全身性強皮症の私

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zoom RSS 私の病気のこと

<<   作成日時 : 2011/08/07 23:47   >>

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   私の源病は強皮症
今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だ
ネットで調べると、予後が悪くとある
5年生存率が10%以下とあるが、現在はもっと高い
つまり生存率は上がっている

   ところが・・・
私の場合、肺水種(肺に水がたまる状態)があった
つまり、肺動脈性の肺高血圧ではない
呼吸器の医師が見逃したのは、そこかも
病名は、『肺静脈閉塞症』
原発性の肺高血圧で特定疾患となった

膠原病性の場合、通常は2次性の肺高血圧のようだ
ネットで調べると、極めて稀な・・・とある
予後は、極めて悪く・・・と書かれている
余命で言うと、2年らしい←(心不全の状態にもよるだろう)
予後はBNPで左右されるようだ
つまり・・・心不全で亡くなる
ショックだったが、考えてみればぽっくりいけるのもいいか

今回の心不全で70台後半の状態だった
次は何歳になるやら〜聞くところによると繰り返すそうだ
悪いとBNPが、数千と言う値になったりするらしい<(`^´)>イヤダー!

研究班の報告で、マウスに真菌を感染させると
肺高血圧様を作り出したとあった・・・
原因の一つに真菌感染?つまり水虫!
   考えてみた
そう言えば、昨年10月始めに感染している
2週間ほどですっかり良くなって治ったが、これが原因かも
ということは、子供もなる可能性がある!!
感染源は夫だからだ
昔から何を言っても治そうとしなかった
薬もいい加減にやめてしまうので、復活してしまう
今度こそ、本気で直してくれた・・・
弱い菌と侮れないね(苦笑)

昨年10月後半、左手の中指が壊死しだした
その後、11月には修まる(短くなった)
今年になって2月、やたらと手の指などに潰瘍ができる
2月後半、息切れや動悸、疲れが出始めたのだった
その後も、左手の中指だけ壊死が出る(小さな黒点)
肺が悪いと、1本だけ悪いということがあるようだ・・・

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コメント(1件)

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ヘルスが供給する家庭用電位治療器の効能又は効果に係る表示について、景品表示法に違反する行為(表示を裏付ける合理的根拠が示されず、優良誤認に該当)が認められ消費者庁から措置命令を受けました。(2013年10月17日)
http://www.caa.go.jp/representation/pdf/131017premiums.pdf
toru
2014/05/20 13:26

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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