全身性強皮症の私

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<<   作成日時 : 2010/11/06 14:35   >>

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お久です♪
コーヒー牛乳色の血を十数回吐きまくり、不安に・・・
これって大丈夫か?電話で聞いてみたら
日曜なので当番病院の、胃腸内科を紹介されて
聞いてみたら、119にかけて病院を聞いた方が良い!と振られ
聞いてみたら、難病だし、診療拒否されたら困るから迎えに行くと・・・
(なんですと?)救急車のお迎えが来ることに(あはは)
貧血でふらつきながら乗りました
はい、入院ね!
胃カメラ(内視鏡)したら、全体に赤く腫れてて、血が滲みでてる状態
胃潰瘍もあるが、出血はそこからではないため、焼き切るのも無理
止血剤をまいて終了→HCUへ
それからが大変!!血流系が多いことから薬が止めに!!
冷えたことで壊死が始まる(うぎゃ〜)
「痛いよ〜!痛いよ〜!助けて〜〜〜〜」
涙も鼻水も流しっぱなしで騒ぐ
薬全部止めたもんで、めちゃくちゃ具合悪い悪い
ステロイドのまないしな・・・
「急に止めて大丈夫か心配だ」とか色々訴えたが
いい加減な看護師らは、嘘を言うわ、人によって違うこと言うわ
めちゃくちゃ厄介患者扱いよ!
クレーマーのように見えるのかな(苦笑)
昼過ぎに、朝の薬をのんでやった(具合良くなった)
どうも、血流系だけ止めが3種類のようだ
『ワーファリン』『バイアスピリン』『プレタール』が止め
除けるの面倒だったのか、分からなかったのか
そのまま病棟に押しつけて、1泊で移動になった
病棟でも色々あったが、いい看護師もいっぱいいた♪
医師は若くて頼りなさげ・・・若い方が回診に来た
胃カメラの時だけ消化器主治医ね・・・
出血は、この日(入院2日目)始まった生理と共に続いた


止まったと思って、血流の薬を再開するとまた出血
繰り返しでらちが明かないと、リュウマチ内科の主治医に連絡
丸投げの恰好で2週間で退院してきた(本日)

暫らくこのまま、血流系の強いのだけ止めになった
退院の足で、リュウマチ内科医院に寄って来ました
月曜に形成予約になってるが、入院先のなので取り消してもらおう
プロスタグランジンの注射をしてくれる、形成の方へ、かかろうと思う
2週間ゆるゆる温かな病院で静養できた(高くついたがな)
病棟は個室に入れられたし(たぶん痛がってうるさいから!笑)
部屋がいっぱいなのでって言ってたが、翌日みると空いていた・・・
壊死さえ止まれば痛くても我慢できるのよ
胃なんて痛いけど我慢できる、他の患者の方が痛がってうるさいと思う
いるほどに出血で数値悪くなるからね、いいところで出したんよ
厄介患者から逃れるってわけ(苦笑)
胃の出血は、少しになってる
多く出血しないように労わろうと思うよ♪壊死も今は止まってる
胃が弱ってるから、ずっと全粥だったが、家ではお茶漬け(ヒラクちゃんのまね)
お腹が空いても痛いし、食べても痛くムカムカする状態です
生理も止まらない(苦笑)
サイトテックという胃薬が原因かも!!薬を捨てた・・・

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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