全身性強皮症の私

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zoom RSS 形成・麻酔科外来日

<<   作成日時 : 2011/02/24 16:01   >>

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指の潰瘍はこんな感じ♪
画像

形成が、2週間ごとだったんだけど、次回は4週間後になった♪
麻酔科で2週間後に行くんですがね(笑)
形成では、「プロスタンディン」軟膏と
「バラマイシン」軟膏←(感染症治療薬)を
麻酔科では「トラマール」25r×3を1日4回+2錠(とんぷく)
いつもの「リリカ」朝夕各2錠
吐き気止めの「ノバミン」を・・・これは、長く飲み続けると
手の震えや、イライラなど、落ち着かない症状が出ることがあるらしく
長くは使わない方がいいらしい!(そういうのあったな)
吐き気が止まれば止めるってことで、2週間出してもらった
動悸・息切れを言うと、レントゲン(肺)撮った方が良いかな〜って
なるほど、肺ってのもあるかも・・・
違ったら、治療法あるんだろうか(苦笑)
息苦しくなるから、室内にいて、まるでインターバルだ・・・
何とかならないかしら〜〜〜〜!

次男がはまってるもの『もじ化ける』と言う
お菓子売り場のおもちゃ♪¥100
動物のようになったり、文字(漢字)になる、変形おもちゃです

≪ある日の小学校給食≫
こがたコッペパン、牛乳、りんご
いなにわうどん(鶏肉、油揚げ、なめこ、みず、ほそたけ、長ねぎ、わらび、ぜんまい、えのきだけ、うどん)
さつま芋といかの揚げ煮(いか、青のり、さつま芋、さとう)


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コメント(14件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさんの指!!スゴイ!!良くなりましたね(嬉し泣き)オゥ・・オゥ・・。
次男くんの給食に稲庭うどん♪わたしも食べたいな(^q^)稲庭うどん大好物♪
ヒラク
2011/02/24 19:18
すご〜い!
良くなったね〜♪

ayuさんも退院されて嬉しいです♪
子供は大きくなると大きなお金がかかりますね。

子供は下宿はしていませんでしたが湯水の如く出ました。

結婚して子供が生まれると又親の出費が〜
何時までも大変!

肺が心配ですね。
  どうか楽になりますように...☆
3
2011/02/24 21:18
はじめまして。昨年末強皮症の診断を受けました母、おっと持ち、姑もちです。昨年夏から10キロ落ちてます。友の会入ります。強皮症の会がないのは残念ですが、ブログいつも見てます。(^^)
なっちん
2011/02/24 23:57
ヒラクちゃん>潰瘍良くなったでしょう!ゴミ出しは長男、食器洗いは娘にと、子供達を使い(笑)お陰様でこうです♪
稲庭うどん!私は知りませんでした〜( ̄▽ ̄;)は
キノ
2011/02/25 01:27
3さん>ayuさんのブログ見に行かれているのですね♪
子供はお金かかりますね〜!すごく不安ですよ・・・苦笑
肺なのか、血流なのか、早く治りたいです!
ありがとうございます(^o^)/
キノ
2011/02/25 01:32
なっちゃん>はじめまして♪コメントありがとうございます。お母様、病状が安定するといいですね・・・友の会、北海道支部のバックナンバーで、強皮症について書かれているものがあります。
キノ
2011/02/25 01:35
ごめんなさい。全身性強皮症になっているのは私です><三人の子持ちの母です。勘違いさせてしまいました。今は消化器の症状が悪いです・・キノさんも少しでも楽になりますように(^^)
なっちん
2011/02/25 13:26
なっちゃん>勘違いしてごめんなさい!胃腸障害いやですね・・・お互い、良い状態になりますように♪
キノ
2011/02/27 14:03
キノさん潰瘍が大部良くなりつつありますね良かったです。
参考までに
SSCには過敏性大腸症候群等の便秘、下痢などが起こることがあります。
当然、食道の異変はSSCではあたり前ですね!
皆さんお大事に
せいちゃん
2011/02/28 17:14
今晩は〜。お久振りです。
指の方はだいぶよくなられたようですね。
動悸の方しんどいですね。
私もまたドックで心臓ひっかかりました。
少しでも楽になるといいですね。
さつまいもといかの揚げ煮これおかずに作れそうですね。やってみまーす(*^_^*)

keiko
2011/02/28 22:56
せいちゃん>食道の浮腫はありますが、飲み食いに支障はありません♪息切れが激しいのが困りもの・・・
キノ
2011/03/01 09:10
keikoさん>タクシーを呼び、家の前に着けたタクシーに乗り込み、息切れ!運転手さんに、大丈夫ですか?と聞かれてしまう私です(苦笑)動悸、息切れ激しいですよ〜
キノ
2011/03/01 09:12
キノさんへ
自分がsscの確定診断時に最初に言われた副症状は食道の炎症と肺線維の炎症に注意をされました。
逆流性食道炎、風邪、肺炎などの空咳です。
強皮症副症状:肺線維症
ひどくなると空咳や息苦しさが生じ、酸素吸入を必要とすることもあります。
又、「びまん型全身性強皮症」で比較的多く見られる合併症です。
肺線維症があると細菌が感染しやすくなり、肺炎を起こしやすいので注意が必要です。
痰が増えたり、発熱が生じたら直ぐに主治医に連絡して下さいませ。
CTとかレ線を取った方が良いですよ
せいちゃん
2011/03/01 16:30
せいちゃん>ありがとうございます♪
咳は、あったりなかったりで、このところないです。
息切れだけ困りものです・・・
痰はよくあるけど、増えてはいない。
熱なし♪
次回、内科で相談しますね〜〜〜〜〜
キノ
2011/03/02 15:23

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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