全身性強皮症の私

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zoom RSS 春は雪解け

<<   作成日時 : 2012/03/26 11:16   >>

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週の前半は天気も良く、日が高い時間は雪解け
後半は雪が降る(苦笑)そんな北海道のここら辺
相変わらず、充電式の湯たんぽを1日中使い
足や手を温めてるんだが、昨日は手も暖かく、手袋もしなかった
右手の甲の1部分が、夜になって何だか痛い
ケタミン塗ったら激痛で洗い流したよ(汗)
今朝、皮剥け?潰瘍になる?な感じ
もちろんぶつけても、こすってもいない
傷が自然とできてしまうんだった!(ここか?)
第3関節より少し手首より・・・痛い(プロスタンディン軟膏)
まったくもう!な手足です!

下剤が効いてないので、プレゼニドを数10錠から・・・
1日3回に変えました!
プレゼニドは、毎食3錠に、夜は4錠を+
他に、アローゼンを朝夕3袋に昼2袋
ピコスルファートナトリュウム/ラキソべロンを、15滴1日おき
ツムラの134番(ケイシカシャクヤクダイオウトウ)を毎食前
足りてはいない・・・
スッキリ出したいものだ!
泡立つピーちゃんを見てると
胃腸の弱い長男の、赤ちゃんの頃を思い出す(笑)
異常な痛みは、腸壁が剥がれてくる日
食べても食べても、これ以上は太らないみたいだ
仕事してた頃、1日4千カロリー以上だった
もちろん太ってない(10キロ以上走ってたからね)
それくらい食べ続けても!増えないんだから異常ね
食べるのも飽きて、漬物ご飯程度になった
全く動かないもの今は・・・

足の痛みと手の痛みと・・・息苦しさ
腕の痛みは、筋肉の酸欠もあるかもって
トイレに立つのも嫌なくらい痛い
しんどいね〜
2枚重ねのひざ掛けも欠かせない

春休みだけど、頑張ってない私だ
今朝はベントもパスして寝た
ダメダメな妻で母をまっしぐら〜〜〜〜


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コメント(4件)

内 容 ニックネーム/日時
こちらの日中はぽかぽかとして春めいて来ました。
私は便秘と胃薬の副作用で大変でしたが、酢玉葱と小豆で快調になりました。

朝食前にすでにトイレに。薬を飲んでいた時よりも回数も多く何よりすっきりとして病前と変わらなくなりました。
繋がる便は何年ぶりだろう?
それにより胃もすっきり、医者に頼りすぎていました。
チョットの間γーGTPが30も下がっていて驚き!
胃、便秘の薬の副作用が血液検査に出ていたけれど主治医は何とも言わないで処方!
長期に飲むとリスクが大きいですね〜もう10数年ですから〜

自分から胃、便秘薬その他大幅にカットした。

キノさんあわない薬は大学病院に報告して新たな薬の処方箋を送って頂けないかしら?

がまんしないでね〜
湘南から佐保姫を送りますね〜

ホームドクターはしきりとゆで小豆を薦めます。
凄い効果がありますから膠原病、高血圧、全ての人にオススメです。
何より疲れなくなりますよ〜
試してね〜 ☆
3
2012/03/28 09:32
いやいやいや
がんばらなくていいですから
痛みは何かでまぎらわせられても向き合っては戦えない(T^T)
あまり息子に構ってあげられないワタシですが、毎日話すだけでも満足なようです
なまけ病は…やるまで待つか耐えきれずやっちゃうか根比べですね(^^;)
retunya
2012/03/29 07:48
ご無沙汰してます。春だというのに…お気の毒です。お辛いでしょうけれど、少しでもラクになる日が来ると願っています。お大事になさってください。

私はリリカ減量に失敗中です。
ろば
2012/04/03 12:19
茹であずき、体にいいのですね!機会があれば試してみたいです。時期になるとスーパーに並ぶから・・・
私のお腹は、食物繊維を少なくした方が負担が少なくいいみたいです(苦笑)
動きが悪いので、水分もガスも出ません!薬でやっとです!水っぽいのよ。
粘膜や、時々腸壁も剥がれるし・・・
海藻、キノコ、根菜も負担が大きいから、少なくした方がいいらしい。
パッチの影響もあるだろうな(少しは)
常に腹が出てます(食べるほど、のむほど)
利尿剤をのみ忘れてると、昼過ぎまで尿も出ません。
水分も薬のむくらいで、他に1杯〜2杯程度だし・・・
リリカ切られて、やはり神経痛はつらいです。
キノ
2012/04/06 11:11

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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