ただいま!HOT導入ですよ

地元病院に入院(なぜか小児科・婦人科病棟)線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている
確か呼吸器のこの医師にも、子供(特に女の子)の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・
現れた呼吸器主治医・・・
「今回の入院は、在宅酸素(HOT)導入だけだから
 いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜とかでも。」
(は???何言ってるの!不安・・・)
私「身障の申請もしたいんですけど。」
医師「いいよ。明日明後日で書くから。」
主人にいつにする?聞いて困惑顔・・・
週末仕事だし、これから泊まりの仕事もあるので月曜にした
何故肺高血圧を言わなかったのか聞いてみた・・・
「分からなかった。」あっち向いて言う
「循環器と違って、カテーテルしないし。」まだ言っていた
(・・・はあ?)
私「入院のデータ見ただけで肺高血圧あったんだね!と言われましたけど。」
「分からなかった。」
(・・・あ、そ、だめだこの医師)
呼吸器内科で、今はエコーで見つける時代だ!
はっきり言ってあきれた
リプルの継続をお願いしたら
医師「手紙に何も書いてなかったよ。書いてれば出すけど。」
相変わらずの、吐き捨てる物言いで行ってしまった
手紙は封をする前に目を通させてもらっている
書いてあったことを直ぐに看護師に言う
少しして、点滴を持って看護師が現れた(苦笑)

2日目、医師は昨日と違い穏やかな様子
「身障の書類書くのに、呼吸機能検査してもらわないとならないから。」と、金曜に検査が入った
あとのやりとりは、驚く内容でしょうから止めときます
「酸素業者さんが来て、旦那さんも一緒に訓練しなきゃならないんだよね」
休みを平日に取るのは大変だ!休日に泊まりで勤務について、代休を増やしてくれていた
やっと金曜の3時半で決まった
ついでに、吐血で止めたままの骨の薬やビタミンD
胃の保護修復タイプの薬(前に飲んでたのを)お願いした
ごちゃごちゃ意味のないことを言ってたが、夕方1週間分薬が出た

4日目金曜日、医師が3度目顔を出した
結果、3級になると・・・
午後は酸素業者の説明を受け、携帯ボンベと室内機を置いていった
使ってみると、酸素セーバー(吸うときのみ出る)は、楽に吸えた
ボンベは、以前の病棟でポチと呼んでいたっけ(笑)
犬の散歩のようだ・・・
室内機はテルモの静音(しずね)という
音は静かだが、室温を上げるようだ(苦笑)
そう言えば、北海道はこれの電気代助成があるらしい
12時間以内の酸素吸入で月千円、24時間は2千円らしい
サチュレーション計は、札幌は申請で1割負担で買えるが
ここは、全額自己負担らしい
ネットの方が、病院より安いと看護師から聞いた
懸念してた通りになった!夕方現れた医師
「循環器内科の外来が月曜に入ったから
 呼ばれるの夕方になるかもしれないよ。」
「退院は、火曜でも水曜でも、旦那さんの都合のいい時でいいから。」
(は~ぁ???あれだけせっついといて!!)
私「主人の職場にも掛け合わないとならないですしね・・・」
慌てて主人にメールした。当然・・・
主人「何言ってるんだ!やっと休みもらったんだぞ。」
看護師も、酸素業者さんに連絡する必要がある。驚いていた(苦笑)
退院は火曜日になった
ごたごたしても大丈夫なように、11時と遅い時間設定にした
その後、病院のケースワーカーに面談
聞いた内容は分からないようで、あす朝1で役所に聞いて下さるようだ

月曜日午後、5度目顔を出した医師
「トラクリアって1番大事な肺高血圧の薬さ~
 あっちの大学病院から書類書いてもらわないと
  特別処方で出せないんだよね~。どうする?」
(は?私に聞くことか?)
私「○○クリニックから出せるか聞いてくれるかなぁ。」
聞きに行かせた(子供か!)
医師「出せるってさ~。あと何日分ある?」
私「火曜日に来たんだよ。2週間分出てるから?」
医師「来週中にでも早めにかかってもらわないとね」
(知ってます)
ここでは、酸素の処方を月1書いてもらうので
予約を私が決めた

火曜日、会計を見てびっくり
6日でどうやったら21万以上になるんだろう
どうやったら2日で6万も7万もなるんだろう
会計マジックに驚くが、自己負担は4万数千円
月をまたいだから、上限いっぱいだ!
驚くことに、退院処方が上がってきた
(???)
胃薬などここで出してもらったのと同じのを1週間分(笑)
酸素業者と家に帰った(HOT導入)
通常酸素は、7万いくらの数割負担らしい
レンタル代もも酸素料に含まれるそうだ・・・
国の特定疾患だから、自己負担はないことを業者に教えた
疲れた入院だった
体調はむしろ悪くなるし、研修医と処方で言い合いもした
試す薬は、ひどい副作用
グループ内で意見が割れて、説明なしのまま転院を1ヵ月以上待たされ,実は転院に待ったがかかってたりした(おいおい)
転院後は上記のとおり精神的に疲れた
帰ったばかりだが、来週医院へかかる必要あるし
お盆前にボンベも予約しないとならない(予定を確定する必要)
申請やらサービスやら手続きがある(受けれない)
だから早くする必要性がある
体は、肝機能が回復中でまだましになった
我が家に帰れて気持ちは楽になった♪



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この記事へのコメント

ぐうたらぷー
2011年08月03日 12:33
病院て、、、つくづく疲れるトコですねぇ。
元気じゃなきゃ行けないワ!なんて冗談もあるけど、ほんと、何しにいくとこなんだ?
信頼できる医師に当たるかどうかは運?
自分で情報を集めて賢い患者でいることも、
自分を守る大事な手段ですよね。
まだまだ、続編色々ありそうだけど、
なにはともあれ、おかえりなさい!(^O^)ノ
家事、無理してやらないようにね。
さよ
2011年08月03日 19:27
退院おめでとうございます。
私も外出用のボンベの名前はポチです。

24時間酸素はいろいろありますが だんだんなれます。

まだ手続きのほうが落ち着かないとほっとできませんね。
kiyosaku
2011年08月03日 23:20
大変でしたね
大丈夫ですか?心配です
あなたがブログで情報を発信している事は
皆さんにとっても
とても重要な事だから
辛いかもしれないけど
頑張りましょうね
3
2011年08月04日 16:44
まだまだ大変なようですが
無理をしないようにね!
ちび
2011年08月04日 21:43
退院おめでとうございます。やっとですね。それにしても、大変な先生だわ。
そこにずっといたら精神的にも疲れすぎそう・・・。まだまだ帰った来てからも手続きやら、通院やら大変だと思うけど、のんびりね。日常生活に戻るのって意外と大変だから・・・。無理しないでね
3
2011年08月07日 20:17
ニュースです!
ayuさんも退院されました。
うれし~~い”ふっくらされて!

この暑さですから
お二人とも呉々もご自愛下さいね。
キノ
2011年08月07日 21:37
皆さんコメントありがとうございます♪
特発性胆汁性肝硬変と病名が付いてるので、ビールの1杯も控えてます(笑)
あ、体中の粘膜剥離は、薬のアレルギーの可能性があると、クリニック主治医に教えてもらいました!
肺静脈閉塞症でのんでるトラクリアだと思われますが、やめれない薬です。
腸壁が剥がれたら、医師と相談しようと思いました。