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キノのまったりな日常
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訪問ありがとうございます♪、膠原病で皮膚や内臓が硬くなる強皮症(全身性硬化症)セントロメア抗体陽性(限局型?)、繊維筋痛症(慢性鎮痛疾患)、その他の難病症状を患い、主婦として、母として生活してます。
ぜひコメントや自己紹介等お願いします!、リンクはフリーですが私にご一報下さいませ。
薬(プレドニン7.5mg、フラベリック、ドルナー、セルベックス、メチコバール、パリエット、パキシル、クリノリル、ボナロン、ソランタール、フェロミア、ロキソニン、リスモダン、ニトロダームTTS、ヒアレインミニ、フルメトロン、ラックビー、シナール、フェロミア、リフラップ軟膏、ゲンタシン軟膏、エキザルべ軟膏、プロスタンディン軟膏、エクラー軟膏、ロコイド軟膏、ヒルドイドソフト、ヒルドイドローションなど)

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タイトル 日 時
繊維筋痛症の病院
昨夜は本当に痛みました! ...続きを見る

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2008/05/17 12:46
痛みとの闘いじゃ!
左足首が動かなくなってきて、始めは座る時にドスンと落ちるように座っていたけど、今じゃスムーズに座ったり立ったりができるようになった!歩くのもそうだけど、慣れるもんだなぁ。 ...続きを見る

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2008/05/16 10:03
本日中学校の家庭訪問
昨日は足が痛むので大変だった 左の足首が、ほとんど動かないので着替える時が大変、 壊死してる足の親指に引っ掛けちゃってギャー!! 境目が少〜しにじむ血… 左のかかとが特に!つくと痛くって、 座ってからも少しの間痛むので、 次に立つのに勇気がいる〜! 血管障害による足の裏の痛みだ… ...続きを見る

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2008/05/15 09:47
誕生日ケーキ
誕生日ケーキ 本日のペコちゃん(かわいい!)いつも犬の散歩してますよ〜。 ...続きを見る

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2008/05/13 12:20
薬なんだかんだ
薬なんだかんだ 両足とも、主治医に反してむくみを取るように、マッサージしている…高く上げるのは、夕方から痛みで無理になるし、昼間でも座ってる座面に膝を曲げて上げるのがやっとだからだ。左足首は90度でほとんど動かないし。写真は、かなりむくみが取れてるけど、すぐに又戻るんだなぁ。左足は甲が少しむくむだけでも、指はパンパンになる!ロキソニンパップが活躍中。左足首辺りから、ふくらはぎも固くなるくらいむくむ。右足は、足首から先にかけて、フワフワに膨らむ!移動しても、戻りは早いよ… ...続きを見る

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2008/05/13 04:23
むくみが少しいい感じ!ユーパスタ軟膏は?
朝のむくみが良くなりつつある?本日起きれた! 長男のお弁当も詰めれた!(ほとんど前日に作った) むくみが良いと動けるのかな〜? 昼のは手も、小じわがいっぱい(笑) ...続きを見る

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2008/05/12 12:37
母の日
母の日 母の日のプレゼント生家にしか送ってないよ!、父の日とセットで頼んでいるからね…、義母は別に送るつもりが、体調不良で買いに行けなかったし、前持って頼んでおくべきだったと反省。いつもは、生家にあげなくても義母には送っていたのに。今年も、いとこ(妹のような人)から、お菓子のプレゼントが来た。彼女は、実の母に贈れない分、私にしてくれるのだろう…、我が妹からも、アロマグッズがきた!3人の母に癒やしをって感じ(ありがとう)ジェル入りの首枕を使って寝させてもらうよ!。主人から、始めてだよ!!母の日プレゼント... ...続きを見る

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2008/05/11 00:51
壊死した皮膚の薬
壊死した皮膚の薬 ちびちゃんから聞いていたけど…すごい色(笑) ...続きを見る

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2008/05/10 13:47
春だわね〜!
春だわね〜! 薬がいっぱい… ちびちゃんから教えてもらった、 ユーパスタ軟膏(壊死した部分の乾燥用)を出してもらった! 薬も自分で調べて相談すると早いのだ。 ロキソニンパップ(湿布)は、かぶれないし、 ベタベタにならない!薬局でも評判がいいらしい… ...続きを見る

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2008/05/09 12:39
主治医の外来日
主治医の外来日 本日外来日、健康じゃないけど外来に通えるくらい元気って事だ(笑) ...続きを見る

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2008/05/09 11:40
異常だよ痛みが
異常だよ痛みが かかとの肉は、少し魚臭くなってヤバいなぁって思ってて、 肉を洗い流して消毒し、 プロスタンディン軟膏とゲンタシン軟膏を混ぜてつけている。 かなり肉盛りがよくなったように見えるのに!異常だよ痛みが… 痛みでビクッと膝が上がるし、体が硬直したように力が入り、 いやな汗と涙が出る!ロキソニン2錠…苦しむことしばし…復活(笑) なんなんだ〜?って感じにひく(繊維筋痛症じゃない痛みは、 痛み止めが効くので違うと分かる)疲れるよ〜! かかとが骨まで響くような刺す痛み… 見るとあっという... ...続きを見る

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2008/05/08 23:04
皮膚壊死の親指
皮膚壊死の親指 皮膚(爪周り)の壊死で爪が剥がれ落ち、 さらに壊死が進み肉が壊死してます! 裏まではまだいってないよ(笑) 新たに壊死すると、翌日黒くなってます! そして白くなっていく…そのうちはがれ落ち、 骨や普通の皮膚が残るだろうね。 ...続きを見る

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2008/05/08 15:34
G.W 眠い休みでした!!
午前、午後と昼寝をしても、夕方には眠くなる(笑) 痛みが弱いと、眠いのね〜!! 昨夜は、主人が夕飯後の片付けをして、米を研いでくれてました! 感謝です!役に立たない私で申し訳ない・・・ 珍しくやさしい主人のためにも、がんばろうって思う!! 私の足の血行障害、強皮症によるものだろうから 動脈じゃなく、静脈、細い血管がやられてるのだろう・・・ 閉塞性動脈硬化症、バージャー病で受けられる治療は 他の病名では受けられない・・・ 太い血管は無事か?繋がってるんだから無事ってこともないので... ...続きを見る

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2008/05/07 11:13
足の硬化?と皮膚
休みも終わりです!!本日家族みな休み〜 ...続きを見る

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2008/05/06 07:37
子供の日
子供の日 子供の日 長男が小さい頃は、お祝いってほどでもないけど何か作りました。 今は…ごめんなさい次男、ちまきとかぜんぜん作らない今。 季節の行事をちゃんとしないから、大きくなって困るかしらね〜。 子供が元気でいてくれ、母は嬉しい。 病気になるのが、家族じゃなく、私で良かった… 大きくなって、誰かの役に立つ人になりますように… ずっと、笑顔でいられますように… ...続きを見る

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2008/05/05 01:58
ニトロ貼り薬
ニトロ貼り薬 ニトロダームTTS、ニトログリセリンの貼り薬で、狭心症に出される薬 ...続きを見る

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2008/05/04 22:31
桜が満開の北海道!
桜が満開の北海道! 寝相のいい私は、起きて膝に痛みが強い! たぶん膝をおって、座ったままの状態が長いから 同じ体制のままだからね… 何回か曲げ伸ばししたら治るよ… ...続きを見る

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2008/05/04 00:43
ゆっくり休日のつぶやき
ニュースは渋滞とかラッシュとか言ってる、家にいるのでのんびり休日っていうか、いつものんびりか(笑) ...続きを見る

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2008/05/03 16:31
足の潰瘍その後
足の潰瘍その後 だいぶ肉が盛ってきた!(いい感じ) ...続きを見る

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2008/05/03 00:04
まったりしてたよ
まったりしてたよ 本日もまったり ...続きを見る

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2008/05/01 16:03

月別リンク

強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、男女比1対7くらい、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれんしゅくしたり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)、皮膚硬化(つまみにくい)、皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)、吸収不良症候群、肺病変、間質性肺炎、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのが病的レイノー。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなった。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン、ドルナー、プロサイリン)が有効、コレは血流改善(血栓予防)などで使われる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、強皮症腎クリーゼ(腎臓を悪くする事がある)腎臓が悪くなっていないか注意が必要。初期を過ぎて皮膚硬化に使うと硬貨が強くなる。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)。