テーマ:膠原病性肺高血圧症

どうなってるやら~

先週、地元リュウマチ内科主治医や呼吸器内科の受診でした♪ いつもながら地元医院は、優しいスタッフさんで 保険証返すにも、座席に届けて下さいます(有難い) 本来肺高血圧の薬は、循環器から出すものと知った 循環器は通院してないので、一緒にお願いしました 大学病院じゃ、内科からすべて出してもらってるから 知らないことも多い…
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過日退院しました

1ヶ月ちょっと入院してました! 肺高血圧の定期入院(心臓カテーテル検査)で 短くて2泊3日、長ければ2週間と言われてたのです 行った頃、またまた胃が悲鳴を上げていて 1週間ほど、固形物を入れてない状態でした 胃は、ゼリーやヨーグルトを食べてみたら、痛さに断念 カメラは異常なし (早かったから、以前同様見逃してる可能性あり)…
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リュウマチ内科外来

月に1度のめばいい骨の薬を出していただいた(忘れなくていい) 薬価は、毎週のむより安いようだ(義母に教えよう) 呼吸器内科で、動脈血しか採らなかったので、採血 中指の腫れがひどいので、抗生物質を出してもらうのに早く受診した それなのに、出してもらうはずが出てなかった(私も気がつかない) 家に戻ってやっと気がついた(苦笑) 水…
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昨日40歳になりました!

雨続きが終わり、カンカン照りが続くよ 昨日は私の誕生日 毎年ながら、祝うことなく前日の娘の誕生日に省略 妹から、アルバム電報をいただく(こんなのあるんだ) 写真、これから撮らなきゃね~(今までほとんどなし) 友人たちやネット仲間からお祝…
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大変ですが何か?

在宅酸素は、テルモの静音ですが、部屋が暑くなる 多めにいただいてるボンベ使用中(笑) 私の通う大学病院には、肺高血圧の患者さんが 外来だけで40人弱いるそうな・・・ 私のように、外来は行かない患者もいるんだろいうな! もしかしたら、同じ静脈の方もいるのかもしれない 100万人に0,1~0,3人とかネットで読んだ どんだけ珍…
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障害・福祉関連や在宅酸素のこと

先週の金曜に、役所の障害福祉課から 保健師さんら2名が訪問して下さった 私の病状の聞きとりだ 何故なら、電話で入院中に相談してたもので・・・ HOT(在宅酸素)導入となると 身体障害者手帳(身障)の申請ができる 受けれるサービスや等級などは 住むところで変わってくるようだ(自治体によりけり) 私の場合、呼吸器障害3級 …
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私の病気のこと

   私の源病は強皮症 今回併発したのが、膠原病性の肺高血圧症だ ネットで調べると、予後が悪くとある 5年生存率が10%以下とあるが、現在はもっと高い つまり生存率は上がっている    ところが・・・ 私の場合、肺水種(肺に水がたまる状態)があった つまり、肺動脈性の肺高血圧ではない 呼吸器の医師が見逃したのは、そこ…
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ただいま!HOT導入ですよ

地元病院に入院(なぜか小児科・婦人科病棟)線維筋痛症で、ここの麻酔科にかかっている 確か呼吸器のこの医師にも、子供(特に女の子)の泣き声や移動レントゲンのキュルキュルいう音が、痛みが増すと伝えたはず・・・ 現れた呼吸器主治医・・・ 「今回の入院は、在宅酸素(HOT)導入だけだから  いつ退院してもいいよ。木曜でも金曜でも、月曜と…
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やっと退院ですよ

入院105日目やっと退院まであと2日 大学病院に来る前の病院へ戻ります! 肝機能は、ミトコンドリア抗体が出て 薬剤によるものだろうけど、 『原発性胆汁性肝硬変』と病名追加し 肝臓薬ウルソを9錠に増やせた 当然ながら、体がだるい!が 肺高血圧薬トラクリアは、やめられないらしい 介護タクシーは、18万くらいで、 病院のよく…
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久々の更新です♪

動悸・息切れで、3月9日に地元呼吸器内科に入院 肺水腫、心不全つまり、肺うっ血右心不全と診断 肺の水は、ラシックス60㎎で抜け、酸素吸入のお陰様、心臓の肥大も治まる 10日で、安静時のサチュレーションが90を超えたから大丈夫と退院させられる その後の予約はなく、調子が悪ければ循環器に行くよう退院時に言われた どうにも苦しく…
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検査入院待ち

大学病院からの、連絡待ちです♪ 検査入院が決まって、ほっとしたけど なかなか連絡が来なくって(苦笑) 循環器の医師が医大系なので、違う病院へ(笑) 入院中に、主治医から今までの検査データがほしいと言っても 連絡が来ないと、呼吸器の医師が言っていたっけ そんな理由で、肺高血圧を言わずにいたのか?(まさかね) でも、見逃すのは…
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『膠原病性肺高血圧症』

今月8日に、肺線維症疑いで、呼吸器内科に入院 肺うっ血右心不全と分かるが、そのまま呼吸器で ラシックス40㎎のみ処方される もともとラシックス20㎎のんでるので、60㎎になった 肺水種が改善 18日、次の予約なしで退院 ラシックス40㎎、5日分のみきり 循環器は、かかる必要はないと言いながら 具合が悪ければ、循環器にかか…
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