全身性強皮症の私

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zoom RSS 消毒液と体調

<<   作成日時 : 2008/06/03 07:40   >>

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0.05パーセントのヒビデン・グリコネート液、これは精製水に混ぜたもので、しみない消毒液ですよ〜!
かかとの潰瘍には、プロスタンディン軟膏のみを使用!ゲンタシンを混ぜるとかえって痛いからだ…あれは悪化するように思える。肉がだいぶ盛ってきてるが皮膚が形成されてないので黄色い・・・
昨日から血流が良くなったらしく、かたくなっていた頭皮が柔らかいし動く!そうだ、頭皮って動かすことができたんだ〜!子供の頃、カツラをずらす真似したっけ(笑)
爪が白かったのが、色がついているし!どうなってるのか?血流がいいようだ!朝、子供を真似てコーンフレークを食べたよ〜!(胃が痛いです)朝は食べれないなぁ。最近、甘いものを食べたら、かなりの胸やけや助骨の痛みが出る。胸やけは、何時間も続く!食事はもちろん無理…受けつけない体になってきたことがショック!甘いもの大好きなんだもん。あぁ、ベーチェット症状が出てきたよ!後ろの首にかゆいニキビ様湿疹です!耳の下首にも…裾は大丈夫。裾からかゆいこともあるし、顔(ほほの下の方)からのときもある。とにかくかゆい!ロコイド軟膏をつけておくのだ。
睡眠は1時間で目が覚め、ロキソニン1錠のんで、2時間ほど追加で眠れた。
ロキソニンも、毎食後と夜の湯上りは必要。
動けるって嬉しい!!
外来日も近い、1人で運転して行けそうな気がする。
もちろん不安ならタクシーだ・・・

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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