全身性強皮症の私

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zoom RSS 3月ですね♪

<<   作成日時 : 2012/03/02 11:08   >>

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また久々の更新
すっかりパソコン開かない生活になってる
ソファーでテレビを見て、1日の大半を過ごすだけ(苦笑)
相変わらず貧血(ヘモグロビン9.いくつだった?4かな)
珍しく夜にピーになった(朝アローゼンのんだから)
鮮血も(痔かな?腸かな)珍しいんだけど、考えてみれば
そういや便の検査は、いつも潜血が出る(あれれ)
相変わらず腸の粘膜も剥がれるし、これが貧血の原因かもな
クラゲを水で戻したような白いブヨブヨのも
お腹が壊れて、すっからかんだとある
たぶん、腸壁が出てるんだろうと思う(うぅ)
お腹がいつも寒い(体が冷えきってるかのようだ)

足も相変わらず、右は足首辺りに浮腫みが強く
閉塞した動脈が時々チクっとして、そのあたりが筋肉固くなる
だから、風呂は湯船につかって浮腫み取り・・・
パッチしてるとダメなんだけど、言ってられない
効果優先だわ(笑)

ひな祭り、出来るか不安なので早いが祝った
子供らが喜べばよし
娘の咳がひどくなってる(気になる)
ハグして免疫力を高めて上げねば!
ふれあいが、つながりが、免疫に影響するようだ

次男坊の担任、1対1に近いだけに
良くないこともある・・・
担任、性格も短気で夫似だ(苦笑)
この子にとって良い影響を与えてくれるだろうか
気になる発言を、連絡帳で目にすると不安になる
親の子育て力が不十分なだけに・・・

運動も、趣味も、何もできてない・・・
自分より大変な病人たちに励まされ、何とか過ごしてる

小林卓之さん(強皮症)冤罪を晴らすべく活動中
仮出所出来て良かった
はがきが戻ってきて知ったのは、ずいぶん前のこと
病状を悪化した月日、長かったことでしょう
奥様の体調も気がかりです


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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
お久しぶりですね〜
湘南も昨日は雪国のようでした。
私は食生活をガラリと変えお野菜は蒸すだけで酢玉葱をトッピング。
ステーキはバルサミコ酢で。
効果テキメンです。血液検査の数値が良くなりました。
お寒いからお大事にして下さいね。
3
2012/03/02 14:13
キノさん
貴女って人はっ・・周りのことばっかり心配して・・・
娘さんにぎゅっとしてあげられましたか?
気にかかることばっかりでしょうね。
自分だけの痛さを言えば良いものを・・(泣)
貴女は天使だと思いました。
出来ることなら、貴女の痛みを半分だけでも取ってあげられたら嬉しいのですが。
無力でごめんなさい。暖かい春がもうじきそこまで来ています、頑張ってくださいね!!
本州のいちばん南から、今夜は思いっきり祈ります。
*マザー
2012/03/02 16:51
3さん>なんの数値が良くなったのですか?気になります!
*マザーさん>泣かせないで下さい
そんなことないですよ(汗)
みんなに、いつも励まされてるんですよ〜♪
キノ
2012/03/03 19:07
お久しぶりです。貴女の酸素濃度は、いかがですか?小林さんは、出所を去れたのですか?治療が出きるようになつて、よかったです。後は冤罪を晴らせたら、いいですね。買ったばかりのスマホで書いています。文字入力に、時間が掛かり戸惑っています。まだ、お寒い日がありますから、おだいじにしてください。

せいちゃん
2012/03/04 00:19
せいちゃん>お久しぶりです♪
小林さんは、仮出所されてます(良かった)
後は、再審請求・・・
酸素濃度ね、多く必要なことより、少なく済む日が多いですよ♪動きませんから・・・
スマホ、早く慣れるといいですね!
キノ
2012/03/06 09:30

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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