全身性強皮症の私

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<<   作成日時 : 2007/10/20 09:39   >>

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妹からの写真、黒部渓谷ですよ〜(中島みゆきさんの歌声が頭で流れてます)

《膠原病の症状》
発病は20〜40歳の女性に多く、皮膚、粘膜、関節、
腎臓、神経、筋肉などに障害が起こります。
良くなったり、悪くなったりを繰り返し、人により症状が異なる。
診断が難しく、皮膚科やリウマチ内科や膠原病内科などで診断になります。
また、皮膚疾患や慢性関節リウマチと間違えられることがあります。
鼻を中心に頬にかけて蝶形の紅斑が現れたり、
皮膚が黒くなったり、白く抜けたようになったりする。
瞼が腫れ、赤紫色になる。髪の毛が抜ける。
口内炎や潰瘍ができる。
手足の皮膚が冷たく紫色(黒色)になったり
白くなる(レイノー症状)、
原因不明の熱や微熱がでる
疲れる(だるい)
手の指が腫れたり、痛む
関節、筋肉などの痛み
高血圧になったりする
むくむ。けいれんやしびれ
目がゴロゴロしたり、痛む
目のかわき、口のかわきなど

《治療》
薬による治療、ステロイド剤を使う事が多い。
体内で同じ効果を発揮する量
プレドニン5mg コートン25mg
コートリル20mg メドロール4mg
レダコート4mg リンデロン0.5mg
デカドロン0.75mg パラメゾン1〜2mg
入院中はプレドニゾロン(プレドニン)に換算して
1日20〜100mg(点滴する方が経口より胃腸障害のリスクを回避できる)
病状により多量の「パルス療法」プレドニゾロン1日400〜1000mg
を3日間連続投与が必要な場合もあります。
服用量が多いと副作用もそれだけ出現するおそれがあります。
やがて徐々に減らして、維持量と言われる
少量(プレドニン10mg以下)になってきます。
副作用は、胃腸障害、体重の増加、白内障、
ニキビなど皮膚症状、
ムーンフェイス(月のように顔が丸くなる)
これらは薬が減るといずれ解消するが、
すぐに戻るとは限らないので焦らずゆっくりまつこと。
20mg〜50mgの中量で骨粗鬆症のリスクが高まり、
50mg以上の多量で大腿骨骨頭壊死のリスクが高まる
(少なくてもおこることもある)。
感染症、精神症状がでたりするおそれ。
ステロイド以外の鎮痛剤、血流改善薬、免疫抑制剤など
症状に合わせて薬が出される。基本的に対処療法しかなく、
根本的治療法が確立してないので、
高血圧や糖尿病のように焦らず付き合っていく。

昨日昼36.4℃、夕方37.1℃、今朝36.8℃

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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