全身性強皮症の私

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zoom RSS 大変ですが何か?

<<   作成日時 : 2011/08/22 05:08   >>

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在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる
多めにいただいてるボンベ使用中(笑)
私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが
外来だけで40人弱いるそうな・・・
私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな!
もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない
100万人に0,1〜0,3人とかネットで読んだ
どんだけ珍しいんだか(苦笑)

親指に潰瘍ができた(水仕事の影響ね)
気温が高かったお陰様、異常な痛みや指の腫れは治まった
ボセンタン『トラクリア』は、潰瘍にはあまり有効ではない
むしろ私が合わなかった『アドシルカやレバチオ』の方が有効らしい
とにかく冷やすのが悪い!レイノー注意
温めればいいのだ・・・手袋しよう

久々に、危険な食べ物(笑)モナカをいただく
口中の唾液を奪われるので、口に入れ直後にお茶を・・・・
やっぱり食べにくいわ(苦笑)
胃腸障害で消化の悪い私
トマトやほうれん草なんか、そのままの色で出てきてしまう
うどんを頑張って多く食べたら・・・そのままうどんも
頑張って食べても意味ないんかなぁ
体重は44キロ前後キープできてる
カロリーの高いものを摂ってるからね!
越後製菓のえび味のやわらかいの!いいよ!口で溶ける
きな粉のも好きだが、もっと優しいかも〜
アイスも毎日食べてる
おやつ食べないと、みるみる減るんだろうな・・・

24時間テレビに毎年ながら感動して(涙)
最高齢の24時間ランナーに拍手

今週は、次男の自閉症で児相に特別扶養手当の該当になるか
判断してもらいたく、連絡取ります
自分の身障申請で、これに気がつく
そう言えば、療養手帳もいただいてない
誰も教えてくれなかった・・・
自閉症の診断はされてるのになぁ

直しに出してる蛇の目ミシンが帰ってくるだろう
8千いくらかで済むといいな
30年使ってるミシンだ
次にフットコントローラーでも壊れたら、部品ないらしい
買うことも考えなきゃな・・・

帰省していた長男も帰った
家事にたちまち困る
役所の障害福祉課に、ヘルパーの面談をお願いしてる
今週の予定だが、何の連絡もない(しなきゃな)

お願いされてるニードルフェルトの猫も作らねば・・・

掃除しないと、黄色痰のままになるな(アレルギーで、咳、鼻水)

主治医を花火大会で発見
声をかかれる状況にない(残念)
奥様のように浴衣ならいけてるのに・・・
聡明そうなきれいな奥様だった


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コメント(10件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
お手数おかけしました。

夜は熟睡出来ないのですか?
24時間TVは感動しましたね。

被災地でお母さん、お父さんを亡くされた
お宅では羽鳥さんの大粒の涙
キリマンジェロからのご来光に
手を合わせて拝見していました。

キノさんが加入している年金では
障害者年金の対象にはならないの?

お友達の自閉症の子供は
水族館とか色々無料で
入れるとか言っていました。
学校も特別に感性を磨く授業を
されていたような?

利用出来るものは利用して!
寒暖の差が激しいですから
お体お厭い下さいね。


3
2011/08/22 10:24
大変です(゜ー゜*)ネッ!
くれぐれも無理しないでね
ヘルパーさん認可されたらいいのにね
ayu
2011/08/22 11:52
3さん>コメントありがとうございます。
夜は、ほぼ1日おきに寝てましたが、肝機能障害が出てからは、寝ることが多くなってます。1時間〜3時間の睡眠の日もあります。
24時間テレビ、批判的な人もいますが、私は好きで毎年涙しながら見てます(笑)
障害者年金は、1・2級の方のみです。
キノ
2011/08/23 17:10
ayuさん>コメントありがとうございます!そのお身体でコメント大変では・・・
ヘルパーさんですが、週に3回入ることになりました♪
家事介助で1時間半までのため、身体介助30分を追加(入浴介助・見守り)し、2時間にしていただきました。
週に3回入っていただけます。
1割負担なので、1回530円です。
障害や特定疾患、どちらを使った場合でも、月の負担上限は、9300円らしいです。
キノ
2011/08/23 17:19
キノさん
ヘルパーさんに入ってもらえるようになったのですね。
週3回2時間づつ?助かりますね。
買い物もしてもらえるのでしょう?
キノさんは家の中で車椅子使っているんですか?
家の改築・・もっと足が悪くなったら、玄関回り必要かも?なんて考えていました。
キノさんの強さとやさしさを見習いたい!!
自分が大変な時に猫さんにお返事、心温まりました。
いろんな事を教えてくださって、ありがとうです。
*マザー
2011/08/23 18:52
*マザーさん>コメントありがとうございます。
家の中では、車椅子使ってません。筋力落としたくないし、少しなら歩けるし・・・外出用です(早く酸素ボンベホルダーつけなきゃな)
家の改築なんて(官舎だし)無理・・・
心臓と相談しながら、洗濯物干したり、洗い物したりしてます。無理は当然ですが、頑張ってます。自分の体力持たないので、いっぱいいっぱい使わせていただきます。

キノ
2011/08/24 02:39
花火大会行けたんですね。
今年は雨ばかりで、地元の花火は見られませんでした。
延期して、入院中になるのかも?(`ε´)ぶー間に合うように帰ってこられるかなぁ。
ポチ君は扱うのに結構重たいですか?
30年も愛用されたミシン、直って、まだまだ長く使えるといいですね。
実は未だ、結婚してから買ったフットコントローラのないミシンに慣れません・・・
なんでボタンやねん。押しにくいねん。(笑)
ぐうたらぷー
2011/08/24 16:48
がんばってますね。IHヒーターは200V工事するととんでもないお金がかかるので、100Vで使える1口用のが便利ですよ。
炊事は立っていると疲れるから 流し台のドア全部開けて、椅子に座ってドア開けたところに脚のせて、休み休み。。。。茶碗1個洗っては「ふ〜」って肩で息して(笑)
ヘルパーさんが入って貰えるのは嬉しいですね。
何が辛いって、掃除機を掛けられないのが一番つらい私です。(酸素チューブと掃除機コードが絡んで身動きできなくなる)
ああ、またご飯の時間になりました。
ご飯食べるの、今は修行の様です。(泣)
ねんねこ
2011/08/24 18:45
ぷーちゃん>ポチは3sくらいあります(苦笑)筋肉ないからね〜けっこう重い
ミシン無事に帰ってきましたよ〜
最新式だと刺繍もすごいけど、値段もすごい(40数万円)ボタンだよね〜今どきは(笑)買えやしないよ・・・
下取りで5万ちょっとのが1番安いです。
すぐに買えません・・・
キノ
2011/08/27 00:07
ねんねこさん>買ってくれそうにないよ!お金ないからって・・・長男に買ったのを持ってきたいよ(苦笑)
コード絡まるし、チューブが団子化して大変ですよね!!
食事、おやつ食べなかったら1キロ減ってしまってます!頑張って食べましたよ〜本日。
キノ
2011/08/27 00:12

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ニックネーム
本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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