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キノのまったりな日常

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キノのまったりな日常
ブログ紹介
訪問ありがとうございます♪、膠原病で皮膚や内臓が硬くなる強皮症（全身性硬化症）セントロメア抗体陽性（限局型？）、線維筋痛症（慢性鎮痛疾患）、主婦として、母として生活してます。強皮症の初期は私の場合、手の浮腫、足のレイノー症状（手は白くなる程度）続いて関節痛から始まりました。日光湿疹もあります！（ＳＬＥでよくある）ニキビ様湿疹もあります！（ベーチェットでよくある）膠原病は全身性のリュウマチ疾患です。
薬（プレドニン７．５mg朝１夜０．５、ドルナー１×３、メチコバール２×３、パリエット朝夜各１、パキシル朝０．５、ボナロン週１、フェロミア朝２、アンプラーグ１×３、ラシックス朝１、ノルペース朝夕各２、セルパス１×３、シナール１×３、アストミン　１×３、バイアスピリン１、マグラックス１×３、プレゼニド日による、ワーファリン３・５、ラシックス朝１、プレタール朝夕各２、塩酸モルヒネ、ヒアレインミニ、プロスタンディン軟膏、ロコイド軟膏、ヒルドイドソフト、ヒルドイドローション、ロキソニンパップなど）

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携帯電話
右手の色変化してきた部分は、少し熱をもち、あちこち静脈が固くなっている？動脈硬化ならぬ、静脈硬化だろうな… ...続きを見る

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2009/11/21 20:02
ヘロヘロ
ヘロヘロ 手の色変化してきてます… ...続きを見る

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2009/11/21 14:20
硬化始まった！
硬化始まった！ 写真だと、赤黒いのが分かりずらいな。右手の甲が、色変化しだした！つまみにくくなってきたよ〜 ...続きを見る

かわいい ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 5

2009/11/19 14:47
食べ物
食べ物 次男くんが書いた『ショベルカー』の絵下から写したから、何かヘン（笑）私の子供の頃よりも、大きく書けるだけ上手 ...続きを見る

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2009/11/17 07:29
右手痛い
北海道、季節の変わり目ですよ〜！雨？みぞれ…雨、そんな空 ...続きを見る

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2009/11/16 08:02
のんびり
のんびり いただきもの（どこの国かなぁ）ダンナくんが金曜までいないからのんびり（笑） ...続きを見る

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2009/11/15 07:34
血の出る日だ（笑）
血の出る日だ（笑） 指の爪端のキレツで、２度も血が出た(・_・;)止まりにくくて困りもの ...続きを見る

ガッツ（がんばれ！） ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 4

2009/11/14 16:11
白い息
白い息 プロテクトぬってもカサカサだわ 指先、中指が血流悪くてね〜 ...続きを見る

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2009/11/13 14:02
いろいろ思う
ろばさんのブログで、昨夜グーグル面白いよ…お休みなさいってなってて、市橋容疑者のニュースなんかを見て驚いた ...続きを見る

かわいい ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 6

2009/11/11 16:35
ぽか
ぽか 親指の潰瘍も良くなってる♪ ...続きを見る

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2009/11/09 14:35
血液検査とか
血液検査とか ネットの検索で、ＰＳＳ指先写真というので、写真の無い私のブログがヒットしてた（苦笑）ＳＳＣじゃないあたり、古い資料を見てるんじゃないかと心配。昔のじゃ今と違って死亡率高かったろうし（笑えない）指先の写真。中指の潰瘍は治りかけ（もうちょい）人差し指爪に近い亀裂は、塞がり皮が厚くなってめくれてます。汚れが爪に溜まったように見えてしまう（笑） ...続きを見る

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2009/11/08 10:58
立冬ですね
寒くなる北海道、毎朝天気が良いほど！屋根から雫石がポタポタ落ちて、雨のように見えますよ〜！（笑） ...続きを見る

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2009/11/07 16:28
うぅぅ
歯医者に行こうと思ったら、ダンナくんがサウナ（風呂屋）に行ったようだ（どうするよぅ） ...続きを見る

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2009/11/05 14:58
疲れた（笑）
疲れた（笑） 山頭火（限定とろみ醤油ラーメン）私には油っこい（くどい）ダンナくんの醤油ラーメンと交換しました！私的には、青葉より美味しいです♪醤油ラーメン、見た目は味噌です（笑） ...続きを見る

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2009/11/02 14:11
医大通院
医大通院 朝ホテルを出ると、外は雪っていうより吹雪（(￣ー￣；)）前を見ると、上下ウインドブレーカーを着て、毛糸のマフラー、帽子のおばさんが、ゴミを火ばさみで拾い上げながら歩いてた←（おおっ！えらいなぁ♪） ...続きを見る

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2009/11/02 11:42
おもちゃ
おもちゃ 医大の町は、やはり雪ですよ… ...続きを見る

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2009/11/01 14:57
爪痛い
爪痛い 足の壊死が始まった頃です。血流が途絶えてしまいました ...続きを見る

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2009/10/31 18:43
雪
明日はマイナスだよ！北海道真冬日になりますよ… ...続きを見る

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2009/10/30 18:58
疲れません
疲れません 以前の皮膚潰瘍です。血管炎で足の血流が悪く、血管炎による『閉塞性動脈硬化症』になってました ...続きを見る

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2009/10/29 16:08
アクセス
アクセス 季節かな？壊死とか爪取れるとか、皮膚壊死、指壊死なんてアクセスから来る方々ばかりですよ… ...続きを見る

なるほど（納得、参考になった、ヘー） ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

2009/10/28 16:18

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状（指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる）や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫（パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる）皮膚硬化（つまみにくい）皮膚色素脱着（黒ずみ、しみ、白く色が抜ける）色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎（特に夜は油ものを控え量を少なくする）胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この４つのうち２つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ１抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部（肘、膝、鎖骨より先）つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症（ヘルモア）、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンＥ１製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない（プロスタンディン軟膏）血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン（本来狭心症の薬）を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は２〜３錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、ＡＣ阻害薬（アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬）が有効。消化器病変、Ｈ２受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン１２誘導体（商品名フローラン）が有効、他に（商品名ドルナー、プロサイリン）は血流改善（血栓予防）などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある（腎臓が悪くなっていないか注意が必要）初期(１年）を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された（少量の維持量で、良い状態を保ちたい）足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下６本閉塞内１本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換）をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなっって指が壊死した。巻入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。巻入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科）がよいと思う。
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