全身性強皮症の私

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zoom RSS 『膠原病性肺高血圧症』

<<   作成日時 : 2011/03/29 02:10   >>

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今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院
肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で
ラシックス40rのみ処方される
もともとラシックス20rのんでるので、60rになった
肺水種が改善
18日、次の予約なしで退院
ラシックス40r、5日分のみきり
循環器は、かかる必要はないと言いながら
具合が悪ければ、循環器にかかるよう言われた(苦笑)
28日、動くと苦しいし、時々胸が痛むので、循環器内科にかかる
手紙もないの?と言われるが、仕方ない
事務員の不手際で、30分以上振り回され
同じところを往復、へとへとだ・・・
申し訳ありません!すみません!ごめんなさいと3人に言われた
この前の入院時、心エコーで肺高血圧があったことを聞かされた!!
なんですと〜〜〜〜〜〜〜!!
確か予後不良じゃ?
苦しいのはそのせい?
5年生存率10%以下って書いてるぞ?!(ヤバい)
次回木曜日(31日)
心カテーテル検査などが必要で、検査入院必要らしい
地元で検査してていいのか?
専門医のいるところで検査した方がいいのでは?
不安でいっぱいになった

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コメント(13件)

内 容 ニックネーム/日時
おはようございます。
心エコーで、分かっていたってことですよね?
専門医のいる医大で、治療を受けた方がいいです!
膠原病による肺高血圧なら、なおさら!
様々な治療法があるようです。

苦しいですね。
キノさん、ゆっくり深呼吸して、お大事にしてください。

ヒラク
2011/03/29 09:11
ヒラクちゃん>ありがとう♪
ゆるゆる過ごしてますよ〜不安でいっぱいです(苦笑)大学病院をあたってます・・・
キノ
2011/03/29 15:11
キノさん!
肺高血圧とは、大変じゃないですかぁ〜!!
ヒラクさんと同じ意見ですが、私も専門医がおられる大きな病院でしっかり診てもらった方がいいと思います。

苦しいのは辛いですね。
(そんな状況だからこそ、病院ではしっかりきちんと対応して欲しいですネッ)
不安もいっぱいで…
どうか、きちんと治療できるところに行って、少しでも不安が和らぎますように…
でこ
2011/03/29 23:57
でこさん>ご心配おかけします!ありがとうございます♪
大学病院で検査入院することになりました〜♪今、病院からの連絡待ちです。ベットが空き次第だろうと思います。
治療が遅れて不安ですが、地元病院は退院させられてるので、やはり膠原病専門医がいる大学病院が安心です。
キノ
2011/03/30 11:56
心配ですね。私も五年前に宣告された時、先生の前で泣きそうになりましたもの。でも、ドルナーが効いてるのか、五年間殆ど変化なしで、仕事もしてます。最近ステロイドのみ始めましたけど。顔のむくみが、はんぱじゃないです。とほほ。
きなこ
2011/03/30 22:53
十年前に入院した時に、私も肺高血圧を疑われました。
結局ステロイドであっさり治った間質性肺炎でしたが。
予後、、、って言葉重いですよね。
専門医のいる大学病院なら、対処も早いでしょう。
せっかく退院してきたばかりですが、
入院してきた方が安心ですね。
ぐうたらぷー
2011/03/30 23:38
きなこさん>コメントありがとうございます♪
希望が持てます!
ありがとう
ムーンフェイス、私も気になります(苦笑)
痩せても顔は丸いです〜
キノ
2011/03/31 00:16
ぷーさん>そんなことが・・・怖かったでしょう。
大学病院で検査していただきます♪
頑張ります!
キノ
2011/03/31 00:18
(o゚▽゚)o オハョ〜
不安やね
できれば地元がいいでしょうが
大学病院の方が心配ないかも…

十分用心してくださいね
無理はしないでくださいよ
ayu
2011/03/31 10:51
ayuさん>ありがとうございます♪余命宣告されたかのようで、不安はありますが、心は元気だから大丈夫です!心臓や肺は、突然死してもおかしくないんで、無理しないように気をつけます♪
お互い精一杯生きましょう!
キノ
2011/03/31 11:22
不安いっぱいですね(涙)
圧が下がるといいけど・・
お大事にしてください。
ぽぽ
2011/03/31 21:10
ぽぽちゃん>かなり圧が高かったようで、循環器にかかるまで知りませんでした!呼吸器の医師は、何も言わなかったんです(苦笑)
これから検査ですが、結果はどうあれ受け止めようとおもいます。ありがとう♪
キノ
2011/04/01 14:46
おはようございます。
膠原病の場合三ヶ月に一回は、その検査必要なんですよね。
ぜひ大学病院に行ってくださいね。
keiko
2011/04/03 09:31

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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