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キノのまったりな日常

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キノのまったりな日常
ブログ紹介
訪問ありがとうございます♪、膠原病で皮膚や内臓が硬くなる強皮症（全身性硬化症）セントロメア抗体陽性（限局型？）、線維筋痛症（慢性鎮痛疾患）、主婦として、母として生活してます。強皮症の初期は私の場合、手の浮腫、足のレイノー症状（手は白くなる程度）続いて関節痛から始まりました。日光湿疹もあります！（ＳＬＥでよくある）ニキビ様湿疹もあります！（ベーチェットでよくある）膠原病は全身性のリュウマチ疾患です。
薬（プレドニン７．５mg朝１夜０．５、プロサイリン２×３、セルベックス１×３、メチコバール２×３、パリエット朝夜各１、パキシル朝昼各０．５、ボナロン週１、フェロミア朝２、アンプラーグ１×３、ラシックス朝１、ノルペース朝夕各２、セルパス１×３、シナール１×３、アストミン　１×３、バイアスピリン１、マグラックス１×３、プレゼニド昼夕各２、ワーファリン２.５〜３、セレコックス　朝夜各２、プレタール朝夕各１、塩酸モルヒネ５×６、フランドルテープ１枚、ヒアレインミニ、フルメトロン、プロスタンディン軟膏、リンデロンV軟膏、バラマイシン、ロコイド軟膏、ヒルドイドソフト、ヒルドイドローション、ロキソニンパップ、モーラステープなど）

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タイトル 日 時
腕と手が痛い
腕と手が痛い 寝てばかりいる日 ...続きを見る

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2009/07/04 21:30
できる、できない
できる、できない スパイシーグルメソルト（ゲラント・プロヴァンスの塩）ブラックペッパー、ガーリック、肉料理の下味や炒め物に重宝してます♪ ...続きを見る

なるほど（納得、参考になった、ヘー） ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 2

2009/07/04 15:58
コンプレックスとか
訪問看護ステーションから、ＯＴ（作業療法士）さんが来てくれる日です ...続きを見る

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2009/07/03 19:55
微熱
微熱 指痛いなぁ…消毒用エタノールで床が白くなってるし（笑） ...続きを見る

ナイス ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 10

2009/07/02 12:02
口腔外科外来日
口腔外科外来日 口腔外科外来の日！マウスピース♪１本奥歯が欠損してる（妊娠中に抜かれた）から、恥ずかしいなぁ… ...続きを見る

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2009/07/01 13:16
気になるあれこれ
えびちゃん、もえちゃんに続き、上戸彩ちゃんがプロデュースしたウエディングドレスがあります！薄いピンク色に黒を合わせたのや、真っ青なドレス…ステキだわ♪ ...続きを見る

かわいい ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 6

2009/06/30 13:57
あいす
念願だった『３１アイスクリーム』へ、連れて行ってもらいました♪ ...続きを見る

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2009/06/29 21:37
やっと
買い物した所と別の電気屋さんに出していたパソコンが、やっとメーカーから戻って来たらしい… ...続きを見る

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2009/06/29 00:55
電気屋さん、肉話
電気屋さん、肉話 指の傷、かなり良くなったみたい！まゆ毛用の小さいハサミをエタノールで消毒して、黄色くなった皮膚を切り取りました。下に薄い皮膚が形成されてきたわ♪ ...続きを見る

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2009/06/28 22:32
スティッチの日
スティッチの日 次男くんが幼稚園の時に書いた絵をハガキにしたもの（１００均のフォトフレーム）と、次男のおもちゃ（笑） ...続きを見る

ナイス ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 8

2009/06/26 08:22
車イス２号と次男
車イス２号と次男 今日はむくみがなくて調子いい♪昨日は５１キロだった体重も、４９キロになってたよ‥にしても、太ったわ（笑） ...続きを見る

ガッツ（がんばれ！） ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

2009/06/25 17:56
甘党男子
甘党男子 人差し指、潰瘍化してるんかな〜？ ...続きを見る

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2009/06/24 08:50
めまい
めまい ミニチョコクロワッサン（例のぱん屋さんにて）チョコがコロコロ入ってます♪ ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 6

2009/06/23 11:23
指と足の痛み
指と足の痛み 指が痛い(^_^;)膿はなくて、たぶん皮が厚くなってるんだと思う ...続きを見る

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2009/06/22 15:32
巻入爪（巻きづめ）
巻入爪（巻きづめ） 強皮症で浮腫の手、右手の指が数本曲げ伸ばしが痛くてね…こんなところ（人差し指）が炎症おこしてて、皮が厚くなってる ...続きを見る

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2009/06/21 22:23
買い物
買い物 １００均で買い物しました♪マグネットピアスかわいいし、痛くないわ… ...続きを見る

なるほど（納得、参考になった、ヘー） ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 6

2009/06/19 16:30
体の痛み
体の痛み 大好きなパンやさん♪外壁にアンパンマンのキャラクターがあったり、店の前のベンチがアンパンマンです！次男くん、隣のアンパンマン（石像）と一緒に写真に写るのが好きです！ ...続きを見る

かわいい ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 6

2009/06/19 08:55
ヘルパーの日
ヘルパーの日 次男くんが、昨日微熱あったから休ませてて、一緒にアーティクレイ粘土とシリコンクリーム（デコッティ）であそんだ♪ ...続きを見る

なるほど（納得、参考になった、ヘー） ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 2

2009/06/18 14:16
口内環境
口内環境 函館ヨーグルト（みかんつぶ入り）北海道乳業株式会社 表面と底につぶつぶみかんが入ってて、甘酸っぱいの♪本日２個目（笑） ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 2

2009/06/17 16:31
くり
朝から、トースト１枚、３連オレンジヨーグルト１個、コーンフレーク（シュガー）の牛乳かけ１杯、ごはん、炒めもの（にんじん、玉ねぎ、大根の皮、角揚げ）栗の甘露煮を食べたよ… ...続きを見る

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2009/06/17 09:54

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月別リンク

強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状（指や足の末端で動脈がれんしゅくしたり、血管が細くなるためチアノーゼになる）や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫（パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる）皮膚硬化（つまみにくい）皮膚色素脱着（黒ずみ、しみ、白く色が抜ける）色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎（特に夜は油ものを控え量を少なくする）胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この４つのうち２つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても起こる場合がある。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ１抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部（肘、膝、鎖骨より先つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症（ヘルモア）、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンＥ１製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない（プロスタンディン軟膏）血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン（本来狭心症の薬）を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は２〜３錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、ＡＣ阻害薬（アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬）が有効。消化器病変、Ｈ２受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン１２誘導体（商品名フローラン、ドルナー、プロサイリン）が有効、コレは血流改善（血栓予防）などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある（腎臓が悪くなっていないか注意が必要）初期を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された（少量の維持量で、良い状態を保ちたい）足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下６本閉塞内１本バイパスが出来た。バイパスをしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。血流が悪くなっって、指が壊死した。巻入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で壊死した。巻入爪は、保健適用外のワイヤーがよいと思う。