キノのまったりな日常

写真は、ロキソニンテープ！これなら指にまけますよ〜！ ...続きを見る

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ジップロ○クの期間限定品（ディズニーハロウィン）を買った！スティッチの魔法でミッキーの耳が…（笑）小さいサイズのも買い、トウモロコシを茹でてはずし冷凍した ...続きを見る

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気温が下がり、血流が悪くなったためかあちこち痛い… ...続きを見る

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奥の大きい白とピンク色が私ので、うぐいすと黄色が娘（中２）、手前の青が次男（小１）の作品ですよ〜！大変だろうからと、陶芸教室の先生（パパさん）が届けて下さりました！この先生、小学１年生の男の子と３年生の女の子のパパさん。クマのような体で、娘さんが大きくなって、だんだん難しい子育てになる（何考えてるか解らなくなる）とおっしゃってました。もっと大きくなるほどに解りせんよ〜！と脅してしまった（笑） ...続きを見る

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写真は、左手の指先皮膚潰瘍。かなり良くなった！感染症もおちついたし、凹んでいたところもだいぶ盛り上がりつつある… ...続きを見る

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足の感染症がひいてきて、このところよく眠れてる！ 本日もかかとのガーゼが引っ掛かって、痛みで目が覚めたが 2度寝できて合計９時間！！ 昼寝も２〜３時間してるし、よく寝れてる ...続きを見る

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強皮症で顔がしびれたり、つっぱったり、ぴくぴくしたりする 皮膚の硬化や、血行不良のためにおこるんだろうな この皮膚硬化の薬はないと皮膚科や形成で言われた 本当にないのだろうか・・・ 今の形成医は、私のような患者は見た事がないそうだ 血流改善のヒルドイドは顔にはつけれない 手でマッサージするしかないのだ ...続きを見る

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左足の親指（先が壊死してる）は、付け根まで腫れが引き、感染症治療薬が効いているようだ… ...続きを見る

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右足の親指（潰瘍）がかなり痛み、かかとの壊死してきた潰瘍と合わせて痛みが昼前からひどかった… ...続きを見る

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主人の生家から、母と妹が食べない（笑） モナカやヨウカンとゼリーの詰め合わせなど お盆でいただく菓子をもらい おすそわけのカボチャ５個（どうするよ〜！笑） メロン３個ももらってきた。←（娘だけでも食べれます！） こっちの人って、いらないものを人にあげる・・・ 私の感覚だと、欲しいものを人にプレゼントするが、違うようだ・・・ もらっていらないものをくれるので 送ってきた野菜がダメになりかけてたりもあるんだなぁ 注意せねば…なのだ（爆） ...続きを見る

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壊死してる親指の下に、白く固いものが出てきた！たぶん爪！普通に生えてはいないけど、そのうち再生するかも… ...続きを見る

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壊死してきたかかとの潰瘍は、この前風呂で転んだ時に下半分が削れた！でも、それは良いらしい…壊死してきた部分が取れたから。 ...続きを見る

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難連の全道大会へ行って来ました！１３０の難病の中から２５の会（分科会）が開かれ、線維筋痛症の患者会（メル友できた）に出ましたよ！隣の部屋はＡＬＳ協会（いっぱいいたよ）七飯町（大沼がある所）まで大雨の中（８０キロ規制）久々の高速道路を７０〜８０キロで運転してたら、トラックにベッタリつけられたよ〜！（ひぇ〜！こわいよ〜） 到着して友の会の方に電話したら、その方と保険師さんが車まで来て、車椅子を下ろして連れて行ってくれました！友の会の方が、ポンチョのレインコート（ビニール）をわざわざ買って用意された... ...続きを見る

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写真は長男から、夏祭りへ友人と出掛けてる… ...続きを見る

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左足、親指の壊死してる部分はゲーベンクリームで柔らかくなり、境目の感染症は良くなってきてゲーベンクリームはクリーム色になっていた。元々白いクリームなんだけど、黒っぽく変色してました。臭いも（魚っぽい）良くなってきたし（笑）硬化で色が変わっているが、以前ほど黒ずんでなくて、触った感じもガサガサしてない。甲はかなり固く、皮膚の下はすぐ骨か？って感触だわ〜！ふんずけられたみたくペッタンコの足で、足幅が広くなったため靴やスリッパが普通のを履くことが無理！右足の硬化も進んできて、足首の上まで痛む。かか... ...続きを見る

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写真はゲーベンクリーム(感染治療剤）とヘラ、サンコバ点眼液（調節機能改善点眼剤）ピンク色の液体。 ...続きを見る

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上の子供達を連れて眼科へ行ってきた。 車椅子で大丈夫そうなところを選んだけど、 行ってみるとスロープ登り口は少し段差があって 入って上がりの坂は急で危ない！ 長男に押してもらってて良かった（自分で進んで、帰りに片輪落ちたし） トイレは便座とドアの距離が狭くって、 立てない人ならドアを開けっ放しじゃないと移れないだろう・・・ 介助者がいても、車椅子を外に出してドアを閉めないと無理！！（これで車いす用なんだからびっくり） 眼科は異常無し！神経痛らしい…電気治療をして、 疲れ目用の点... ...続きを見る

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長男の誕生日が昨日（昨日どこのケーキ屋も休みでした）だったので…私が食べたいだけかも（笑） ...続きを見る

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写真はメロリンガーゼ！これ、北大の看護師さんが教えてくれました。株式会社ムトウさん（全国に営業所があるようだ）に電話して患者さんとムトウさんで直接話してもらい購入とメモまでしてくれてます。 目安です↓ ５×５→２５枚８００円　１００枚２５００円 １０×１０→１０枚６７０円　１００枚５０００円 ２０×１０→７５枚５２５０円　１００枚８５００円 値段は、滅菌かそうではないかで違うようだ。 送料着払の代引きで送ってくれるらしい。 ２０×１０を１箱滅菌で６８００円らしい税込み７１４０円... ...続きを見る

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電話では看護師さんが応対し、私が強皮症患者であることなどを伝え 説明して培養真皮の治療を試せないか聞いてみた。 医師に聞いてくれ、答えは「見てみないと分からない」でしたので、 前日から行きましたよ。 生家に泊まり次男も休ませて、上の子たちに留守番させて・・・ ...続きを見る

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難連の方が届けて下さりました！ ...続きを見る

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難連からの借り物車椅子、立体フレーム（肘掛けの下にタイヤがくるため幅が少し狭い） ...続きを見る

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主人の生家で生まれた猫。親猫より大きい子供達が２匹いて、後から生まれた猫。他は、たぶん捨てられてる…ペットよりネズミ取りなんだな。 ...続きを見る

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写真は、私の右足です（かかとが潰瘍化でえぐれてます）レイノー症状とむくみで足首なくなってます（笑）夜は、痛み止めをのむことが多いんだけど、ソセゴン（麻薬系）は、注射の鎮痛剤のように字がぼやけるので、テレビの文字がよく解りません（苦笑） ...続きを見る

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肛門科に行って、帰りにコンビニへ（笑）大好きなメロンパン（クッキー生地薄くなってた）いつの間にか３個入りになっている！カシューナッツ、始めて買ったクリスピーサンド！（笑だって高いんだもん）以前買ったクリスピーサンドはこどもにとられたのだ〜。子供達に安いバニラバー（ごめんなさい）笑 ...続きを見る

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昨朝何も用意しなかったので、長男くんのお弁当作って、朝ご飯を…夕べの残りハンバーグ（私は食べない）、弁当の残り、かぼちゃの荷物、焼きなす、サラダ、カレーパン ...続きを見る

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窓にＵＶカットを塗ったから一安心 ...続きを見る

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むくみであとがつきます！（笑）壊死した隣指がむくみで痛い… ...続きを見る

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外出不可能で、ロキソニンを訪問看護ステーションの方に取りに行ってもらう。 お弁当もあの日以来作ってない。 夕食も出前取ったり・・・ 息苦しい 頭痛い 目まいがする 薬飲むと眠い 数歩歩いて足が痛む！！ ...続きを見る

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異常なだるさがある。 動けないほどに・・・ やっと活動開始が今頃だ〜！ お弁当作って、動けなくなる。 紫外線の影響か、内臓か・・・ 窓も塗り替えないとな…借りてる家だから、 フィルムはダメだと主人が言うもんで塗るタイプにしてる。 これって水で取れる代わりに、２〜３カ月しかもたない。 むくみもひどい。 トイレに行きたい感覚がほとんど無いからかもな。 神経症状が深刻なのか？ 痛みがなくなる方に進めばいいのに（笑） ...続きを見る

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トールペイントのタオルハンガー仕上がりましたよ〜。次は、ウエルカムボード！少しでも上手くなるといいなぁ。 ...続きを見る

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中学のＰＴＡでブリザーブドフラワーの体験をしました。日本で３人いる、これのプロらしく、パリのトップフラワーアーティストをアドバイザーに迎え、これの普及を教室でやってるらしい。プロがここにいて幸せ！北海道じゃここが最初らしいし…この花、生よりちょっと乾いたぐらいの感触で、ドライフラワーよりもちろん扱いやすい！特殊な溶液につけられて着色されてるので、１０年はこのままらしい（日焼けするらしいけどね）、湿ってきたら（気がつくだろうか）乾燥材を入れた袋の中に、このアレンジメントを入れておけばいいらしい... ...続きを見る

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壊死した指が昨日からかなり痛い…しかも今朝次男がぶつかった（涙）なので、境目にワセリンだけぬって、薬をつけてません！（消毒だけ）薬も痛いからね… ...続きを見る

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外でおじさん達が草刈りをしてくれてます！草でアレルギーの私は、目が痛くて、頭も痛くて、鼻水だよー！目は、フルメトロン点眼して、しばらくしたら頭もよくなった。 ...続きを見る

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写真だけ 左中指と右手の小指が潰瘍化、黄色くなっている… ...続きを見る

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昨日１日へなちょこ（寝てばかり）だったけど、復活！！ まったりな本日〜♪ 足の痛みと心臓の痛みが時折襲ってくるけど 耐えれるので薬は我慢・・・（胃がもたないだろうしね） 顔がかゆい（日光湿疹）赤い斑点に、黒ずんだ部分、白く抜けた部分 おまけにしわ、そして皮がむけてたりする・・・ まぁいいか（笑）これが今の自分だ！受け入れよう、 と言い聞かせるように思う。 朝方２〜３時間ほど寝て、早く洗濯物を干したので まったり過ごしている。 夜の暇なこと！痛みが弱くなったら、 冷蔵庫の掃除... ...続きを見る

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これは、先生の見本ですよー！トールペイント教室で作っている（書いている）タオルハンガーです。材料の木に、サンドペーパーをかけて、オールパーパスシーラー（下地）をぬるのだ〜。それをドライヤーで乾かして、軽くサンドペーパーでなでて、地塗り（トールペイント用アクリルえのぐ）、乾かして図案をトレーシングペーパーに写し、グラファイトペーパーを挟んで図案を写すんです！ズレないようにマスキングテープで止めておきます。変に力が入って肩こり（笑）水入れに水をくんで運んでくれたり、荷物を階段で持ってくれたり、車ま... ...続きを見る

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本日は小学校で陶芸教室！電動のロクロを３台持ち込んで、近くの工房からごっつい先生（アスリートですか？）が来て下さいました（笑） 空気を抜くのに、土（粘土）を１００回以上ねるらしい…筋肉質になるわけだ（納得） ...続きを見る

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小学校の給食試食会に行ってきました。サミット給食！コッペパン（懐かし〜！）牛乳、ブイヤベース、オムレツデミグラスソース、冷凍みかん。ブイヤベースって漁師さんの残り物魚介類に野菜を入れてスープにしたのが始まりとか・・・。我が子の学校では、食べてみたいと言う地域の方をよんでの試食会もしているらしい。教頭先生によると、給食の始まりは明治２２年（？だったかな）山形で、おにぎりと塩じゃけを出したのが始まりではないかな・・・と言ってました（確かかは不明！笑）栄養教諭（栄養士さんと言わないのね〜！）によると、... ...続きを見る

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いちごのリキュール、お酒だと思うと辛口の日本酒が欲しくなるけど、いちご牛乳と思えば大丈夫（笑）牛乳をいただくためにも、レンドミン（睡眠導入剤）の相乗効果のためにも…ビールも小さい缶をのんだ！飲みたくない時と違って美味しく感じる！やはり胃が良いのかも〜。夕食は食べなかった。 ...続きを見る

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リュウマチ患者などに出される新しい薬。 １２時間と言う持続性の高い薬です。 多少ボーっとなります！６時間ほどで切れてくる・・・ 書いてある半分で鎮痛剤は切れるように思う。 徒歩５分が１０〜１５分かかるようなものかなぁ（笑） 朝夕２回、２錠づつ出してもらいました。 ...続きを見る

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むくみで幅の違う足だけど、左足もむくんでる… ...続きを見る

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レイノーには良くない（血管をちじめる）コーヒーですが、気が休まる程度なら・・・ってことで昼にいつもコーヒータイム（笑） ...続きを見る

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この前スーパーで買ったの〜！限定品に弱い（笑）甘い物が美味しく感じないこの頃、大好きなチョコも食べたくないなぁ… ...続きを見る

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左足の硬化は、普通指から始まるらしいけど私の場合は… ...続きを見る

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リッチシェイク（エスプレッソ）￥２９４ 胸やけ？しますけど何か？（爆笑） 口まで戻ってこなけりゃ気にならないのだ〜！（くいしんぼう）笑 ...続きを見る

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工場現場で、かえる発見！こういう遊び心好きだなぁ‥ ...続きを見る

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同病者の家に遊びに行ってきました〜！ 押しかけ病人（笑） と〜っても気さくで優しそうな方で、 以前からの知り合いに様な感じでしゃべりまくり・・・ うるさかったヵしら・・・ よけいなことまでベラベラしゃべってきた。 彼女の病状や薬、大きい病院の治療法も聞けた。 また電話しておいでと言ってくださった。 元気をいただいた気がする。 ありがたや、ありがたや。 ...続きを見る

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どうも眠りがうまくいかない。２時間くらいしか眠れないから、３時に寝たら５時に起きれて、お弁当を作れるんだけど… ...続きを見る

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家にある、いただいた作品や私が以前作ったトールペイント（ピカチュウ、大きいハート） ...続きを見る

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ドーナツの動物がかわいい！ ...続きを見る

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初歩のトールペイント教室に、申し込みをしてきた。初心者の私を含め、優先的に受講させてくれて他の方々（昨年など２回目以降の受講者）は抽選でした。受講料は無料ですが、一通り揃えて、１回目の材料費９８０円を含め８０００円！私は、筆やトレーシングペーパーはあるけど、５千円以上かかる。無料の教室など今時ないからね… 古い公民館の２階ですよ〜！頑張って通うぞー！（笑）足の不自由さに加えて、手すりをつかんで上るから手が痛い。他の方と違って寒い（ルームシューズ持参しよう）痛み止めも勿論持参する、あぁ楽しみ… ...続きを見る

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ソセゴン２５ミリグラムは、全く痛みがなくなるわけじゃないけど、歩けるようになるのでロキソニンよりはるかに良い。２時間もすると痛みが一時的に増してきたが、まだ耐えられるのでロキソニンは追加しない。痛み止めがまだ必要ないってことは、まだ効いてるのかもしれない。それに、特別な副作用は感じられない。 痛みが少なくなるといいなぁ。 以前ＯＴさんにいただいた資料は、やはり古く１０年ほど前の物らしい… ...続きを見る

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０．０５パーセントのヒビデン・グリコネート液、これは精製水に混ぜたもので、しみない消毒液ですよ〜！ かかとの潰瘍には、プロスタンディン軟膏のみを使用！ゲンタシンを混ぜるとかえって痛いからだ…あれは悪化するように思える。肉がだいぶ盛ってきてるが皮膚が形成されてないので黄色い・・・ 昨日から血流が良くなったらしく、かたくなっていた頭皮が柔らかいし動く！そうだ、頭皮って動かすことができたんだ〜！子供の頃、カツラをずらす真似したっけ（笑） 爪が白かったのが、色がついているし！どうなってるのか？... ...続きを見る

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足首は、むくみが良くなってきてもくるぶしが埋まっているし！アキレス腱あたりもボッコリしている。太ってアキレス腱あたりがはっきりしなくなったそれとは違う！かたい！膨れてます… 足首から脹ら脛にかけて、むくみで固くなった部分を自分でマッサージ（ヒルドイドローションで）したのが力強すぎたようで、打撲状態がいくつも…かたい部分は痛いです！優しくだわね…でもかなり脹ら脛が細くなったわ。むくみが取れてきたら、しばらくぶりでスリッパがはけた（笑）ニトロダームは足の甲に… 血流が悪いと、手足の指が厚い皮膚... ...続きを見る

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足首から先が、赤みがあるような明らかに色が違うし、触ると冷たい。脹ら脛がかなりむくんでいる。痛み止めのクリノリルを昨夜で切らした！昨夜はロキソニン２錠（時間３０分ずらして追加）とクリノリル２錠（２時間後）で酔っ払いのようにフラフラしてた。ロキソニンだけだと持続力が無い！あ〜もう切れてきたよ！ ...続きを見る

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お弁当、長男と主人に… ...続きを見る

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写真は壊死した左足の指、境目は赤みや腫れがひいた。 ...続きを見る

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昨日、夕飯の支度で心臓が小さくパクパク　パクパク 苦しくって出来上がったら、ソファーに座って動けなくなった。 リスモダン１００ｍｇ（不整脈薬）のんだ。 目が痛くなって、頭痛がひどくって、吐き気もして でも動けなくって、受ける物（うがいキャッチ）を 取ってもらい、ロキソニン１錠追加でのんだ。 ロキソニンで眠くなるので、ぼーっとする！ 意識もうろう・・・ 吐くほど強くならない頭痛、胸の痛み、目の痛み、 １時間ほどして主人が帰宅・・・ 私、死にそうに顔色が悪かったらしく、子供達に食... ...続きを見る

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画像はヒルドイドソフト、ヒルドイドローションは血流を良くするクリームで、アトピーの子供を始めよく皮膚科で出されるが、顔は避けた方がいいらしい。プロスタンディン軟膏は潰瘍用治療薬で、肉盛りの薬。リフラップ軟膏は潰瘍用治療薬で表皮を溶かす薬、ユーパスタ軟膏の前に壊死した部分に使用していたが、溶かすことを知らずべっとりつけていたから周りの皮がむけた。使用するならヒルドイドソフトを周りにぬり、綿棒でつける必要がある。今、壊死した部分に使用してるユーパスタ軟膏は乾燥させるタイプの潰瘍用治療薬、当然ヒル... ...続きを見る

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それにしても… ...続きを見る

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鎮痛剤を追加したので安心。右が麻薬系に準ずる鎮痛剤の「ソセゴン錠２５mg」薬局からの注意書きに、医師の指示を必ず守って服用して下さいとなってるよ〜！めまい、眠気に注意らしい。依存性が高いから、１人でトイレに行けないぐらいの痛みに使おうと思う。ついでに、消毒液も…さすがに内科の隣にある薬局じゃ〜置いてないので、後で送って下さる！（申し訳ないです！）精製水にヒビデン・グリコネート液２０パーセントを、０．０５パーセント混ぜたもので、消毒用エタノールのようにしみないから手放せない！潰瘍化したところの... ...続きを見る

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リクエストに答えていいかな？との思いがあり、こんなにしてみた。 顔の皮膚硬化による、口の放射線状しわ… 年配の方でしょうが、こうなるかもと思うとちょっとショック（苦笑） 私の唇は厚く、色っぽいとか、 エッチな口だと若かりし頃から友達に言われていた。 だから、薄い唇に憧れていたの（笑） 顔の硬化が出てきて、今は普通の人並！ 口も少し小さくなった（喜） これ以上は望みません！！（爆） ...続きを見る

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昨日作業療法士さんが持って来てくれた資料に目を通している ...続きを見る

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指先が凹む。 保護しないと、傷痕のようになり、潰瘍化する。 ...続きを見る

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左足首が動かなくなってきて、始めは座る時にドスンと落ちるように座っていたけど、今じゃスムーズに座ったり立ったりができるようになった！歩くのもそうだけど、慣れるもんだなぁ。 ...続きを見る

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両足とも、主治医に反してむくみを取るように、マッサージしている…高く上げるのは、夕方から痛みで無理になるし、昼間でも座ってる座面に膝を曲げて上げるのがやっとだからだ。左足首は９０度でほとんど動かないし。写真は、かなりむくみが取れてるけど、すぐに又戻るんだなぁ。左足は甲が少しむくむだけでも、指はパンパンになる！ロキソニンパップが活躍中。左足首辺りから、ふくらはぎも固くなるくらいむくむ。右足は、足首から先にかけて、フワフワに膨らむ！移動しても、戻りは早いよ… ...続きを見る

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朝のむくみが良くなりつつある？本日起きれた！ 長男のお弁当も詰めれた！（ほとんど前日に作った） むくみが良いと動けるのかな〜？ 昼のは手も、小じわがいっぱい（笑） ...続きを見る

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母の日のプレゼント生家にしか送ってないよ！、父の日とセットで頼んでいるからね…、義母は別に送るつもりが、体調不良で買いに行けなかったし、前持って頼んでおくべきだったと反省。いつもは、生家にあげなくても義母には送っていたのに。今年も、いとこ（妹のような人）から、お菓子のプレゼントが来た。彼女は、実の母に贈れない分、私にしてくれるのだろう…、我が妹からも、アロマグッズがきた！３人の母に癒やしをって感じ（ありがとう）ジェル入りの首枕を使って寝させてもらうよ！。主人から、始めてだよ！！母の日プレゼント... ...続きを見る

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ユーパスタ軟膏です！！（乾燥させる潰瘍用治療薬）で、でかい・・・ ちびちゃんから聞いていたけど…すごい色（笑）壊死した部分につけます！周りの正常な皮膚にはつかないように、ヒルドイドソフトをたっぷりつけます。乾燥させるだけに包帯がくっついてるので、シャワー（お湯でふやかして）あててから包帯を取ります。 ...続きを見る

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薬がいっぱい… ちびちゃんから教えてもらった、 ユーパスタ軟膏（壊死した部分の乾燥用）を出してもらった！ 薬も自分で調べて相談すると早いのだ。 ロキソニンパップ（湿布）は、かぶれないし、 ベタベタにならない！薬局でも評判がいいらしい… ...続きを見る

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本日外来日、健康じゃないけど外来に通えるくらい元気って事だ（笑） ...続きを見る

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かかとの肉は、少し魚臭くなってヤバいなぁって思ってて、 肉を洗い流して消毒し、 プロスタンディン軟膏とゲンタシン軟膏を混ぜてつけている。 かなり肉盛りがよくなったように見えるのに！異常だよ痛みが… 痛みでビクッと膝が上がるし、体が硬直したように力が入り、 いやな汗と涙が出る！ロキソニン２錠…苦しむことしばし…復活（笑） なんなんだ〜？って感じにひく（繊維筋痛症じゃない痛みは、 痛み止めが効くので違うと分かる）疲れるよ〜！ かかとが骨まで響くような刺す痛み… 見るとあっという... ...続きを見る

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皮膚（爪周り）の壊死で爪が剥がれ落ち、 さらに壊死が進み肉が壊死してます！ 裏まではまだいってないよ（笑） 新たに壊死すると、翌日黒くなってます！ そして白くなっていく…そのうちはがれ落ち、 骨や普通の皮膚が残るだろうね。 ...続きを見る

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午前、午後と昼寝をしても、夕方には眠くなる（笑） 痛みが弱いと、眠いのね〜！！ 昨夜は、主人が夕飯後の片付けをして、米を研いでくれてました！ 感謝です！役に立たない私で申し訳ない・・・ 珍しくやさしい主人のためにも、がんばろうって思う！！ 私の足の血行障害、強皮症によるものだろうから 動脈じゃなく、静脈、細い血管がやられてるのだろう・・・ 閉塞性動脈硬化症、バージャー病で受けられる治療は 他の病名では受けられない・・・ 太い血管は無事か？繋がってるんだから無事ってこともないので... ...続きを見る

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休みも終わりです！！本日家族みな休み〜 ...続きを見る

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子供の日 長男が小さい頃は、お祝いってほどでもないけど何か作りました。 今は…ごめんなさい次男、ちまきとかぜんぜん作らない今。 季節の行事をちゃんとしないから、大きくなって困るかしらね〜。 子供が元気でいてくれ、母は嬉しい。 病気になるのが、家族じゃなく、私で良かった… 大きくなって、誰かの役に立つ人になりますように… ずっと、笑顔でいられますように… ...続きを見る

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ニトロダームＴＴＳ、ニトログリセリンの貼り薬で、狭心症に出される薬 ...続きを見る

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寝相のいい私は、起きて膝に痛みが強い！ たぶん膝をおって、座ったままの状態が長いから 同じ体制のままだからね… 何回か曲げ伸ばししたら治るよ… ...続きを見る

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だいぶ肉が盛ってきた！（いい感じ） ...続きを見る

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本日もまったり ...続きを見る

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昨日は、大きな公園へ桜を見に行こうと思ったけど、駐車場が無い！ 仕方なく、ドライブして車で山に〜！何処でも出れて嬉しいわけ（笑） 車椅子を主人が押してくれた（嬉しい）山の頂上で、地震だよ（ゆ・ゆれてません？） 震度４だったらしい… 長男は部活、女子ばかりのテニス部！（笑） 私、主人、娘、次男で出掛けて、娘は車よいしてた… 次男は、イキイキ！ 車椅子だし、洗濯物を干すのも娘が手伝ってくれたお陰で 夜の痛みは少なくて、４時間以上寝れた。 ...続きを見る

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足の甲が硬くなって、足首がほとんど動かなくなった 可動域で言うと、あし先で１〜２センチ 触ると、筋肉まで硬くなった感じだよ 指はまだ動くが、皮膚が硬くなってきてる あれ？動きずらい？って思い１か月とたたないのに・・・ 皮膚が突っ張ってつまめない 座る時には、お尻からドスンと落ちるように座る 膝だけじゃなく、関節って大事なんだなぁ〜 右足の動きが悪くなってきた！ あっという間に動かなくなるのだろうか・・・（ショック） ...続きを見る

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帯状抱疹は、水疱瘡（みずぼうそう）にかかった事のある人が、 通常片側の神経に潜んでいて、 免疫力の低下などで再び暴れだすもの。 水膨れが出たらこれを疑うべし！！ 線維筋痛症は、難病で研究班がある。 まだ不明な点ばかりだが、私は神経の暴走だと思う。 帯状抱疹のチクチクした痛みと、よく似ているからねっ！ 針の束で中からつつかれるような痛み… 足が、電動ノコで切り刻まれるような痛みもあったけど 、線維筋痛症の痛みなのか、血管障害での痛みなのか…？ あとは、関節や筋肉の痛み…何処でも... ...続きを見る

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Ｆ１で、クラッシュを見た（汗）セナを思い出した（あの時、主人と見ていた） 主人は昔、メカニックになりたかったらしい。 車をいじるのが好きな人だ。 今のワゴン車は、嫌いなのだろうな… 次は、車椅子仕様かしら… でも、車椅子仕様ってのは、介助の発想。 私は、運転できるうちは自分で運転して出掛けたい。 車椅子の上げ下げが自動で出来るならなぁ。 運転席が上げ下げされて、すぐに車椅子を降ろして 自分でたたんでいる車椅子を開いて乗るのが理想（笑） 障害者が自由に行動するってのは、大変… ... ...続きを見る

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ゆっくり歩く ...続きを見る

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今日も変わらず足が痛い ...続きを見る

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保健所の難病対策課の方に電話して、むくみの相談をした。 彼女は、担当を外れたらしいが私のことが気になってたらしく、月曜に来ることになった。 むくみはそれまでに、調べてくれるそうだ・・・ 本当に親身になってくれるお姉さん的存在（ありがたい） 何でも不安になったり、知りたいこと、ぐちでも電話してきて！ といってくれてるのだ。月曜は主人が休みらしいが、 ちょうど聞いてもらえていいかも（逃げてなけりゃね） 彼女に、電動の車椅子を進められた。手も血管障害があるからだろう 同病者は手が固まっ... ...続きを見る

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かかとの潰瘍は、プロスタンディン軟膏にしたら、かなり良くなってきた。夜は痛むけどね… 昨日は６時間かかって、洗濯、食器洗いをしたけど、今日は２時間もかからなかった、調子がいいよ。外出した翌日は、かなりきついってことだ！歩くほどに…夜は痛みで寝れず、翌朝も痛みで、思うように動けない。歩けるって、当たり前じゃない。 ...続きを見る

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むくみ 今日は、動き過ぎたからか？ 痛い！左足の壊死したところ。 痛みで、夕食とれなかった。 いつになったら良くなるんだー！！ ...続きを見る

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２年近く前に、ある朝起きたら… ...続きを見る

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壊死した爪まわりは爪がはがれて、歩くと爪が無いので圧迫感が強くって〜！潰れたようになってきたし… ...続きを見る

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うめがやっと、昨日開花したらしい。 さくらは、G.Wに見ごろだろうな、春ってウキウキする、さくら大好き！！ 花を見てきれいだな〜って思えるのって、当り前じゃない。 最近の子供は、無感動でそう思えない子が多くなってきてるらしい。 我が子はどうかね・・・長女と次男は大丈夫、長男は・・・正直わからん。 ...続きを見る

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うとうとしただけで、ほとんど一睡もできずに朝を迎えてしまった・・・ ...続きを見る

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爪がはがれてるのにあるように見える（笑） ...続きを見る

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久々にまとめて５時間寝れました！！ ロキソニン夕方から合計４錠、クリノリル２錠 それと、寝酒に日本酒を少々（笑） 肝機能や腎機能がいい状態なので 翌朝も無事でした！（よかった） ニセコの生ワインと同じくらい甘口の日本酒が好きで・・・ ...続きを見る

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ひどくなってるし… リフラップとゲンタシンを塗ったからか？ やっぱり、プロスタンディン軟膏だなぁ。 痛くて湯船に入れなかった！ たぶん白せん菌の栄養になっちゃうんだろうな。 今回の潰瘍は、白せん菌が原因だ。 ちなみに爪の水虫は、普通内服薬ですが、 膠原病を悪化させる恐れがあり、 やすりで軽く削って外用薬を塗り続けるらしい… 爪は大丈夫だけど、かかとがね… 手の指だけじゃなく、足の指にも出血点を発見した（驚） １度出ると２〜３年はそのままだけど、 痛くもかゆくもないから... ...続きを見る

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壊死してる足の親指の爪がやっと取れた・・・ ...続きを見る

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湯上がり後の写真だけ ...続きを見る

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強皮症による不整脈は、心臓の線維化によっておこるらしい・・・ ...続きを見る

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左の足が、甲側が突っ張る感じで・・・ ...続きを見る

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しまさんから教えてもらった、ロキソニンパップ（湿布）を出してもらった。 他のシップのようにべたべたしないし、かぶれやすい私が大丈夫！！ 薬局でも評判がいいらしい。 ご存じロキソニンと同じ成分のシップだ。 ...続きを見る

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むくみを移動させたことで、動きやすくなった。 ...続きを見る

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写真は植物園へ、以前行った時のもの、家でこんなパイナップルを栽培できたなら、楽しめるだろ〜な… ...続きを見る

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写真は雨宿りという品種の桜、昨年撮った物ですよ〜、まだまだ北は咲きません（笑） 紫外線対策がこの時季かなり必要だわ…、最近ひどく日焼けするようだ、赤くなるし、皮がむけるし、湿疹がかゆいのでかさぶただよ〜！、もちろんＳＰＦ５０をぬってはいるし…、私の皮膚が青くなったら要注意、次は皮膚癌らしい… ...続きを見る

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肝硬変治療マウスで成功 ...続きを見る

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壊死した指先がかなり白くなった。 ...続きを見る

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かかとの潰瘍が痛いよ〜！ ...続きを見る

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自分の唾液でむせる事がある・・・ ...続きを見る

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とれたての甘えびをいただいた！ ...続きを見る

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朝から眠くって、寝不足の疲れが出たのか、少しは痛みが良くなったのか・・・ ...続きを見る

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病院で強く包帯を巻いたらしく… ...続きを見る

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いつものように壊死した足（左親指）を見てもらいに・・・ ...続きを見る

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朝、学生服屋さんに聞いてみたら、ボタンを変えるだけで中学の学生服が使えるそうだ・・・ 長男に聞いたら、そのままでいいって（やさしい子）。と言うわけで、すぐに買わなくってよさそうだ・・・、クリーニングに制服や主人のスーツ、ダウンジャケットなどをだして、難病連に行ってきた。階段が、椅子のまま上り下りできるリフト付き…おもしろい、ゆっくりなので怖くない。そこで車イスの相談をした。通販で買うと、通販用に作られた物だとか・・・、でここに持ってくる相談者が結構いるとか・・・、やはり弱いのかな安いものは。障... ...続きを見る

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かかとの潰瘍は、なかなか治らずだよ〜。 ...続きを見る

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昔は手の写真なんて撮らなかったけど、明らかに太い！ ...続きを見る

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指先の潰瘍が良くなって、出血点が分かりやすくなった。 ...続きを見る

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赤斑点がいつもある。痛くもなく痒くもなく… 血管の拡張で赤斑点ができるらしい。 ...続きを見る

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赤い斑点が右手は濃い・・・ ...続きを見る

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足が痛いよ。 ...続きを見る

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本日晴天につき？調子いい〜 ...続きを見る

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いつも背中の痒い私には“まごのて”が活躍！！・・・ ...続きを見る

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本日も娘を皮膚科に連れて行き、イボを液体窒素で焼いていただきました（８１０円） ...続きを見る

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幼稚園のお弁当も明日で最後。寂しいような、うれしいような・・・ 皆さん気合入ってるお弁当（キャラ弁）なんだろうな・・・ ごめんね次男これくらいで勘弁。 とても動かしにくい浮腫の手では、のりを切るのも苦労です・・・ 利き手の指関節痛もあって、包丁使うのも正直つらい。 明日、長男の中学校卒業式に行ってくる（３年間はやっぱり短いなぁ〜） 月曜には高校の合格発表！ 微妙な出来だったらしいのでこちらも心配（私立じゃ金がかかるのよ！笑） なんせ私に医療費がかかるもので・・・ ごめんよ長... ...続きを見る

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午前中をバタバタ過ごした・・・ ...続きを見る

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腕に赤い斑点がある（特に右がはっきりしてる）が、痛くも痒くもない。 ...続きを見る

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形成は、足を見て壊死した部分が取れるまで塗り薬を塗るように・・・。爪の下も黒いけど、自然に伸びてくるから・・と大丈夫らしい。痛みも徐々に良くなるそうだ（がまんね）。 ...続きを見る

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潰瘍化したかかと、膿は出たけどね。 ...続きを見る

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左のむくみがひどい。夕べから痛みがひどくて… ...続きを見る

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左がむくんでる。皮膚壊死の写真です！ ...続きを見る

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いつものパン屋さんで、マカロン新発売（笑）。袋の大きさは、手の大きさくらいなので、１個がけっこう大きい。甘い！甘い！と思いつつ、ペロリと食べた私（笑）、この他に温泉饅頭（黒糖で大きめのもっちりしたやつ）を３個いただいた。玉子焼き、フランスパン（２センチ幅）５切れ、きゅうりの浅漬け、麦茶、コーヒー牛乳、コーヒー。（朝から食べまくり） ...続きを見る

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おでこの色素脱着！強皮症によるものなのか・・・？ 赤く日に焼けて皮がむけ、 時にはかさぶたがむけて色素が抜けた状態になります。 かゆみがあっても痛いことはあまりないです。 このような状態は、病名がつく数年前からです。 現在、背中、Vゾーン、首でみられる。 ...続きを見る

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便秘などで痔が悪いと・・・ ...続きを見る

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PT(Sec)参考値１０．５−１２．５→結果９．７L フェブリノーゲン１９０−４１０→１７５L Hb(色素量）１２−１６→９．５L ヘマトクリット３４−４２→３３Ｌ 血小板数１３−４０→４０．３H ＭＣＶ８９−９９→８３．８L ＭＣH２９−３４→２４．１L MCHＣ３２−３６→２８．８L Ｋ３．６−４．８→３．４L ＣＰＫ３２−１８０→２６L ...続きを見る

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主治医の外来日で、鉄クールに変わり胃にやさしいフェロミア状鉄５０mgが出されました。写真は骨の薬ボナロン（中央）！週１回の薬なので、忘れないように日付が記入できるようになってる…。上は目の乾燥で使ってるヒアレインミニ、それにとんぷくのロキソニン（右）とクリノりル（左）。ステロイド飲んでるなら、骨の薬を飲んでおくべき（整形医言）らしい・・・。医師により、半年とか少なくても１年に１度検査をして、自分の状態を把握すべきと考える人もいる。薬は、ビスフォネート薬品名→ボナロン、ベネット、フォッサマック... ...続きを見る

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大腸内視鏡検査で異常がなかたので…忘れてた〜！！骨髄検査やるんでしたー！！ ...続きを見る

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幼稚園に久しぶりに送りに行っってきた。 ...続きを見る

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屋久島のタンカン、オレンジのように甘くておいしい！！ 私の手でもなんとか皮がむける。 ...続きを見る

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足先の感染症から、血流が良くなってる。傷などがあると血管を広げようとするようだ・・・。左の浮腫みがひどく、歩くとバランスが取りにくいくらいふわふわ感じが変だ（笑）。怪我の功名かな〜、汗もかくようになってる。 ...続きを見る

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昨日は調子がいいので・・・、 ...続きを見る

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朝の薬、毎日３０錠以上飲んでる（有難いもの） ...続きを見る

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ニトロのはがしたあとがカユくって… ...続きを見る

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足先が連日の足への負担で爪の横がくい込み、とうとううずくようになってしまった。 ...続きを見る

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幼稚園の親子でカレー作り！でした〜。 お母さんの１人が「ナマステ〜！」って登場！ インドのサリー着てるし（爆）そんな彼女が好きだな･･･ 人当たりがよくって公平に接する人。 おなか出しちゃってるけど、特別細くもなく、 特別美人でも若いわけでもない、でもやりたいことする彼女って素敵☆ 栄養士でもある彼女、カレーの先生として香辛料のことなど説明してくれた。 初めて食べる味だったのは、香辛料や、チョコレート、 チャツネなどの隠し味か？おいしくいただいた。 ...続きを見る

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相変わらずまともに寝れん。 ソファーで起きたら主人はいっぷくして出勤するところ・・・ ...続きを見る

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娘に撮ってもらったけど、私に似て下手（笑）。 ...続きを見る

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ステロイドのお陰か、朝〜昼過ぎは、比較的に動けるし座れる（足をしばらく下に降ろしていられる）。家事仕事頑張ろう〜の時間（笑）朝起きた時は、やっとの思いで起き上がる。手と足を使って壁につかまって・・・しばらくソファーで座ってる。 ...続きを見る

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鼻から胃カメラ ...続きを見る

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膠原病の外来日です。前回の血液検査の結果が思ったほど良くなっておらず・・・。 ...続きを見る

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靴下のあとがあるしむくみありだなぁ（ま、気にしない） 血行不良のレイノー症状が常に出るので温め・・・ ...続きを見る

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湯上がりに薬をつけて、貼って。 足湯してみたが、湯の中でもこんな色。 足を温めたかったけど、 右耳の耳鳴りがひどくなるばかりなので諦めて出た。 写真だとフラッシュで色がよく見えるが、 実際はもっと紫っぽい・・・ ...続きを見る

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ゴン太くん（お菓子のおまけ）を、以前コンビニで発見（笑）懐かしい。 ...続きを見る

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左足の親指、湯上りにぱっくりあいた小さな傷を見てみた。 傷の周りが白っぽい、両手の指で押してみたら血が出た！ そうか、血流が悪くって血が出なかったのか（みょうに納得） プロスタンディン軟膏をたっぷ�