私の場合、手の浮腫、足指のレイノー症状(手は白くなる程度)続いて関節痛から始まりました。日光湿疹もあります!(SLEでよくある)膠原病は全身性のリュウマチ疾患です。何処が悪くなってもおかしくないらしい・・・
薬・プレドニン(ステロイド)5mg朝1、プレタールOD錠100mg朝1、ドルナー(血流)2×3、パリエット20mg(胃酸抑え)朝夕各1、ボノテオ(骨)月1、トラクリア朝1夕1、アドシルカ朝1、ラシックス20mg(利尿剤)朝1昼1、マグラックス250mg2×3、ウルソ100mg(肝臓)3×3、トラマールカプセル(鎮痛剤)75mg×3+頓服セルべックス(胃)1×3、アローゼン(下剤)朝夕2.5r昼2r、ピコスルファートナトリウム(下剤)15滴、ムコスタ1×3、フェロミア50mg朝夕1、ヒアレインミニ、プロスタンディン軟膏、ヒアレインミニなど

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ブログ閉鎖のお知らせ
皆様大変お世話になりました。 ...続きを見る

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2012/05/07 11:31
芝が短いな
変わらない日々です 下剤が・・・プレゼニド朝昼3錠、夕7錠 アローゼン朝夕2.5r、昼2r←切らした(汗) ピコスルファートナトリュウム15〜滴 切れたので、プレゼニドと液体でしのぐ(まだ無事) お腹で起こされるのも相変わらず・・・ 腸がひどいと、眠くって動けなくって最悪 お腹痛いしね〜腸壁出る 調子悪くって、子供ら我がままで、言い過ぎてる自分がいる 「お母さんなんて!何が出来るの?」言われる 出来なくっても言うべきこともある・・・ 泣けるな・・・ ...続きを見る

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2012/04/18 11:22
元気?なのかな〜?
1年ほど前から、風邪をよくひく 年中風邪ひきな感じだ(悪化はほとんどなし) また咳に鼻水たまにに、タンだ(これはいつも) 腸も相変わらずで、蛇腹状の筒が落ちてくる! 透明っぽいやつだ(苦笑) こんな日は不調!!食事も1食抜く 動けやしないし、寝てばかりの1日になる・・・ 翌日、一睡もできず(笑) 食べると疲れるので、その後薬の効きもあって寝てしまう 少しは冬眠から覚めてきたと思うが・・・ 元気か?体調どうか?よく聞かれる こんなだとメールする 腸が良く動かないし、思いっき... ...続きを見る

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2012/04/13 05:23
春ですね〜
雪が降ったりな北海道ですが、テレビで桜を見る季節になりました♪ ...続きを見る

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2012/04/06 11:38
春は雪解け
週の前半は天気も良く、日が高い時間は雪解け 後半は雪が降る(苦笑)そんな北海道のここら辺 相変わらず、充電式の湯たんぽを1日中使い 足や手を温めてるんだが、昨日は手も暖かく、手袋もしなかった 右手の甲の1部分が、夜になって何だか痛い ケタミン塗ったら激痛で洗い流したよ(汗) 今朝、皮剥け?潰瘍になる?な感じ もちろんぶつけても、こすってもいない 傷が自然とできてしまうんだった!(ここか?) 第3関節より少し手首より・・・痛い(プロスタンディン軟膏) まったくもう!な手足です!... ...続きを見る

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2012/03/26 11:16
薬が苦手
朝の薬・・・のむと必ず具合が悪くなる 気持ち悪くっていらつく 足も裏がつりそうな感じ ぐわーっと血流系の薬で、温かくなって 時間がたった後から来るのだ・・・ いいようのない具合の悪さに泣きそうになる 毎日のまなきゃならない薬、合わない薬 肺高血圧薬だろうと思う 早く変えたいな・・・ ...続きを見る

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2012/03/16 11:14
3月ですね♪
また久々の更新 すっかりパソコン開かない生活になってる ソファーでテレビを見て、1日の大半を過ごすだけ(苦笑) 相変わらず貧血(ヘモグロビン9.いくつだった?4かな) 珍しく夜にピーになった(朝アローゼンのんだから) 鮮血も(痔かな?腸かな)珍しいんだけど、考えてみれば そういや便の検査は、いつも潜血が出る(あれれ) 相変わらず腸の粘膜も剥がれるし、これが貧血の原因かもな クラゲを水で戻したような白いブヨブヨのも お腹が壊れて、すっからかんだとある たぶん、腸壁が出てるんだろ... ...続きを見る

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2012/03/02 11:08
変わりたい
トマトや炭酸人気なこの頃 だからって、完売にならない辺りが田舎だな〜 ...続きを見る

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2012/02/16 12:05
障害基礎年金
周りにアドバイスいただき、調べてるが 事後重症の肺高血圧は分かる 他は?血管炎を記入すべきか? バイパスのこともあるしね〜入院記録重視だしね 線維筋痛症!これも生活を制限される要因だ!! 何を書いてもらえば良いのやら・・・ 初心は強皮症の初診らしい それは取れた 大学病院も3カ月以内かかってないしね 主治医に相談だわ・・・ 生活は、動かないようにして心臓の悪化を防いでいる 歩きまわれば、心不全が悪化し、肥大するだろう 200メートルでサチュレーション80台になるしな 足... ...続きを見る

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2012/02/07 14:45
何もしてないよ
寒くなって、手の動きもテーピングでガッチガチに固めたみたいに動かなくって、しびれと痛みと、感覚の薄さに、何にもしなくなった 手芸もなし たまに本を借りるけど、読む目が、頭が、付いてこない ...続きを見る

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2012/02/06 14:30
かぶれ
寒いですね〜!野菜高いですね〜(笑) ...続きを見る

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2012/01/24 08:45
眠りとお腹と年金と
相変わらず、眠れなかったりです(苦笑) 体の痛みが増してるからか?(ある) 交感神経によるものか(ちょっとあるかな) 1日1〜2時間睡眠も珍しくない 体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・ 疲れまくるサイクルになってる 日中眠くなったりするので困りもの・・・ 眠いと、お腹も動き出す(トイレへ) 腸の第2の脳と呼ばれる神経が刺激されるからか? 手の指が虚血状態〜おかげで爪が浮いてくる お腹の動きがホント鈍い! 困ったものだ・・・お腹が膨れる プレゼニドを前夜に14錠のみ... ...続きを見る

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2012/01/20 11:24
今年もよろしくお願いします
娘がそばを作ると言うので、教える お椀のそばで、形ばかりに年を越し 元旦は家でのんびり過ごし、寝てばかり ...続きを見る

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2012/01/05 11:51
血液検査結果と骨
低かったのが、アルブミンがちょっと 赤血球、ヘモグロビン(8.9)、ヘマトクリット 他は、血液ガスくらい 高いのも、BNP44.1と血液ガス PO3、O2SATぐらいなもので 極めて良好(笑) ちょこっとの出血があるんかな? 胃は大丈夫かな?って心配程度 アドシルカとかドルナーとかのんでるしね ...続きを見る

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2011/12/18 06:53
どうなってるやら〜
先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪ ...続きを見る

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2011/12/12 15:18
過日退院しました
1ヶ月ちょっと入院してました! 肺高血圧の定期入院(心臓カテーテル検査)で 短くて2泊3日、長ければ2週間と言われてたのです 行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて 1週間ほど、固形物を入れてない状態でした 胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念 カメラは異常なし (早かったから、以前同様見逃してる可能性あり) 栄養士さんいわく「胃がビックリしちゃったのかも」 (当たってるように思う)お粥スタートだ 心臓の大きさも、肺圧も正常〜!!すこぶる健康(笑) お陰様で3... ...続きを見る

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2011/12/03 02:17
寒い北海道です
寒い北海道です ムトウグループから取ったパルスオキシメーター価格は¥15000十分だ(メンテナンス受けれるしね) ...続きを見る

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2011/10/09 12:19
寒い日
朝から寒〜! もったいないから、まだストーブ点けてないけど(笑) やっと指の潰瘍から、膿が出てこなくなった(やったー) ...続きを見る

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2011/10/03 15:15
リュウマチ内科外来
リュウマチ内科外来 月に1度のめばいい骨の薬を出していただいた(忘れなくていい) 薬価は、毎週のむより安いようだ(義母に教えよう) 呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血 中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した それなのに、出してもらうはずが出てなかった(私も気がつかない) 家に戻ってやっと気がついた(苦笑) 水薬・胃の保護剤(アルロイド)が、足りなく 送って下さると薬局で言ってたので、一緒に忘れたのもお願いした ...続きを見る

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2011/09/27 16:20
昨日は酸素のために呼吸器内科でした
台風の影響で雨 寒さで膿もたまる指だ(起きたら痛い) 爪の下の膿を出した ...続きを見る

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2011/09/21 14:24
最近のこと
身長154cm体重43kg オペを想定し、40キロ以上をキープしたい・・・ なるべく動かないように(循環器内科)だが、筋肉が落ちるでしょ! なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる(苦笑) 筋力の低下は骨も低下する(恐ろしい) 骨薬、もらい忘れてるから次回だな(メモ) ...続きを見る

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2011/09/07 15:30
リュウマチ内科外来日
主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ 先月の血液検査結果をいただく これまでになく良い数値♪ ほとんど基準寺値かそれに近い状態だった BNP心臓の値も、3月に330だったが、基準値♪ 心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・ 肺高血圧は、安定してる模様 特発性胆汁性肝硬変もウルソ9錠で基準値にまでなった♪ ウルソ頑張ってるね!6錠じゃ足りなかったが、さすがに効いた 肝硬変と病名ついてるが、昔と違って肝硬変になる前に病名がつく 多少貧血気味のため、鉄剤を追加してもらっ... ...続きを見る

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2011/09/03 15:07
昨日40歳になりました!
雨続きが終わり、カンカン照りが続くよ ...続きを見る

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2011/08/28 14:58
大変ですが何か?
在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる 多めにいただいてるボンベ使用中(笑) 私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが 外来だけで40人弱いるそうな・・・ 私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな! もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない 100万人に0,1〜0,3人とかネットで読んだ どんだけ珍しいんだか(苦笑) ...続きを見る

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2011/08/22 05:08
障害・福祉関連や在宅酸素のこと
先週の金曜に、役所の障害福祉課から 保健師さんら2名が訪問して下さった 私の病状の聞きとりだ 何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・ HOT(在宅酸素)導入となると 身体障害者手帳(身障)の申請ができる 受けれるサービスや等級などは 住むところで変わってくるようだ(自治体によりけり) 私の場合、呼吸器障害3級 重度障害となり、医療負担は1割になる 特定疾患を使われないことが多いので助かる ...続きを見る

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2011/08/08 00:29
私の病気のこと
   私の源病は強皮症 今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だ ネットで調べると、予後が悪くとある 5年生存率が10%以下とあるが、現在はもっと高い つまり生存率は上がっている ...続きを見る

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2011/08/07 23:47
ただいま!HOT導入ですよ
地元病院に入院(なぜか小児科・婦人科病棟)線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている 確か呼吸器のこの医師にも、子供(特に女の子)の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・ 現れた呼吸器主治医・・・ 「今回の入院は、在宅酸素(HOT)導入だけだから  いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜とかでも。」 (は???何言ってるの!不安・・・) 私「身障の申請もしたいんですけど。」 医師「いいよ。明日明後日で書くから。」 主人にいつにする?聞いて困... ...続きを見る

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2011/08/03 01:44
やっと退院ですよ
入院105日目やっと退院まであと2日 大学病院に来る前の病院へ戻ります! 肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て 薬剤によるものだろうけど、 『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し 肝臓薬ウルソを9錠に増やせた 当然ながら、体がだるい!が 肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい 介護タクシーは、18万くらいで、 病院のよく使うところで、7万代らしい!無理 迎えに来てくれることになった 地元の病院は、肺高血圧を言わなかった!が、 酸素導入するのに、呼吸器内科に戻ります! 在宅... ...続きを見る

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2011/07/24 15:44
久々の更新です♪
動悸・息切れで、3月9日に地元呼吸器内科に入院 肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断 肺の水は、ラシックス60rで抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる 10日で、安静時のサチュレーションが90を超えたから大丈夫と退院させられる その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた ...続きを見る

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2011/05/27 10:12
やっと連絡が来た♪
大学病院からの電話連絡が来て 来週の火曜日に、検査入院となった この病院へかかったことはないが 診察券が、作られているようだ(笑) 医師たちの配慮のおかげです!(有難い) ...続きを見る

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2011/04/09 09:31
復興支援
     <兄の話> 私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・ 私の兄が、宮城に入ってます! 不明者を発見し続ける毎日(涙) 朝は、6時半に起床、7時朝礼 9時半捜索開始!終了15時らしいが やることは、山ほどあるのかな? ミーティングを終え、寝れるのが23時過ぎだ・・・ 兄は、元々筋肉質で太ってはいない なのに、6s!痩せたらしい(大丈夫か!) 復興支援、支援する方も大変だ! 動ける被災者さんも、動いてほしい お任せじゃ〜大変だと思う ...続きを見る

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2011/04/07 09:29
検査入院待ち
大学病院からの、連絡待ちです♪ 検査入院が決まって、ほっとしたけど なかなか連絡が来なくって(苦笑) 循環器の医師が医大系なので、違う病院へ(笑) 入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても 連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか?(まさかね) でも、見逃すのはヤブだしね・・・ 動作時の酸素が低くなってるのを知りながら、退院させたんだもの 動作時は、酸素が必要な状態なんだろうと思う 在宅酸素、酸素費用もレンタル代も... ...続きを見る

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2011/04/01 14:58
『膠原病性肺高血圧症』
今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院 肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で ラシックス40rのみ処方される もともとラシックス20rのんでるので、60rになった 肺水種が改善 18日、次の予約なしで退院 ラシックス40r、5日分のみきり 循環器は、かかる必要はないと言いながら 具合が悪ければ、循環器にかかるよう言われた(苦笑) 28日、動くと苦しいし、時々胸が痛むので、循環器内科にかかる 手紙もないの?と言われるが、仕方ない 事務員の不手際で、30分以上振り... ...続きを見る

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2011/03/29 02:10
お粥味?
次男くん(小3)が、4年生になるんだけど この子のために、学校にお願いしていた情緒学級が! できました〜〜〜〜〜!! この子1人だけです!今のところ・・・ 次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした 自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい 納得するのに時間がかかったり、忘れてたり 支援(手助け)が必要なもので、たぶん算数と国語だけ 支援学級にいくことになります 予算の問題もあるので、期待はしてなかったのですが 良かったです♪ ...続きを見る

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2011/03/27 21:45
昨日退院しました♪
肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり 肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻った サチュレーションは、動作後が低くなってしまうものの もう治療はないので、退院させてもらいました! リリカ(神経痛の薬)の副作用であろう・・・ 初めは、必ずしもそうとは言い切れないから 特定疾患は、使えないと言われた(そんなぁ) このままではいけないと思い 病気を持っていなければ、この年で心不全などなろうはずもなく 可能性があるなら使ってほしいと、お願いした 『医師の見解によりけり』ま... ...続きを見る

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2011/03/19 14:26
間質性肺炎の疑い
主治医の内科外来日でした♪ 動悸・息切れは、間質性肺炎でした!! 両肺が真っ白いもやがかかってます・・・ 肺の痛みが出てきました(苦笑) 急性か、亜急性かまだわかりませんが 進行の早いタイプだと言われました 命に関わるから、速く呼吸器内科を受診した方がいいと 明日、呼吸器の予約を取って下さいました 心電図は異常なし 高血圧もないし 明日、どうなるか・・・ 入院だろうな〜って、受け入れてくれるだろうか(不安) ステロイドに反応するといいな 内科の前に〜、お金おろして、米買... ...続きを見る

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2011/03/07 20:47
卒業式
本日、長男の高校卒業式♪ ...続きを見る

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2011/03/01 14:09
形成・麻酔科外来日
形成・麻酔科外来日 指の潰瘍はこんな感じ♪ 形成が、2週間ごとだったんだけど、次回は4週間後になった♪ 麻酔科で2週間後に行くんですがね(笑) 形成では、「プロスタンディン」軟膏と 「バラマイシン」軟膏←(感染症治療薬)を 麻酔科では「トラマール」25r×3を1日4回+2錠(とんぷく) いつもの「リリカ」朝夕各2錠 吐き気止めの「ノバミン」を・・・これは、長く飲み続けると 手の震えや、イライラなど、落ち着かない症状が出ることがあるらしく 長くは使わない方がいいらしい!(そういうのあったな) 吐き... ...続きを見る

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2011/02/24 16:01
こきゅう
冬だからか?!ちょっと動くだけでハァハァ息が上がる 台所へ行って帰ってくると、もうハァハァ(苦笑) 動悸、息切れってやつだ・・・ 通院なんてしんどい(笑)車から当然移動するんだけど あまりに息が上がってるもんで「大丈夫ですか?」と 周りの患者さんに声をかけられる(笑) 苦しいので、ほっといてほしいんだが(苦笑) 横になってもハァハァ、息切れが苦しいのよ 運動不足もあろうが、ここまではこの冬初めてだ!! 血管炎が原因?治療法あるんだろうか・・・ 心臓が痛いとかはないし・・・ ... ...続きを見る

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2011/02/23 23:33
話題の塩鶏
塩鶏 鶏ハムの進化系!! ジューシーで簡単!加熱時間5分らしい 『ちょりまめ日和』という、人気ブロガー主婦のレシピです♪       ↓ http://ameblo.jp/chorimamebiyori/entry-10793983994.html#main ...続きを見る

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2011/02/09 12:23
心臓血管外来日
心臓血管外来日 ワーファリンの調整で、いつもの外来 1時間前に採血室へ・・・ そういや、昨日の麻酔科、リリカを出し忘れてた! そうだ、そうだと麻酔科へ 少し待って、処方箋をいただく 外科の待合で、うとうと 調子も良く、薬が効いてる様子 このまま『3.25mg』で行くことになった グラフトのドップラー(血流音を聞く道具)チェックもも良い♪ ...続きを見る

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2011/01/14 16:57
潰瘍め!
潰瘍め! 小林卓之さん(強皮症)の、処遇改善を求める署名活動は、目標を上回り、第1次が10日に終了しました(ご協力ありがとうございました!)出来ることを、みんなで行動しましょう♪ ...続きを見る

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2011/01/11 14:18
壊死の部分小さくなったよ♪
壊死の部分小さくなったよ♪ 昨夜、部分切除(眉用ハサミで)してみたら痛い、痛い(笑)触らない方がよさそうだ 小さくなったでしょう〜♪ プロスタグランディンの注射万歳! 毎日病院に行った甲斐がありました(笑) 裏(近く)の駐車場に入れるために、早く行くのが大変だった 回復するあたり、動脈じゃなさそうだが 一応診てもらおうと思う(月曜に検査入院) 昨日、医大の麻酔科准教授とメールでやりとりした トラマドールは胃に負担が、あまりかからないことも聞けた リリカを試してみようか?ということで 月曜に外来受診になっ... ...続きを見る

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2010/12/03 11:16
同病者の事件追ってます
ツイッタ―やプロフの膠原病コミュで 小林卓之さん(68才)について話されてます 小林さんは、強皮症で指が動かないにもかかわらず 痴漢で誤認逮捕され 現在、医療刑務所ではなく 一般の静岡刑務所に収監されており 薬も取り上げられている状態です 犯人と格好も違うのに・・・ 指を動かせば激痛が走るのに・・・    ↓ http://www.youtube.com/watch?v=0NQ4DcZ4sGU http://twitter.com/kobayashiinochi http... ...続きを見る

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2010/11/21 22:29
救急車で搬送
お久です♪ コーヒー牛乳色の血を十数回吐きまくり、不安に・・・ これって大丈夫か?電話で聞いてみたら 日曜なので当番病院の、胃腸内科を紹介されて 聞いてみたら、119にかけて病院を聞いた方が良い!と振られ 聞いてみたら、難病だし、診療拒否されたら困るから迎えに行くと・・・ (なんですと?)救急車のお迎えが来ることに(あはは) 貧血でふらつきながら乗りました はい、入院ね! 胃カメラ(内視鏡)したら、全体に赤く腫れてて、血が滲みでてる状態 胃潰瘍もあるが、出血はそこからではない... ...続きを見る

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2010/11/06 14:35
皮膚壊死
皮膚壊死 指先が壊死してきたユべラ軟膏が始めt出された(でかい) 主治医に相談に行ってきました♪ アンプラーグを再開、抗生物質も追加 ドルナーも減らしたままだったので、2錠ずつに再開 様子見です! 形成に紹介状を書いてもいいとおっしやったけど断った 多分様子見になるから 痛さが半端じゃないと思ったら、壊死だった ダンナくんに腐ってるぞ!と言われるまで内出血かと思ってた 色の変化、増えてるし!ぶつけてないし!!(苦笑) ひどくなったら切断かもな(こわいな) ...続きを見る

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2010/10/22 11:51
HGF(遺伝子治療薬)
私は、血管炎による閉塞性動脈硬化症だ 血管自体が細くなってしまう血管炎なのだ 動脈は膝から下に、血管炎がみられる 特に足首辺りからの血流が悪い 静脈は、強皮症だからね!手も足もなのよ 手も足も、細かな毛細血管が補ってくれてます だから、すごいごちゃごちゃな血管!(笑) 人間の体ってすごいな・・・ ...続きを見る

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2010/09/25 21:37
いろいろありました・・・
父が21日に亡くなりました 最後まで私達を気使い「早く帰って休みなさい」と言ってました 眠らせる薬を追加し、そのまま行ってしまいましたが 苦しむことなく、眠ったのです・・・ 肺なもので、酸素飽和度が70くらいまで落ちたけど 苦しくないようで、眠らせて80くらいになって 勿論鼻や口からの酸素はマックス! メモリを振り切ってましたよ・・・ 父の気配がなくなったのに、心拍数が表示されてて変な気分だった ...続きを見る

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2010/09/01 10:41
肺癌の父
父は以前肺気胸や肺血種、肺結核、肺炎を患ってた ...続きを見る

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2010/07/13 13:07
星に願いを
七夕です ...続きを見る

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2010/07/07 12:20

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
全身性強皮症の私/BIGLOBEウェブリブログ
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