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キノのまったりな日常

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キノのまったりな日常
ブログ紹介
訪問ありがとうございます♪、膠原病で皮膚や内臓が硬くなる強皮症（全身性硬化症）セントロメア抗体陽性（限局型？）、線維筋痛症（慢性鎮痛疾患）、主婦として、母として生活してます。強皮症の初期は私の場合、手の浮腫、足のレイノー症状（手は白くなる程度）続いて関節痛から始まりました。日光湿疹もあります！（ＳＬＥでよくある）ニキビ様湿疹もあります！（ベーチェットでよくある）膠原病は全身性のリュウマチ疾患です。
薬（プレドニン７．５mg朝１夜０．５、ドルナー１×３、メチコバール２×３、パリエット朝夜各１、パキシル朝０．５、ボナロン週１、フェロミア朝２、アンプラーグ１×３、ラシックス朝１、ノルペース朝夕各２、セルパス１×３、シナール１×３、アストミン　１×３、バイアスピリン１、マグラックス１×３、プレゼニド日による、ワーファリン３・５、ラシックス朝１、プレタール朝夕各２、塩酸モルヒネ、ヒアレインミニ、プロスタンディン軟膏、ロコイド軟膏、ヒルドイドソフト、ヒルドイドローション、ロキソニンパップなど）

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タイトル 日 時
立冬ですね
寒くなる北海道、毎朝天気が良いほど！屋根から雫石がポタポタ落ちて、雨のように見えますよ〜！（笑） ...続きを見る

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2009/11/07 16:28
うぅぅ
歯医者に行こうと思ったら、ダンナくんがサウナ（風呂屋）に行ったようだ（どうするよぅ） ...続きを見る

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2009/11/05 14:58
疲れた（笑）
疲れた（笑） 山頭火（限定とろみ醤油ラーメン）私には油っこい（くどい）ダンナくんの醤油ラーメンと交換しました！私的には、青葉より美味しいです♪醤油ラーメン、見た目は味噌です（笑） ...続きを見る

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2009/11/02 14:11
医大通院
医大通院 朝ホテルを出ると、外は雪っていうより吹雪（(￣ー￣；)）前を見ると、上下ウインドブレーカーを着て、毛糸のマフラー、帽子のおばさんが、ゴミを火ばさみで拾い上げながら歩いてた←（おおっ！えらいなぁ♪） ...続きを見る

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2009/11/02 11:42
おもちゃ
おもちゃ 医大の町は、やはり雪ですよ… ...続きを見る

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2009/11/01 14:57
爪痛い
爪痛い 足の壊死が始まった頃です。血流が途絶えてしまいました ...続きを見る

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2009/10/31 18:43
雪
明日はマイナスだよ！北海道真冬日になりますよ… ...続きを見る

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2009/10/30 18:58
疲れません
疲れません 以前の皮膚潰瘍です。血管炎で足の血流が悪く、血管炎による『閉塞性動脈硬化症』になってました ...続きを見る

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2009/10/29 16:08
アクセス
アクセス 季節かな？壊死とか爪取れるとか、皮膚壊死、指壊死なんてアクセスから来る方々ばかりですよ… ...続きを見る

なるほど（納得、参考になった、ヘー） ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

2009/10/28 16:18
歯科の日
車から降りるのに右足から着くと、足の甲に痛みが（なんでかな）まるで高い所から飛び降りたみたいな、強い痛みが来たのよ。本日２回ほどだわ…車から降りるの要注意（笑） ...続きを見る

ガッツ（がんばれ！） ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 0

2009/10/27 19:56
仕事行った
仕事行った 結局仕事は出てほしいとのことで…行きました。浮腫が良い状態で手にシワがいっぱい（笑）左手の方が血流良くて、潰瘍が出来にくい。親指の先が危ない状態で、右手は親指と中指が治りかけですよ… ...続きを見る

ガッツ（がんばれ！） ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

2009/10/26 15:23
経過
急に仕事休む羽目になりましたが、昨朝かかってくるはずの電話なんだけど、上司からは無く(・_・)エッ....?今日は休みだし、月曜（朝）にでも聞いてみようと思う。 ...続きを見る

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2009/10/25 10:35
新型インフルエンザ！
我が家に今度こそ（笑）本当にやってきました(((゜д゜;))) ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 0

2009/10/23 16:04
お仕事
お仕事 今日からバイトします（笑）特病の欄に『強皮症』と書いたが、跳ねられることなく通りました！ ...続きを見る

ガッツ（がんばれ！） ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 8

2009/10/22 08:53
皮膚潰瘍の話
やたら太った！それに浮腫がひどくて、１日で２キロ増えたりする（苦笑） ...続きを見る

なるほど（納得、参考になった、ヘー） ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 5

2009/10/20 07:58
まったり休日
まったり休日 車の定期点検です ...続きを見る

ガッツ（がんばれ！） ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

2009/10/18 13:35
ネット仲間
ネット仲間 季節限定『マロンパフェ』マロンクリームにチョコレートムース、かぼちゃの白玉、びっくりドンキーにて（笑） ...続きを見る

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2009/10/17 20:24
レイノー（チアノーゼ）症状の季節
レイノー（チアノーゼ）症状の季節 今年も血流が良くない（苦笑）モコモコ靴下履いて、ルームシューズ履いてる！しかも、血管バイパスをした右足がレイノー症状が強く出る（両足寒さ感じます） ...続きを見る

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2009/10/17 13:27
寒暖の差大きくて
北海道は、落ち葉が散り、木々が色づき、ナナカマドの実が赤々と鮮やかです。寒暖の差が激しく、明け方はマイナスの気温になることも…温かい午前中と思うと、午後はストーブつける必要があるほど冷えます（笑） 口の中は、腫れが良くなってきて、普通に食べることが出来ます♪(=^▽^=)出来かけていた潰瘍も良くなり、歯茎が下がってきてると言われたが、口の中が温かくなり、治りが早かったみたいです。やはり粘膜が弱くなってたのと、血流が悪くて傷が治りにくかったのでしょう。コーヒーを飲んでも火傷しないし、粘膜が強く（... ...続きを見る

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2009/10/16 13:31
だるい
だるい 北海道の新品種『ゆめぴりか』です！持ち手がついてて嬉しい♪ ...続きを見る

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2009/10/15 14:42

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状（指や足の末端で動脈がれんしゅくしたり、血管が細くなるためチアノーゼになる）や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫（パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる）皮膚硬化（つまみにくい）皮膚色素脱着（黒ずみ、しみ、白く色が抜ける）色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎（特に夜は油ものを控え量を少なくする）胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この４つのうち２つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても起こる場合がある。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ１抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部（肘、膝、鎖骨より先つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症（ヘルモア）、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンＥ１製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない（プロスタンディン軟膏）血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン（本来狭心症の薬）を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は２〜３錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、ＡＣ阻害薬（アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬）が有効。消化器病変、Ｈ２受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン１２誘導体（商品名フローラン、ドルナー、プロサイリン）が有効、コレは血流改善（血栓予防）などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある（腎臓が悪くなっていないか注意が必要）初期を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された（少量の維持量で、良い状態を保ちたい）足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下６本閉塞内１本バイパスが出来た。バイパスをしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。血流が悪くなっって、指が壊死した。巻入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で壊死した。巻入爪は、保健適用外のワイヤーがよいと思う。
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