全身性強皮症の私

皆様大変お世話になりました。 ...続きを見る

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変わらない日々です 下剤が･･･プレゼニド朝昼３錠、夕７錠 アローゼン朝夕２．５�r、昼２�r←切らした（汗） ピコスルファートナトリュウム１５〜滴 切れたので、プレゼニドと液体でしのぐ（まだ無事） お腹で起こされるのも相変わらず・・・ 腸がひどいと、眠くって動けなくって最悪 お腹痛いしね〜腸壁出る 調子悪くって、子供ら我がままで、言い過ぎてる自分がいる 「お母さんなんて！何が出来るの？」言われる 出来なくっても言うべきこともある・・・ 泣けるな・・・ ...続きを見る

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1年ほど前から、風邪をよくひく 年中風邪ひきな感じだ（悪化はほとんどなし） また咳に鼻水たまにに、タンだ（これはいつも） 腸も相変わらずで、蛇腹状の筒が落ちてくる！ 透明っぽいやつだ（苦笑） こんな日は不調！！食事も１食抜く 動けやしないし、寝てばかりの1日になる・・・ 翌日、一睡もできず（笑） 食べると疲れるので、その後薬の効きもあって寝てしまう 少しは冬眠から覚めてきたと思うが・・・ 元気か？体調どうか？よく聞かれる こんなだとメールする 腸が良く動かないし、思いっき... ...続きを見る

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雪が降ったりな北海道ですが、テレビで桜を見る季節になりました♪ ...続きを見る

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週の前半は天気も良く、日が高い時間は雪解け 後半は雪が降る（苦笑）そんな北海道のここら辺 相変わらず、充電式の湯たんぽを１日中使い 足や手を温めてるんだが、昨日は手も暖かく、手袋もしなかった 右手の甲の１部分が、夜になって何だか痛い ケタミン塗ったら激痛で洗い流したよ（汗） 今朝、皮剥け？潰瘍になる？な感じ もちろんぶつけても、こすってもいない 傷が自然とできてしまうんだった！（ここか？） 第３関節より少し手首より･･･痛い（プロスタンディン軟膏） まったくもう！な手足です！... ...続きを見る

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朝の薬･･･のむと必ず具合が悪くなる 気持ち悪くっていらつく 足も裏がつりそうな感じ ぐわーっと血流系の薬で、温かくなって 時間がたった後から来るのだ・・・ いいようのない具合の悪さに泣きそうになる 毎日のまなきゃならない薬、合わない薬 肺高血圧薬だろうと思う 早く変えたいな・・・ ...続きを見る

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また久々の更新 すっかりパソコン開かない生活になってる ソファーでテレビを見て、１日の大半を過ごすだけ（苦笑） 相変わらず貧血（ヘモグロビン９．いくつだった？４かな） 珍しく夜にピーになった（朝アローゼンのんだから） 鮮血も（痔かな？腸かな）珍しいんだけど、考えてみれば そういや便の検査は、いつも潜血が出る（あれれ） 相変わらず腸の粘膜も剥がれるし、これが貧血の原因かもな クラゲを水で戻したような白いブヨブヨのも お腹が壊れて、すっからかんだとある たぶん、腸壁が出てるんだろ... ...続きを見る

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トマトや炭酸人気なこの頃 だからって、完売にならない辺りが田舎だな〜 ...続きを見る

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周りにアドバイスいただき、調べてるが 事後重症の肺高血圧は分かる 他は？血管炎を記入すべきか？ バイパスのこともあるしね〜入院記録重視だしね 線維筋痛症！これも生活を制限される要因だ！！ 何を書いてもらえば良いのやら・・・ 初心は強皮症の初診らしい それは取れた 大学病院も３カ月以内かかってないしね 主治医に相談だわ・・・ 生活は、動かないようにして心臓の悪化を防いでいる 歩きまわれば、心不全が悪化し、肥大するだろう ２００メートルでサチュレーション８０台になるしな 足... ...続きを見る

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寒くなって、手の動きもテーピングでガッチガチに固めたみたいに動かなくって、しびれと痛みと、感覚の薄さに、何にもしなくなった 手芸もなし たまに本を借りるけど、読む目が、頭が、付いてこない ...続きを見る

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寒いですね〜！野菜高いですね〜（笑） ...続きを見る

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相変わらず、眠れなかったりです（苦笑） 体の痛みが増してるからか？（ある） 交感神経によるものか（ちょっとあるかな） １日１〜２時間睡眠も珍しくない 体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・ 疲れまくるサイクルになってる 日中眠くなったりするので困りもの・・・ 眠いと、お腹も動き出す（トイレへ） 腸の第２の脳と呼ばれる神経が刺激されるからか？ 手の指が虚血状態〜おかげで爪が浮いてくる お腹の動きがホント鈍い！ 困ったものだ･･･お腹が膨れる プレゼニドを前夜に１４錠のみ... ...続きを見る

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娘がそばを作ると言うので、教える お椀のそばで、形ばかりに年を越し 元旦は家でのんびり過ごし、寝てばかり ...続きを見る

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低かったのが、アルブミンがちょっと 赤血球、ヘモグロビン（８．９）、ヘマトクリット 他は、血液ガスくらい 高いのも、BNP４４．１と血液ガス PO3、O2SATぐらいなもので 極めて良好（笑） ちょこっとの出血があるんかな？ 胃は大丈夫かな？って心配程度 アドシルカとかドルナーとかのんでるしね ...続きを見る

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先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪ ...続きを見る

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１ヶ月ちょっと入院してました！ 肺高血圧の定期入院（心臓カテーテル検査）で 短くて２泊３日、長ければ２週間と言われてたのです 行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて １週間ほど、固形物を入れてない状態でした 胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念 カメラは異常なし （早かったから、以前同様見逃してる可能性あり） 栄養士さんいわく「胃がビックリしちゃったのかも」 （当たってるように思う）お粥スタートだ 心臓の大きさも、肺圧も正常〜！！すこぶる健康（笑） お陰様で３... ...続きを見る

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ムトウグループから取ったパルスオキシメーター価格は￥１５０００十分だ（メンテナンス受けれるしね） ...続きを見る

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朝から寒〜！ もったいないから、まだストーブ点けてないけど（笑） やっと指の潰瘍から、膿が出てこなくなった（やったー） ...続きを見る

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月に１度のめばいい骨の薬を出していただいた（忘れなくていい） 薬価は、毎週のむより安いようだ（義母に教えよう） 呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血 中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した それなのに、出してもらうはずが出てなかった（私も気がつかない） 家に戻ってやっと気がついた（苦笑） 水薬・胃の保護剤（アルロイド）が、足りなく 送って下さると薬局で言ってたので、一緒に忘れたのもお願いした ...続きを見る

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台風の影響で雨 寒さで膿もたまる指だ（起きたら痛い） 爪の下の膿を出した ...続きを見る

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身長１５４cm体重４３kg オペを想定し、４０キロ以上をキープしたい・・・ なるべく動かないように（循環器内科）だが、筋肉が落ちるでしょ！ なるべく動いてるが、疲れて寝てしまったり、へとへとになる（苦笑） 筋力の低下は骨も低下する（恐ろしい） 骨薬、もらい忘れてるから次回だな（メモ） ...続きを見る

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主に膠原病を診てる主治医のクリニックへ 先月の血液検査結果をいただく これまでになく良い数値♪ ほとんど基準寺値かそれに近い状態だった BNP心臓の値も、３月に３３０だったが、基準値♪ 心不全が悪化したら、これが跳ね上がるわけだ・・・ 肺高血圧は、安定してる模様 特発性胆汁性肝硬変もウルソ９錠で基準値にまでなった♪ ウルソ頑張ってるね！６錠じゃ足りなかったが、さすがに効いた 肝硬変と病名ついてるが、昔と違って肝硬変になる前に病名がつく 多少貧血気味のため、鉄剤を追加してもらっ... ...続きを見る

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雨続きが終わり、カンカン照りが続くよ ...続きを見る

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在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる 多めにいただいてるボンベ使用中（笑） 私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが 外来だけで４０人弱いるそうな・・・ 私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな！ もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない １００万人に０，１〜０，３人とかネットで読んだ どんだけ珍しいんだか（苦笑） ...続きを見る

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先週の金曜に、役所の障害福祉課から 保健師さんら２名が訪問して下さった 私の病状の聞きとりだ 何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・ HOT（在宅酸素)導入となると 身体障害者手帳（身障）の申請ができる 受けれるサービスや等級などは 住むところで変わってくるようだ（自治体によりけり） 私の場合、呼吸器障害３級 重度障害となり、医療負担は１割になる 特定疾患を使われないことが多いので助かる ...続きを見る

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　　　私の源病は強皮症 今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だ ネットで調べると、予後が悪くとある ５年生存率が１０％以下とあるが、現在はもっと高い つまり生存率は上がっている ...続きを見る

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地元病院に入院（なぜか小児科・婦人科病棟）線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている 確か呼吸器のこの医師にも、子供（特に女の子）の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・ 現れた呼吸器主治医・・・ 「今回の入院は、在宅酸素（HOT)導入だけだから 　いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜とかでも。」 （は？？？何言ってるの！不安・・・） 私「身障の申請もしたいんですけど。」 医師「いいよ。明日明後日で書くから。」 主人にいつにする？聞いて困... ...続きを見る

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入院105日目やっと退院まであと2日 大学病院に来る前の病院へ戻ります！ 肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て 薬剤によるものだろうけど、 『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し 肝臓薬ウルソを9錠に増やせた 当然ながら、体がだるい！が 肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい 介護タクシーは、18万くらいで、 病院のよく使うところで、7万代らしい！無理 迎えに来てくれることになった 地元の病院は、肺高血圧を言わなかった！が、 酸素導入するのに、呼吸器内科に戻ります！ 在宅... ...続きを見る

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動悸・息切れで、３月９日に地元呼吸器内科に入院 肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断 肺の水は、ラシックス６０�rで抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる １０日で、安静時のサチュレーションが９０を超えたから大丈夫と退院させられる その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた ...続きを見る

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大学病院からの電話連絡が来て 来週の火曜日に、検査入院となった この病院へかかったことはないが 診察券が、作られているようだ（笑） 医師たちの配慮のおかげです！（有難い） ...続きを見る

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　　　　　＜兄の話＞ 私は、わずかな義援金を送るくらいです・・・ 私の兄が、宮城に入ってます！ 不明者を発見し続ける毎日（涙） 朝は、６時半に起床、７時朝礼 ９時半捜索開始！終了１５時らしいが やることは、山ほどあるのかな？ ミーティングを終え、寝れるのが２３時過ぎだ・・・ 兄は、元々筋肉質で太ってはいない なのに、６�s！痩せたらしい（大丈夫か！） 復興支援、支援する方も大変だ！ 動ける被災者さんも、動いてほしい お任せじゃ〜大変だと思う ...続きを見る

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大学病院からの、連絡待ちです♪ 検査入院が決まって、ほっとしたけど なかなか連絡が来なくって（苦笑） 循環器の医師が医大系なので、違う病院へ（笑） 入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても 連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか？（まさかね） でも、見逃すのはヤブだしね・・・ 動作時の酸素が低くなってるのを知りながら、退院させたんだもの 動作時は、酸素が必要な状態なんだろうと思う 在宅酸素、酸素費用もレンタル代も... ...続きを見る

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今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院 肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で ラシックス４０�rのみ処方される もともとラシックス２０�rのんでるので、６０�rになった 肺水種が改善 １８日、次の予約なしで退院 ラシックス４０�r、5日分のみきり 循環器は、かかる必要はないと言いながら 具合が悪ければ、循環器にかかるよう言われた（苦笑） ２８日、動くと苦しいし、時々胸が痛むので、循環器内科にかかる 手紙もないの？と言われるが、仕方ない 事務員の不手際で、３０分以上振り... ...続きを見る

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次男くん（小３）が、４年生になるんだけど この子のために、学校にお願いしていた情緒学級が！ できました〜〜〜〜〜！！ この子１人だけです！今のところ・・・ 次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした 自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい 納得するのに時間がかかったり、忘れてたり 支援（手助け）が必要なもので、たぶん算数と国語だけ 支援学級にいくことになります 予算の問題もあるので、期待はしてなかったのですが 良かったです♪ ...続きを見る

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肺気腫の、肺にたまった水はすっかり無くなり 肥大していた右心房、右心室は、元の大きさに戻った サチュレーションは、動作後が低くなってしまうものの もう治療はないので、退院させてもらいました！ リリカ（神経痛の薬）の副作用であろう・・・ 初めは、必ずしもそうとは言い切れないから 特定疾患は、使えないと言われた（そんなぁ） このままではいけないと思い 病気を持っていなければ、この年で心不全などなろうはずもなく 可能性があるなら使ってほしいと、お願いした 『医師の見解によりけり』ま... ...続きを見る

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主治医の内科外来日でした♪ 動悸・息切れは、間質性肺炎でした！！ 両肺が真っ白いもやがかかってます・・・ 肺の痛みが出てきました（苦笑） 急性か、亜急性かまだわかりませんが 進行の早いタイプだと言われました 命に関わるから、速く呼吸器内科を受診した方がいいと 明日、呼吸器の予約を取って下さいました 心電図は異常なし 高血圧もないし 明日、どうなるか・・・ 入院だろうな〜って、受け入れてくれるだろうか（不安） ステロイドに反応するといいな 内科の前に〜、お金おろして、米買... ...続きを見る

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本日、長男の高校卒業式♪ ...続きを見る

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指の潰瘍はこんな感じ♪ 形成が、２週間ごとだったんだけど、次回は４週間後になった♪ 麻酔科で２週間後に行くんですがね（笑） 形成では、「プロスタンディン」軟膏と 「バラマイシン」軟膏←（感染症治療薬）を 麻酔科では「トラマール」２５�r×３を１日４回＋２錠（とんぷく） いつもの「リリカ」朝夕各２錠 吐き気止めの「ノバミン」を・・・これは、長く飲み続けると 手の震えや、イライラなど、落ち着かない症状が出ることがあるらしく 長くは使わない方がいいらしい！（そういうのあったな） 吐き... ...続きを見る

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冬だからか？！ちょっと動くだけでハァハァ息が上がる 台所へ行って帰ってくると、もうハァハァ（苦笑） 動悸、息切れってやつだ・・・ 通院なんてしんどい（笑）車から当然移動するんだけど あまりに息が上がってるもんで「大丈夫ですか？」と 周りの患者さんに声をかけられる（笑） 苦しいので、ほっといてほしいんだが（苦笑） 横になってもハァハァ、息切れが苦しいのよ 運動不足もあろうが、ここまではこの冬初めてだ！！ 血管炎が原因？治療法あるんだろうか・・・ 心臓が痛いとかはないし・・・ ... ...続きを見る

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塩鶏 鶏ハムの進化系！！ ジューシーで簡単！加熱時間５分らしい 『ちょりまめ日和』という、人気ブロガー主婦のレシピです♪ 　　　　　　↓ http://ameblo.jp/chorimamebiyori/entry-10793983994.html#main ...続きを見る

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ワーファリンの調整で、いつもの外来 1時間前に採血室へ・・・ そういや、昨日の麻酔科、リリカを出し忘れてた！ そうだ、そうだと麻酔科へ 少し待って、処方箋をいただく 外科の待合で、うとうと 調子も良く、薬が効いてる様子 このまま『３．２５ｍｇ』で行くことになった グラフトのドップラー（血流音を聞く道具）チェックもも良い♪ ...続きを見る

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小林卓之さん（強皮症）の、処遇改善を求める署名活動は、目標を上回り、第1次が１０日に終了しました（ご協力ありがとうございました！）出来ることを、みんなで行動しましょう♪ ...続きを見る

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昨夜、部分切除（眉用ハサミで）してみたら痛い、痛い（笑）触らない方がよさそうだ 小さくなったでしょう〜♪ プロスタグランディンの注射万歳！ 毎日病院に行った甲斐がありました（笑） 裏（近く）の駐車場に入れるために、早く行くのが大変だった 回復するあたり、動脈じゃなさそうだが 一応診てもらおうと思う（月曜に検査入院） 昨日、医大の麻酔科准教授とメールでやりとりした トラマドールは胃に負担が、あまりかからないことも聞けた リリカを試してみようか？ということで 月曜に外来受診になっ... ...続きを見る

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ツイッタ―やプロフの膠原病コミュで 小林卓之さん（６８才）について話されてます 小林さんは、強皮症で指が動かないにもかかわらず 痴漢で誤認逮捕され 現在、医療刑務所ではなく 一般の静岡刑務所に収監されており 薬も取り上げられている状態です 犯人と格好も違うのに・・・ 指を動かせば激痛が走るのに・・・ 　　　↓ http://www.youtube.com/watch?v=0NQ4DcZ4sGU http://twitter.com/kobayashiinochi http... ...続きを見る

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お久です♪ コーヒー牛乳色の血を十数回吐きまくり、不安に・・・ これって大丈夫か？電話で聞いてみたら 日曜なので当番病院の、胃腸内科を紹介されて 聞いてみたら、１１９にかけて病院を聞いた方が良い！と振られ 聞いてみたら、難病だし、診療拒否されたら困るから迎えに行くと・・・ （なんですと？）救急車のお迎えが来ることに（あはは） 貧血でふらつきながら乗りました はい、入院ね！ 胃カメラ(内視鏡）したら、全体に赤く腫れてて、血が滲みでてる状態 胃潰瘍もあるが、出血はそこからではない... ...続きを見る

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指先が壊死してきたユべラ軟膏が始めｔ出された（でかい） 主治医に相談に行ってきました♪ アンプラーグを再開、抗生物質も追加 ドルナーも減らしたままだったので、２錠ずつに再開 様子見です！ 形成に紹介状を書いてもいいとおっしやったけど断った 多分様子見になるから 痛さが半端じゃないと思ったら、壊死だった ダンナくんに腐ってるぞ！と言われるまで内出血かと思ってた 色の変化、増えてるし！ぶつけてないし！！(苦笑） ひどくなったら切断かもな（こわいな） ...続きを見る

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私は、血管炎による閉塞性動脈硬化症だ 血管自体が細くなってしまう血管炎なのだ 動脈は膝から下に、血管炎がみられる 特に足首辺りからの血流が悪い 静脈は、強皮症だからね！手も足もなのよ 手も足も、細かな毛細血管が補ってくれてます だから、すごいごちゃごちゃな血管！（笑） 人間の体ってすごいな・・・ ...続きを見る

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父が２１日に亡くなりました 最後まで私達を気使い｢早く帰って休みなさい」と言ってました 眠らせる薬を追加し、そのまま行ってしまいましたが 苦しむことなく、眠ったのです・・・ 肺なもので、酸素飽和度が７０くらいまで落ちたけど 苦しくないようで、眠らせて８０くらいになって 勿論鼻や口からの酸素はマックス！ メモリを振り切ってましたよ・・・ 父の気配がなくなったのに、心拍数が表示されてて変な気分だった ...続きを見る

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父は以前肺気胸や肺血種、肺結核、肺炎を患ってた ...続きを見る

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七夕です ...続きを見る

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