全身性強皮症の私

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zoom RSS 元気?なのかな〜?

<<   作成日時 : 2012/04/13 05:23   >>

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1年ほど前から、風邪をよくひく
年中風邪ひきな感じだ(悪化はほとんどなし)
また咳に鼻水たまにに、タンだ(これはいつも)
腸も相変わらずで、蛇腹状の筒が落ちてくる!
透明っぽいやつだ(苦笑)
こんな日は不調!!食事も1食抜く
動けやしないし、寝てばかりの1日になる・・・
翌日、一睡もできず(笑)
食べると疲れるので、その後薬の効きもあって寝てしまう
少しは冬眠から覚めてきたと思うが・・・
元気か?体調どうか?よく聞かれる
こんなだとメールする
腸が良く動かないし、思いっきり水だ!
吸収してよ〜〜〜水分くらいって思う(苦笑)
手足の痛みは良くなってきてる(春だな〜)

子供たちも進級!
疲れも元気もありそうだ・・・

ストレッチもちょっと始めた

半月ぶりに外へ出た
雪がすっかり無くなってた(嬉しい)
風はまだ冷たいな〜

G・Wの悩み
花見はジンギスカン食べたくない(消化力ないしね)
遠出は疲れるからヤダ
温泉はすでに無理!
脚が血流よくなって掻きむしっちゃいそうだし
沸かすお湯は危険だし
岩はけがの危険
丸い石の埋め込んだ足元は・・・痛い!
行きたくないのだ(苦笑)
こうしてため息をつかせてしまう
すみませんね〜〜〜
近場で、おいしいもの食べたいなっ

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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
キノさん
おはよ〜う!
こちらは春爛漫になりました。

北海道も雪がきえたのね。
痛みがなくなって良かったね〜
うん、渋滞のない近場で出来れば桜の花が見えるレストランがあるといいね〜
暖かくなって少しは楽になりますようにお祈りしていま〜す!
3
2012/04/13 08:36
北海道は、やっと雪がなくなったんでね。春!ですね。
来月、是非ぜひ、桜を楽しんでくださ〜い。
キノさんが疲れず、桜を見れるところないかしら…

子供さんたちも進級して、何かと気忙しいですよね。
キノさん、無理せず、子供さんたちとの時間楽しんでくださいね。
無理は大敵ですよ。
ぼちぼち、ボチボチですよ。
でこ
2012/04/15 12:57
この辺は雪がありませんが、多い所は2mほど残ってたりするらしいです(少ない地域で良かった)
桜は例年連休明けてからです。まだまだ先ですね〜楽しみ(^-^)
キノ
2012/04/15 13:17
キノさん、こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
こちら岩手も、雪が溶けましたー!
やっぱり身体は敏感ですよね。
ベッドで眠れていますか?わたしも足が痛くて
最近まで座った状態で寝ていました。
キノさんの腸壁のハガレは、腸が調子わるいから?
副作用?
ヒラク
2012/04/16 09:55
ヒラクちゃん>ソファーで寝てます(笑)でも足を上げて横になったり、数時間できるようになってます。やっぱり長い時間はきつい・・・
腸はなんでだろう・・・お腹冷たいからかな〜
キノ
2012/04/18 10:42

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本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
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