全身性強皮症の私

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zoom RSS 眠りとお腹と年金と

<<   作成日時 : 2012/01/20 11:24   >>

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 5 / トラックバック 0 / コメント 3

相変わらず、眠れなかったりです(苦笑)
体の痛みが増してるからか?(ある)
交感神経によるものか(ちょっとあるかな)
1日1〜2時間睡眠も珍しくない
体がヘトヘトになって、数日したら寝る・・・
疲れまくるサイクルになってる
日中眠くなったりするので困りもの・・・
眠いと、お腹も動き出す(トイレへ)
腸の第2の脳と呼ばれる神経が刺激されるからか?
手の指が虚血状態〜おかげで爪が浮いてくる
お腹の動きがホント鈍い!
困ったものだ・・・お腹が膨れる
プレゼニドを前夜に14錠のみ
アローゼンを1袋、ピコスルファートナトリウムを1本のんだが
すっきりせず、翌日から錠剤のみに戻した
痛みが強く、麻薬パッチを8.4rに増やした
本を少しずつ読めるくらいになった
何もしたくなかった(痛さで疲れて)
障害年金を調べてる・・・
働けない、動いては良くない状態だと証明する必要がある
大変だな・・・
良い状態は、動かないおかげ・・・
旦那さんが買い物をし、娘が洗い物をしてくれ
ヘルパーさんが週3日、物干しや掃除をして下さればこそだ
有難い!恵まれてると思う・・・
生きてるうちに年金もらえるだろうか・・・

ayuさんが心配だ(モルヒネ増えてるでしょう)

今月ちょこっとテレビに出る
局の流れに沿った内容だけれど(恥ずかしい)
全国放送じゃないでしょう、たぶん
病気の認知度はちょっと上がるといいな
メインはコミュニティーの副管理人さんです
彼の最後のライブが、ユーストリームで土曜にある
リアルタイムで見るつもり・・・

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コメント(3件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
ありがとう!
ayuさんにコメ入れて下さって恐縮です。

ここを乗り切って早く暖かくなってお二人とも良くなって欲しいです。

N先生の献身的な介護
可愛いayuっこさんの為にもお辛いでしょうが...

障害年金が何とか受給出来ると良いですね。

私も調べてみますね。
お大事に!
3
2012/01/20 15:58
キノさんこちらを

http://www.zaitakusansoryoho.com/hot/h014.html

ご参考までに!
良い解決方があると良いですね。

2012/01/20 19:55
3さん>応援してますが、私は彼女の長生きは望まないのが本音・・・
苦しまないでほしい
痛がらないでほしい
でも、ご家族を思うと、そうは言えませんよね・・・
Nさんは、先生ではありません
薬での寝たきりは、つらいです(涙)
眠り薬を入れれば、そのまま行ってしまうでしょう・・・
液体酸素、こちらの酸素業者さんは、残念ながら取り扱ってません(苦笑)
知らないことは無かったです(でもありがとう)
キノ
2012/01/24 08:20

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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