全身性強皮症の私

アクセスカウンタ

zoom RSS ブログ閉鎖のお知らせ

<<   作成日時 : 2012/05/07 11:31  

驚いた ブログ気持玉 70 / トラックバック 0 / コメント 18

皆様大変お世話になりました。


突然で申し訳ありませんが、家を出ることにしました。
はい、離婚です。
PCもない環境となるため、閉鎖します。

発病し、ネット仲間に助けられた私でした。
   
   
   ありがとうございました!

テーマ

関連テーマ 一覧


月別リンク

ブログ気持玉

クリックして気持ちを伝えよう!
ログインしてクリックすれば、自分のブログへのリンクが付きます。
→ログインへ
気持玉数 : 70
驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた 驚いた
なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー) なるほど(納得、参考になった、ヘー)
ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!) ガッツ(がんばれ!)
面白い 面白い 面白い 面白い
ナイス ナイス
かわいい かわいい

コメント(18件)

内 容 ニックネーム/日時
まだ間に合うかな? 理由は分からないけど身体だけは大切に、何かできることあったら携帯からでもいいからアクセスorメールしてね。お大事にね。
えーい、何も気の利いたこと言えないけど、感謝してるよ。今までほんとにありがとね。色んな情報や勇気やもらったよ。
ろば
2012/05/07 13:37
キノさん
とうとう決心されたのですね。
キノさんのブログで真っ先にこの病気の事を教えていただいた。
感謝しています。
次男君は一緒ですか?
大きなストレスから開放されて、少し体が元気になりますこと、祈っています。
キノさん、ありがとう〜!!
遠く過ぎて何にもしてあげられないね。
出来ることが、もしあるようなら言ってくれると、嬉しいと思います。役に立ちたいです!!
お元気でね。
*マザー
2012/05/07 15:52
もう決めてしまったのですね・・・。
私はこの病気が発病してから。キノさんのページにたどりつきいろんな人に出会えました。
それにいろいろ教わりました・・。
すごく感謝しています。
新しい場所でも元気でいられるよう祈っています。お元気でいてください。
ちび
2012/05/07 19:23
キノさーん!
私は、キノさんにどんなにどんなに勇気づけられたか…
感謝!かんしゃ!カンシャ!感謝の気持ちでいっぱいです。
キノさんの力になれなくて、とても残念です。
もう離婚は、決まってしまったんでしょうか。
家族があってこそ病気と向き合えるのに…
子供さんがたと、一緒にいれたらいいのですが…
突然のことで、私の気持ちが整理できないですぅ。
携帯からでも、まだまだキノさんとつながっていたいです。(>_<)

何かお力になれないかしら…
まだ、このコメント見ていただけるかしら?
とにかく、キノさん、なにより自分を大切に!自分の気持ちに正直に!
体大事にして下さい。
でこ
2012/05/08 08:21
キノさんに出会えて、わたしは
「同じ痛みがわかる人がいる」とわかり
涙を流した事が思い出されます。
たくさん、相談しましたね〜!
キノさんの真の強さ…優しさ、大好きでした。
落ち着いたら…またもどってきてくださいね。
それまで…お元気で。
ありがとうございました。
ヒラク
2012/05/08 08:51
キノさん、あまりコメント書くことがなかったですが、いつも読ませてもらっていました。

決断されて、すこし楽になられるといいのですけれど。

このブログを通して、たくさんの方を支えていたキノさんだから、きっとみんながキノさんの前途を祈っていると思います♪
落ち着かれて、いつか戻ってきてくださるのを待ってます。
どうかお大事になさってください!
ぷろぱ
2012/05/08 11:06
いつも前向きなキノさんの、
新たなる前進の一歩であることを信じて、
遠く、南の方から、応援します。
笑って過ごせる時間が増えるよう、願っています。
ブログという場がなくなっても、
心にある存在は、簡単には消えません。
どうもありがとう!
ぐうたらぷー
2012/05/08 11:40
決断されたんですか…。
体調の方は大丈夫ですか?これから先色々ありますが頑張って下さいね。私はたくさんキノさんに助けられました。本当にありがとうございました。またブログ再開待ってます☆
おはな
2012/05/08 16:32
御自身の決断とはいえ、環境が変わりますし、落ち着くまではご無理なさらないでください。
励ましや丁寧な回答、情報共有の場を与えてくださったこと、ほんとうにキノさんには感謝してもしきれません。
ぜひともお子さんたちと幸せになっていただきたいです。
またお会いできる日をお待ちしています。
retunya
2012/05/08 20:32
突然の事で、ただただ驚いています。この病気になってから、たくさん力になって頂きました。ほとんどブログを読ませていただくだけでしたが、ほんとうに残念でなりません。身体の状態と、離婚の心のダメージが心配です。言葉がみつかりませんが、本当にありがとうございました。いつか、ひょっこりPCの画面にキノさんの名前を見つけられたらうれしいです。
なっちん
2012/05/08 23:43
子供も置いていきます。
わがままな母ですが、もう世話も難しくなってきたからね・・・
皆さんありがとう!
キノ
2012/05/09 02:00
ブログをはじめてすぐにキノさんに見つけて頂きました。
それから、いろいろなことを教えていただき、励ましもたくさんいただきました。本当にありがとうございました。
詳しい事情は存じ上げませんが、新しいスタートを応援しています。どうぞ御体をお大事にしてください。
ぽぽ
2012/05/09 09:46
ブログを見に良く来てました。
キノさんには、色んな情報提供、感謝してます。私の体と似ている所がありました。
新しいスタートでも、お体お大事にして下さいね。
えっこ
2012/05/09 17:23
わがままじゃないですよ!
諦めないでくださいね。
retunya
2012/05/09 18:08
これからはガンバラナイデ〜
親子にとって良い決断だったと思えるように新たな出発ですね。
いつまでもいつまでも応援隊でいます。
湘南の明るい空に向かって祈っています。

これからは周りの人に遠慮無く甘えて下さいね。

頑張らない事ですよ〜

どうかご自愛下さいね...♥
3
2012/05/13 08:15
驚いてしまって・・・・・
キノさんの更新楽しみにしていました。
また再開してください。
身体お大事にして、すぐに戻ってきてくださいね。待ってます。
tora
2012/05/23 15:58
皆さん泣かせないで〜(笑)
私を傷つけ続けた夫も見るので、他で会いましょう・・・
もちろん、体調は色々変化するけど、元気ですよ!
キノ
2012/06/12 02:05
初めまして、川島と申します。
様々な分野でのメディア運営や大手企業様のWebプロモーションなどのサービスを提供している会社で勤務しております。
このたび、貴媒体から有料で広告リンク掲載して頂けないかご相談をさせて頂きたくご連絡差し上げました。(相互リンクが難しいため)

弊社は現在、クライアント様のウェブプロモーションをしております。
現時点ではクライアント名を述べることはできませんが、世間一般に名の通った大手企業様です。

そこで、有料契約にて貴媒体からの広告リンク掲載をお願いしたくご連絡差し上げました。
貴媒体は有用な情報を掲載されており、是非広告リンク掲載をお願いしたいと考えております。
クライアントも、貴媒体からの広告掲載・タイアップを熱望しております。

是非、掲載位置や料金等のご相談をさせて頂ければと考えておりますが、ご意向をお知らせ頂ければ幸いに存じます。
誠にお手数ではございますが、ご返信は下記連絡先にご連絡頂きますようお願い致します。
E-mail: ik-web@outlook.com  川島
(メールアドレス自動収集ロボットなどの対策のため、上記メールアドレスには全角の「@」を記載しております。
 お手数ですが、お返信の際は半角の「@」に変更してください。)
 
何卒宜しくお願い致します。
川島
2014/07/03 14:22

コメントする help

ニックネーム
本 文
強皮症(SSC):中年以降の女性に多く、原因不明。ほとんどにレイノー症状(指や足の末端で動脈がれん縮したり、血管が細くなるためチアノーゼになる)や関節痛が認められる。小血管病変、ソーセージ様浮腫(パンパンになると痛い、朝特に寒いとこわばる)皮膚硬化(つまみにくい)皮膚色素脱着(黒ずみ、しみ、白く色が抜ける)色素沈着にヒドロキノン・ワセリン軟膏や、漢方薬を使用で薄くなってきた。逆流性食道炎(特に夜は油ものを控え量を少なくする)胸やけや胸骨下部に痛みを感じるらしい、吸収不良症候群お腹の膨満感や下痢と便秘を繰り返す、肺病変は、間質性肺炎や肺線維症、肺高血圧症、心臓の不整脈、強皮症腎クリーゼなど内臓病変が予後を左右する。小基準、手関指の硬化、舌小帯が短くなる、指先陥没、両側下肺の繊維症、この4つのうち2つ以上で診断。大基準、手首より近い部分に皮膚硬化がある場合。レイノー症状とは、蒼白状態があってチアノーゼで紫色になり、その後紅潮、赤くなる。白から青になって、赤になるのがレイノー症状だが病気じゃなくても、冷え症などで起こる場合がある。いずれにせよ血流が悪いということ。抗セントロメア抗体、抗トポイソメラーゼ1抗体陽性で、限局型強皮症。限局型全身性強皮症と限局皮膚型強皮症とは異なる。皮膚型は、レイノー症状の他、遠位部(肘、膝、鎖骨より先)つまり顔などに硬化がない。それより近くに硬化があれば、びまん型。部分的におこってくる強皮症(ヘルモア)、線型、線状の強皮症もある。レイノー症状、皮膚潰瘍>プロスタグランジンE1製剤が良いとされてるが、効果はあまり期待できない(プロスタンディン軟膏)血流が悪いとなかなか治らない、潰瘍化するのも血流が悪いためと思われる。ニトログリセリン(本来狭心症の薬)を貼ると抹消循環不全が改善するそう。私は手足に貼り、新たな潰瘍が出来にくくなったり、爪の斑点が消えた。石灰沈着にワーファリンの少量福用が有効とか。私は2〜3錠を血管外来で調整してもらってる。腎クリーゼ、AC阻害薬(アンギオテンシン変換酵素を阻害する薬)が有効。消化器病変、H2受容体拮抗剤やプロトンポンプ阻害薬を使うこともある。肺高血圧、プロスタグランディン12誘導体(商品名フローラン)が有効、他に(商品名ドルナー、プロサイリン)は血流改善(血栓予防)などでも使われる。レイノー症状でドルナーを毎食後のんでる。ステロイドの使用は注意が必要。間質性肺炎や初期の皮膚硬化で使用することが多いが、腎臓を悪くする事がある(腎臓が悪くなっていないか注意が必要)初期(1年)を過ぎて皮膚硬化に使うと硬化が強くなる場合がある。ステロイドの使用で関節痛が改善された(少量の維持量で、良い状態を保ちたい)足の血流改善にカテーテルを試みたが、通るだけの太さが無く断念。足のバイパス手術を行った。血管炎による閉塞性動脈硬化症ひざ下6本閉塞内1本バイパスが出来た。足の血管バイパス(自己血管置換)をしたことで、骨が見えてたかかとの潰瘍が治った。逆の足は、血流が悪くなって指が壊死した。陥入爪の爪母フェノールを血流の薬を止めずに行ったため、止血で血流が途絶え壊死した。陥入爪は、保健適用外のワイヤー(皮膚科)がよいと思う。
ブログ閉鎖のお知らせ 全身性強皮症の私/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる