全身性強皮症の私

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<<   作成日時 : 2010/11/21 22:29   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

ツイッタ―やプロフの膠原病コミュで
小林卓之さん(68才)について話されてます
小林さんは、強皮症で指が動かないにもかかわらず
痴漢で誤認逮捕され
現在、医療刑務所ではなく
一般の静岡刑務所に収監されており
薬も取り上げられている状態です
犯人と格好も違うのに・・・
指を動かせば激痛が走るのに・・・
   ↓
http://www.youtube.com/watch?v=0NQ4DcZ4sGU
http://twitter.com/kobayashiinochi
http://plaza.rakuten.co.jp/kobayashiinochi/diary/
医療を受けること
それさえ許されないのでしょうか・・・
強い憤りを感じます
なので、法務省にメールも出してます
小林さんに手紙は届くそうなので
励ましの手紙を送らせていただこうかと思います
1日薬を止められただけで、どんなに具合が悪いか・・・
それがずっとって(涙)
ありえませんよね!!
今もなお苦しんでおられるかと思うと・・・
これからも追って行きます
皆さんも取り上げて下さい!
これって許せますか?


私の壊死してきた指先は
ぐちゃぐちゃしてた潰瘍(境目)が、だんだん盛り上がって
キレイになってきました♪
もしかしたら、ぽろっと取れてキレイに治るんじゃ?
冷えると痛みますが、ちょっと良くなってきてます
握力がほとんどないので、買い物とか
物をもつのが大変です!
レジの方に手伝ってもらったりしてます
重い荷物は持てないので、少額の買い物です
いつも冷蔵庫がすっきりしちゃいます(苦笑)
胃の方も、どんどん食べれるようになってきてます
痩せやしない(笑)
食べれる幸せ者です


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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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