全身性強皮症の私

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zoom RSS 久々の更新です♪

<<   作成日時 : 2011/05/27 10:12   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 19

動悸・息切れで、3月9日に地元呼吸器内科に入院
肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断
肺の水は、ラシックス60rで抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる
10日で、安静時のサチュレーションが90を超えたから大丈夫と退院させられる
その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた

どうにも苦しく、同病院の循環器へ
肺高血圧があったんだね・・・と言われてびっくり!聞いてない!!
ここにいてはダメだと、医院の主治医に大学病院を紹介していただき
入院検査治療をお願いし、4月12日から入院

2週間ほどみっちり検査をし、膠原病のグループや循環器の医師に診ていただく
肺圧は26と軽いほう♪
酸素吸入は、この先も一生必要だと言われた(軽くショック)

胃の痛みを訴えて胃カメラ(子供用マウスピース)
上層部のびらん(胃炎)
その時点で潰瘍は跡だけだと言われたが、やはりあったようだ

トラクリア1錠からスタート
いろいろあって・・・
2錠朝夕各1錠に

胃の痛みが半端じゃなくなってきた
空腹時と食後に痛み!

結局、空腹時の痛みは、腸の動きを良くするガスモチンによる副作用だった
満腹時の痛みは、胆管炎によるものだった・・・
ドロドロの胆石で発熱、胃の痛み、褐色の尿が出た
ところが、検査時には無くなっていた(オペ回避!!)
検査は、胃カメラより太いので、20mlのシリンジを切ってマウスピース代わりにした
時間が長いため、眠らせてやったが、後半目覚めたし!肩が吐いた水でびっしょりだった

胃炎の出血もあって胆管炎が分かったのですが
今は食事も再開し、慎重にステップアップでおかゆに近づけてます♪

肝機能も下がって、1錠に減量したトラクリアも、胆石が原因かもと
週明けから再開になる(1日2錠)
薬によるものだと思うので、懸念される
これをのむようになってから、調子が悪いのだ・・・

近況はこんな感じです!相変わらず元気です!特に心が(笑)

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コメント(19件)

内 容 ニックネーム/日時
良かったですね〜
更新を首を長くしてお待ちしていました。

あちらを立てればこちらが立たず難しいですね。
良い先生にめぐり逢えてよかったですね。

こころが元気なのは何よりです。
無理をしないでご養生して下さいね。

お返事は結構ですからね。
3
2011/05/27 15:51
キノさん
心が元気がなによりっ!!
養生してください!!
お返事はなしよ。
*マザー
2011/05/27 20:54
心元気…何よりです。
キノさんが元気なのが一番で〜す♪

大学病院でみっちり検査してもらって、
おかゆに近いもの食べれたり、肝機能も良くなって、良かったぁ。
ホッ!

しっかり治療してもらってくださいねッ♪
でこ
2011/05/28 21:24
肝機能が下げ止まりなため、トラクリアの増量はなくなりました♪
5月21日と5月27日
GOT241→69
GPT292→85
γ―GTP422→392
ALP1936→1221
肝機能改善にウルソ錠50mgが出されました!
胃は、アレクレイン(水剤)40mlを食前40分以上前と寝る前
腸に、マグラックス330mgとパントシン散200mgとプレゼニド4錠までを併用
食事は、潰瘍維持食となり、全粥が固定となりました。
普通食が食べたい(・_・;)
次男坊の運動会も無事終了(雨がちらつきスピードアップ)しました♪
ダンナくん、朝から唐揚げ揚げて頑張ってくれました!(感謝) 
キノ
2011/05/29 05:50
想像するに壮絶な?入院生活ながらも、
最後の「心は元気」にフッ、ホッ、です。
普通食、好きなもの色々、
早く食べられるようになるといいですね。
から揚げできるマメなダンナ様、えらーい!
ぐうたらぷー
2011/05/30 19:23
結論、胆管炎ではなく、胆石による痛みだったと言われました(別に言い直さなくても)
肝機能が改善したらしく・・・
5月31日採血
GOT44H
GPT164
γ―GTP249H
ALP819H
またトラクリアを朝夕各1錠に増やすそうな(・_・;)大丈夫かなぁ〜
心臓は、肥大もなく元気らしい♪
トラクリアの効果なのか?そんな言い方をされていた・・・
酸素吸入のお陰かと思う
私は、原毛フェルト手芸にはまり、動物などを制作、入院生活楽しんじゃってま〜す(^o^)/
キノ
2011/05/31 23:45
初めまして。ずっと読み逃げさせていただいておりました。
お元気そうで良かったです。
私も在宅酸素ですが
それなりに、快適に過ごしております。
さよ
2011/06/01 13:41
現在は病状は落ち着いています。
酸素流量は動作時5L安静時4Lです。

酸素の設置は主治医が手配してくれます。
退院前に、自宅での注意点などの指導があるかと思います。

一時帰宅で練習する場合もあるようです。
(私はありませんでした)

酸素に掛かるお金は、私の場合は特定疾患なので、その中で支払っています。
月に一度病院のほうに支払います。

サシュレーション代は酸素飽和を測る機械のことでしょうか?

また書き込みします。
さよ
2011/06/02 00:22
さよさんから更新してるって聞いてきました。
ホントにホントに大変でしたね。
でも良かった。
心が元気ってその言葉で勇気をもらったよ〜。
在宅酸素関連でなんかあったら
私経由でさよさんルートあるからネ♪
私のブログの横っちょのメールフォームからどうぞ。
ちなみにウチの旦那くんも在宅酸素したけど、
その時さよさんにいろいろ教えてもらって助かったよ〜♪
しーど
2011/06/03 23:06
酸素飽和を測る機械はピンきりです。ネットでも販売していますが、私は酸素を持ってきてくれる業者に一緒に頼んでもらいました。
地域によっては、補助がでる事もあるようです(私のところは貸し出しだけ) 市に問い合わせしてみるといいかもしれません。
こちらのメールが会員用なので、私からはメールできませんでした。
諸費用、手続きなど、気になることがあれば
しーどさん経由でメールいただければ、たくさん教えられます〜
私のメアド、こちらにかけないので(T_T)
協力していただきました。
さよ
2011/06/06 08:48
その後 レバチオ、アドシルカを試すが、あまりに副作用が強く、珍しいのになるようで断念
ドルナーをケアロードに変えた(ほぼ大丈夫だった)
たぶんもうすぐ退院のための転院か、また薬を試すかのどちらか・・・
キノ
2011/06/17 23:09
まだお辛いようですね。

早く楽になりますように
お祈りしています。
3
2011/06/27 14:17
ご無沙汰しています。
私はまだ慢性疼痛(FM or MPS)で入院中でリリカ(300mg+リボトリールでなんとか疼痛コントロールしています。

なんだか大変な日々だったのですね。久々にお邪魔してびっくり(っていつも大変そうなんですが)お薬、セルべックスとタケプロンって違う効用なんですか? どちらも漫然と飲み続けるなというお薬だったような…。私もパリエットをもう3年ぐらい飲み続けていますが…。
とにかくお大事にね。
お薬
2011/07/01 05:22
久しぶりにアクセスしてみました♪
お薬さん>セルベックスは、胃の保護をする粘液を増やしたり、胃の血流を良くする薬で、タケプロンは、胃酸を抑える薬です。

相変わらず大学病院入院中(笑)
ドルナーをケアロードに変え、さらに増量 
トラクリアによる肝機能障害が徐々に悪化、ウルソが4倍になった
地元病院の空き待ちです!
キノ
2011/07/04 06:11
キノさん
そうですか?病院の空き待ち?
なら近くまで帰ってこられるんですね。
早く空くと良いですね。
みんな首を長くして待っていてくれていますよ。
息苦しさは楽になったんやね・・良かった。
何?肝機能障害・・なんてこった!!
薬が強いからでしょうね・・・
う〜ん、負けるなね!!
*マザー
2011/07/05 18:44
とうとうγ―GTとかGOT.GPTとか3桁になってしまいました。ALPも5百以上。ケアロードを止めてプロサイリンに戻しました。ましになるといいなぁ。だるい、眠いが続いてます(苦笑)
キノ
2011/07/09 03:30
転院に待ったの状態
ALPも6百を超えた・・・
たぶんトラクリア減量だろう 
だるい 非常にだるい
36時間とか48時間仕事をしてるかのようなだるさだ・・・
元気だけど、疲れやすい
キノ
2011/07/18 02:10
キノさん、だるさとれますように。
tora
2011/07/18 19:34
キノさん、だるいのはツライですね。トラクリア、副作用が強いですが作用も強く効いているんですよね(^O^☆♪
肝臓、頑張って!
ヒラク
2011/07/20 20:04

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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