全身性強皮症の私

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zoom RSS お粥味?

<<   作成日時 : 2011/03/27 21:45   >>

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次男くん(小3)が、4年生になるんだけど
この子のために、学校にお願いしていた情緒学級が!
できました〜〜〜〜〜!!
この子1人だけです!今のところ・・・
次男の通う小学校の特別支援学級は、知能クラスだけでした
自閉症の情緒だそうで、知能に問題ないらしい
納得するのに時間がかかったり、忘れてたり
支援(手助け)が必要なもので、たぶん算数と国語だけ
支援学級にいくことになります
予算の問題もあるので、期待はしてなかったのですが
良かったです♪

私の方は・・・
ときどき心臓がチクリ、チクリと痛むのでちょっと不安
不整脈の痛み程じゃないし、顔をしかめるだけ
足のむくみって、取れるんだ〜って思ってたけど
ラシックス(利尿剤)を60rから、退院後5日でのみ切り
元の20rになったら、やっぱり顔も手足もむくんできた
むくみはいいけど、肺に水がたまったら大変だ
一応、循環器にかかっておこうと思う
明日、行ってみます


次男くん
オレンジ味の練り歯磨きになった
「味はどう?おいしいかい?」と聞いてみたら
「おかゆのあじ」(???)
「ごはんがどろどろの?」と聞くと・・・
「ほら・・・ようちえんの時に帰りに食べてたあれ」
ああ〜〜〜!!分かった(笑)
「それ、違うよ。おかゆじゃなく肝油だよ」(爆)
そういえば、カンユはオレンジ味でした♪

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コメント(2件)

内 容 ニックネーム/日時
遅くなりました。
退院おめでとうございます。
退院して、いつもの生活にもどられていて、私もなんだかホッとしてます。

しかし、心不全で特定疾患医療が使えないなんて…
結果的には、使えたんで、よかったぁ。

“おかゆ”と“かんゆ”音が似てますよねっ(^_-)-☆
肝油のドロップの味かぁ。納得です。

しかし、利尿剤の量は大切ですね。浮腫にテキメンなんですね。

でこ
2011/03/28 10:12
でこさん>循環器内科を受診して来ました。入院時に、肺高血圧があったと判明しました!肺高血圧の検査入院(カテーテル)が必要らしいです(苦笑)苦しいのは、このためかもしれません・・・
キノ
2011/03/28 21:44

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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