全身性強皮症の私

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zoom RSS 寒い日

<<   作成日時 : 2011/10/03 15:15   >>

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朝から寒〜!
もったいないから、まだストーブ点けてないけど(笑)
やっと指の潰瘍から、膿が出てこなくなった(やったー)

この前、テレビの取材が来た
ネットのコミュニテイサイトを取り上げるらしい・・・
しかも、サイトの名前は『余命宣告』
話すほど痛い話になるような・・・
どういう言い方をしたらいいのか
取材の兄ちゃんは考えて困ったらしい
普通に接すればいいのよと、私(笑)
ねんねこさんと言い、前向きで明るいので驚きました!
と言ってた(あはは)
放送は、来年2月上旬の予定
これから数回来るようだ・・・
取材OKした3人を取り上げて下さる
もちろん、強皮症の説明もあるそうだ(良かった)
認知度アップね♪

酸素の処方料など、酸素費用は上限いっぱい
私の場合3割負担¥11550なり〜(涙)
呼吸器内科医、1年で移動だそうな(わ〜い)
少しはまともな医師になるかな(苦笑)
ぼくちゃんに、血液検査、次回から静脈血もお願いした
BNPが見たいしね・・・
レントゲンも数カ月に1度でもいいと言ったが
毎回でお願いした
最低限必要だろうと思う
心臓の大きさも見れるからね!

妹の心配
微熱が数カ月続いてるようだ(苦笑)
休みは友達と会い、昼食はどこかの会長と
午後は別の友達と会う・・・そんな忙しい妹だ
病院行くよう促した
体温の調節がおかしいのか、原因があるのか

何かしてると余計なことを考えなくっていい
ニードルフェルトで、チョッパー作り中
ボイスなんたらも入れる
チョッパーの声でしゃべる
元々は、ぬいぐるみについてたものだ(笑)


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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
w( ̄△ ̄;)wおおっ!
TV取材がくるの???
でもこっちでは見られへんよな(*-゛-) う゛〜ん
見たいです
ayu
2011/10/04 16:36
キノさ〜ん。寒いでしょう?
( ; _ ; )/~~~
岩手も寒くて…たまらずに暖房つけていますよ。
取材おつかれさまでした!
何度も来てくれるなら、たくさん話しが出来ますね。

寒くてブルブル。今から冬がコワイです。朝は、コーンスープを飲んであたたまりましょうね♫
ヒラク
2011/10/04 20:37
お〜取材?すごい!!
キノさん出るんですか?でなくても見なくては・・・。2月か・・・当分先だから忘れそうだけど・・(汗)
妹さんも心配ですね・・・微熱が続いてるなんて。体もだるいだろうにな・・。
でも私もあったけど、動いてると微熱程度だとなんでもないと思いこんじゃうんですよね。夜きづくんだけど・・・。

ちび
2011/10/04 21:11
抜群のタイミングで明日「遺影撮影」行くんです。取材、来るそうです。
そうだよねぇ、こんなんめったに遭遇できないもんね。
綺麗に撮ってもらえるよう頑張ります(笑)

暖房費。
そうなんだ・・・とっても、申し訳ないって思う。
私なんかたった一人だから余計に。
近場の病院に入ってしまえば、こんなに経費かからない
とかつい思っちゃう。。。。
ねんねこ
2011/10/05 11:52
北海道は、もう寒いんでしょう。
大敵の寒い季節になっちゃいましたね。
無理せず、あたたまってくださいよぉ。

声の出るチョッパーづくり!!
すっご〜い♪
そんなものが作れるなんて、尊敬しちゃいます。
できあがりが楽しみですね。
これまた、無理せず、ボチボチやってくださいね。
しっかし、完成たのしみぃ♪

PS:骨粗鬆症の薬(1回/月飲めばいいというもの)、私も先生に言って出してもらうことにしました。
キノさんのおかげで、新しい情報が入り、飲み忘れなくてすみます。
ありがとうございます♪
でこ
2011/10/08 14:48
皆さん>コメントありがとうございます♪
取材、テレビ東京系列で見れます・・・見るほどの顔じゃないけれど(苦笑)
寒いですね〜九州は半袖だってのに、セーター着ちゃってますよ!
人差し指の爪の間も潰瘍化しちゃいました(苦笑)
娘に食器洗いお願いします♪
キノ
2011/10/09 11:32

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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