全身性強皮症の私

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zoom RSS 春ですね〜

<<   作成日時 : 2012/04/06 11:38   >>

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 8

雪が降ったりな北海道ですが、テレビで桜を見る季節になりました♪

学校も始まって、春だな〜って思う

昨年の今頃は、鼻水とか、生理とか、おりものとか
な〜んにも出なくなってた
息苦しくって2〜3歩歩くのがやっとで・・・
時々、心臓や背中がものすごく痛くって
私、ヤバそうだって実感していた

昨年見れなかった桜も、今年は見れる
嬉しいな・・・

最近の私
水分たっぷりな便を、1日3度、3回ずつほどトイレにこもる
溜まってるガスも臭くない
指に力が入らないのか?
薬の袋(1包化)が開けれないことがある
靴や衣類の脱ぐのが大変
椅子に座って、よいっしょ、よいしょ
ちょっと2〜3歩歩くと。心拍数は110〜120
朝のお茶も入れてもらう

足の痛みはケタミンで大丈夫、我慢できる

あちこちの痛みも平気(疲れるけど)

元気そうに見られる(いいことだ)

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ガッツ(がんばれ!)

コメント(8件)

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最近、少し症状が落ちついているのかな?
お通じ3回って、快腸〜?
私はあまり手を出したくないプルゼニド飲めば、
なんとか・・・ですが、以前ほど効かなくなった気がします。

こちらではもう、桜は散っている最中で、葉も出てきましたよ。
日中は20℃を越したりもしますが、
朝方は5℃を切ったり、差が激しいと、
どうしてもレイノー出ますねぇ。
でも、確実に夏に向かっていると思うと嬉しいです!
まだ雪の残るキノさんのところにも、夏が行きますよ〜!
ぐうたらぷー
2012/04/06 23:48
いつも読み逃げばかりですみませんm(__)m
体調、少しは良さげなのでしょうか?

そちらはまだ寒いのでは?今年は変なお天気ですよね。まだまだ無理はしないで下さいよ!
おはな
2012/04/07 22:49
キノさん
おはよう〜
去年より調子が良いってうれしいね〜
寒暖の差が激しいから無理しないで周りの人を出来るだけ使って〜
ayuさんを勇気づけてくれてありがとう〜
 
みんなで応援しようね...☆☆☆
3
2012/04/10 10:08
北海道も春を感じられるようになってるんや
桜みれるね!よかったね
くれぐれも無理はしないでね
ayu
2012/04/10 16:39
ぷーちゃん>この時期そちらは、気温の差が激しいよね!ほんと夜、朝は寒そう!
まだまだ油断できませんね〜レイノー、潰瘍も(涙)
こちらも最高気温が10度を超えてきました♪
温かく感じます(^◇^)
キノ
2012/04/13 04:07
おはなさん>腸の働きが悪いので、良いとは言えませんん(苦笑)蛇腹状の筒で、腸壁が剥がれます。粘膜も垂れ下ります。痛みもありますが、体力を奪われ、1日中寝てしまいます。
1日半で復活です(笑)
足は、温かくって良いです!横になれるようになりました。
キノ
2012/04/13 04:11
3さん>そうですね!
キノ
2012/04/13 04:12
ayuさん>はい!ありがとうございます♡
無理しないので、動かないもので、夫にため息つかせてます(苦笑)
キノ
2012/04/13 04:14

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強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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